Как живут люди с редкими заболеваниями в России?

Ежегодно в конце февраля отмечается Международный День редких (орфанных) заболеваний. Сегодня насчитывается более 8 тысяч таких заболеваний, 90% из которых наследственные или врождённые.
В России более 1,5 млн людей борются с редким диагнозом. Препараты для лечения орфанных заболеваний чаще всего тяжело и дорого закупаются.
В Госдуме готовят поправки в закон о госзакупках, которые получили название «Закон Евы Воронковой», в честь 10-летней нижегородской девочки, умершей от муковисцидоза в ноябре 2021 года из-за того, что областной Минздрав не смог обеспечить её семью необходимым препаратом.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции рассказали об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди с орфанными заболеваниями, и путями их решения.

Наши спикеры:

– Президент межрегиональной общественной организации «Хантер-синдром», член Общественного совета при Государственной Думе и Минздраве РФ Снежана Митина;
– Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе;
– Руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай» Ольга Маркова.