25 февраля в 10.30 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут в России люди с редкими заболеваниями?»
Спикеры:
29 февраля отмечается Международный День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля. Сегодня насчитывается более 8 тысяч различных орфанных заболеваний, 90% из которых наследственные или врождённые. Точной статистики по количеству больных подобными заболеваниями в России нет из-за сложности с диагностикой таких болезней. Однако специалисты полагают, что в стране сегодня более 1,5 млн людей больных орфанными заболеваниями. Помимо проблем с диагностикой, возникают также и проблемы с лекарственным обеспечением. Препараты для лечения орфанных заболеваний чаще всего тяжело и дорого закупаются. Так сейчас в Госдуме готовят поправки в закон о госзакупках, которые получили название «Закон Евы Воронковой», в честь 10-летней нижегородской девочки, умершей от муковисцидоза в ноябре 2021 года из-за того, что областной Минздрав не смог обеспечить её семью необходимым препаратом.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди с орфанными заболеваниями, и путями их решения.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно будет задать во время эфира или заранее прислать на электронную почту press@osnmedia.ru
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна.
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Глава ЦИК Элла Памфилова сообщила, что попытки несанкционированного проникновения в системы избирательной инфраструктуры России фиксировались с территории Великобритании, Украины, Бразилии и Мексики. Об этом она заявила в ходе официального выступления, комментируя ход наблюдения за электоральными процессами…
Глава киевского режима Владимир Зеленский заявил, что за последнюю неделю российские силы применили более 2 тысяч ударных беспилотников, около 1,7 тысячи авиабомб и 19 ракет различных типов. По словам Зеленского,…
Аналитик венгерского Центра фундаментальных прав Золтан Кошкович объяснил причины милитаристской риторики, охватившей Европу. По его утверждению, корень проблемы лежит не в действиях Москвы, а в страхе политических элит западных стран перед необходимостью проводить национальные выборы.…
Глава Центральной избирательной комиссии Элла Памфилова сообщила, что явка избирателей на выборах в Государственную думу девятого созыва оказалась выше, чем на предыдущих выборах, состоявшихся в 2021 году. Об этом информирует…
Сотрудники российского дипломатического представительства в Бухаресте нанесли визит Людмиле Александровне Олару (Богдановой), которая пережила блокаду Ленинграда и сейчас проживает в столице Румынии. Об этом информировала пресс-служба посольства в своем Telegram-канале. Как отмечалось ранее в сообщении дипмиссии…
Председатель Центральной избирательной комиссии Элла Памфилова сообщила, что голосование в Российской Федерации организовано строго в соответствии с действующим законодательством. По её словам, граждане проявляют значительный интерес к избирательному процессу, о…