25 февраля в 10.30 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут в России люди с редкими заболеваниями?»
Спикеры:
29 февраля отмечается Международный День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля. Сегодня насчитывается более 8 тысяч различных орфанных заболеваний, 90% из которых наследственные или врождённые. Точной статистики по количеству больных подобными заболеваниями в России нет из-за сложности с диагностикой таких болезней. Однако специалисты полагают, что в стране сегодня более 1,5 млн людей больных орфанными заболеваниями. Помимо проблем с диагностикой, возникают также и проблемы с лекарственным обеспечением. Препараты для лечения орфанных заболеваний чаще всего тяжело и дорого закупаются. Так сейчас в Госдуме готовят поправки в закон о госзакупках, которые получили название «Закон Евы Воронковой», в честь 10-летней нижегородской девочки, умершей от муковисцидоза в ноябре 2021 года из-за того, что областной Минздрав не смог обеспечить её семью необходимым препаратом.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди с орфанными заболеваниями, и путями их решения.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно будет задать во время эфира или заранее прислать на электронную почту press@osnmedia.ru
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна.
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Заслуженный тренер СССР по фигурному катанию Татьяна Тарасова сообщила, что процесс её выздоровления ещё не завершён, несмотря на то, что она выписалась из больницы. Знаменитый тренер подтвердила, что её самочувствие улучшилось, но признала, что полностью восстановиться пока…
Израиль развернул в ОАЭ систему «Железный купол» в самом начале конфликта с Ираном после первых ракетных ударов. Вместе с батареей противоракетной обороны в Эмираты отправили и подразделение военнослужащих для ее…
Заслуженная артистка Российской Федерации Елена Александровна Михеева скончалась в возрасте 74 лет после продолжительной борьбы с онкологическим заболеванием. Об этом 26 апреля сообщил Московский Губернский театр в своём официальном канале в Telegram. По информации из окружения актрисы, Елена Михеева…
В Камбодже полиция задержала 40 человек за организацию и участие в деятельности скам-центра. В числе задержанных оказались двадцать граждан Китая и двое россиян, сообщает Telegram-канал Mash. Центр под названием «Убей…
Пресс-секретарь Белого дома Кэролайн Левитт за несколько часов до стрельбы в отеле Washington Hilton упомянула в интервью Fox News, что «в зале прозвучит несколько выстрелов», имея в виду метафорическое описание предстоящей речи Дональда Трампа. Об этом сообщают…
Гидрометцентр России предупредил о «желтом» уровне погодной опасности в Московском регионе из-за приближающегося ненастья. В столице и Подмосковье метеорологи прогнозируют интенсивные осадки, которые сначала будут представлять собой дождь, а затем…