СМА

Юрист Соловьев: Пикет отчаявшегося отца ребенка со СМА должен привлечь внимание к проблеме

На Красной площади был задержан житель Екатеринбурга, устроивший одиночный пикет. Рядом с мужчиной находился 3-летний сын, больной спинально мышечной атрофией…

% дней назад

В Калининграде школьнику-инвалиду отказали в предоставлении условий для сдачи ЕГЭ 

В Калининграде школьнику со спинальной мышечной атрофией не согласились предоставлять специальные условия для сдачи ЕГЭ по математике, передает Baza. Антон Ледовский планирует…

% дней назад

Родители погибших от Zolgensma детей могут выиграть суд против Novartis, считают в Лиге защитников пациентов

В Лиге защитников пациентов полагают, что гибель детей после применения препарата Zolgensma - повод для обращения в суд. И у…

% дней назад

В Союзе пациентов призвали не отказываться от закупок Золгенсма после гибели двух детей

Гибель двух детей после приема препарата Золгенсма не должна повлиять на закупку лекарства. Такое мнение Общественной службе новостей высказал глава…

% дней назад

Педиатр Парецкая объяснила, почему погибли дети, несмотря на прием Zolgensma

Спинальная мышечная атрофия (СМА) очень редкое детское заболевание, которое довольно быстро может привести к смертельному исходу. Для его лечения существует…

% дней назад

«Известия»: российский препарат от СМА могут начать продавать в 2026 году

Российский аналог самого дорогого в мире препарата «Золгенсма» от спинальной мышечной атрофии могут начать продавать в 2025-2026 годах. Данной информацией…

% дней назад

Российские дети бесплатно получат самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма»

Самый дорогой в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Золгенсма», который официально появился в РФ, российские дети получают…

% дней назад

В России официально появился самый дорогой в мире препарат, применяемый для лечения СМА

Самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), официально появился в России. Об этом рассказал…

% дней назад

Финансирование фонда для детей «Круг добра» увеличится до 89 миллиардов рублей

Финансирование фонда для детей со спинально-мышечной атрофией (СМА) «Круг добра» увеличится до 89 миллиардов рублей до 2024 года. Об этом…

% дней назад

«Круг добра» отреагировал на данные об отказе в лечении ребенку со СМА

В фонде «Круг добра» сообщили, что ситуации, при которой ребенку со спинальной мышечной атрофией отказали бы в лечении, если его назначил врач, в РФ быть не может.…

% дней назад

Минздрав зарегистрировал препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма»

Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма» зарегистрировал Минздрав России. Об этом сообщает агентство РИА Новости. В России ранее было…

% дней назад

Скворцова оценила шансы на создание препарата от спинальной мышечной атрофии

Сотрудники Федерального медико-биологического агентства проведут исследование, чтобы начать создание препарата от спинальной мышечной атрофии (СМА). Работы запланированы в Федеральном центре…

% дней назад

Новорожденных в России будут обследовать на 36 заболеваний

Всех новорожденных детей в России с 2023 года начнут обследовать на 36 заболеваний, в том числе на СМА. Об этом…

% дней назад

Прокуратура начала проверку данных о смерти ребенка из-за нехватки лекарства от СМА в Новосибирске

Правоохранительные органы Новосибирской области начали проверку предоставления лекарств  от спинально-мышечной атрофии скончавшемуся ребенку. Об этом пишет «ТАСС». До этого в местных…

% дней назад

«Судимся за жизнь»: Люди с СМА пожаловались на нехватку жизненно важных лекарств

Жители России с тяжелым заболеванием столкнулись с отсутствием лекарств. Уже длительное время они не могут добиться предоставления необходимого препарата. Отчаявшиеся…

% дней назад

Спасут всех: Как в РФ будут лечить детей со СМА и другими редкими болезнями

У детей со спинально мышечной атрофией (СМА) появился шанс на полноценное лечение. По данным фонда «Круг добра», до конца года…

% дней назад

Все пациенты со СМА в России получат препараты до конца года

Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко заявил, что все пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) будут обеспечены лекарствами до конца 2021 года.…

% дней назад

В Новосибирской области девушка с СМА умерла из-за отсутствия лекарства

В Куйбышевском районе Новосибирской области скончалась 16-летняя девушка, страдавшая спинально мышечной атрофией (СМА). Ей требовался препарат «Рисдиплам», однако вовремя он ей предоставлен не был, сообщает…

% дней назад

Сыну российского военного с СМА нужна помощь

Марс Исхаков — военнослужащий 29 отряда специального назначения «Булат», служит Родине с 2003 года. В 2013 году Марс успешно прошёл…

% дней назад

Малышке из Барнаула собирают деньги на укол «Золгенсма»

Волонтеры Таисии Ларионовой организовали сбор средств на лечение 5-месячной малышки. Девочке из Барнаула поставили диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия). Организован сбор средств…

% дней назад