25 февраля в 10.30 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут в России люди с редкими заболеваниями?»
Спикеры:
29 февраля отмечается Международный День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля. Сегодня насчитывается более 8 тысяч различных орфанных заболеваний, 90% из которых наследственные или врождённые. Точной статистики по количеству больных подобными заболеваниями в России нет из-за сложности с диагностикой таких болезней. Однако специалисты полагают, что в стране сегодня более 1,5 млн людей больных орфанными заболеваниями. Помимо проблем с диагностикой, возникают также и проблемы с лекарственным обеспечением. Препараты для лечения орфанных заболеваний чаще всего тяжело и дорого закупаются. Так сейчас в Госдуме готовят поправки в закон о госзакупках, которые получили название «Закон Евы Воронковой», в честь 10-летней нижегородской девочки, умершей от муковисцидоза в ноябре 2021 года из-за того, что областной Минздрав не смог обеспечить её семью необходимым препаратом.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди с орфанными заболеваниями, и путями их решения.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно будет задать во время эфира или заранее прислать на электронную почту press@osnmedia.ru
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна.
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Официальный представитель МИД России Мария Захарова заявила о том, что президент Франции Эммануэль Макрон и глава МИД Франции Жан-Ноэль Барро выдвинули обвинения в адрес России в связи с якобы имевшей…
Пятнадцатого июня в Москве состоялась встреча председателя правительства Российской Федерации Михаила Мишустина с премьер-министром Лаосской Народно-Демократической Республики Сонсаем Сипхандоном. Переговоры прошли в понедельник и были посвящены развитию двустороннего торгово-экономического сотрудничества.…
В РЖД заявили о временной приостановке продажи билетов на ряд поездов, следующих с юга России, в сентябре. Причиной стали ремонтные работы на инфраструктуре. Об этом в понедельник, 15 июня, сообщает…
Музыкальный продюсер Иосиф Пригожин и певица Валерия в очередной раз оказались в эпицентре скандала. В ряде СМИ вышла новость о том, что звездная чета разводится. Общественная служба новостей связалась с…
Министр иностранных дел России Сергей Лавров выступил с резкой оценкой слов главы МИД Бельгии Максима Прево. Лавров заявил, что стремление европейского политика «не допустить альянс России и Белоруссии» свидетельствует о…
Масштаб и срочность эвакуации промышленных предприятий из городов Дружковка, Краматорск и Славянск указывают на подготовку киевского режима к потере всей Славянско-Краматорской агломерации. Об этом сообщает Минобороны РФ. В сводке ведомства…