25 февраля в 10.30 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут в России люди с редкими заболеваниями?»
Спикеры:
29 февраля отмечается Международный День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля. Сегодня насчитывается более 8 тысяч различных орфанных заболеваний, 90% из которых наследственные или врождённые. Точной статистики по количеству больных подобными заболеваниями в России нет из-за сложности с диагностикой таких болезней. Однако специалисты полагают, что в стране сегодня более 1,5 млн людей больных орфанными заболеваниями. Помимо проблем с диагностикой, возникают также и проблемы с лекарственным обеспечением. Препараты для лечения орфанных заболеваний чаще всего тяжело и дорого закупаются. Так сейчас в Госдуме готовят поправки в закон о госзакупках, которые получили название «Закон Евы Воронковой», в честь 10-летней нижегородской девочки, умершей от муковисцидоза в ноябре 2021 года из-за того, что областной Минздрав не смог обеспечить её семью необходимым препаратом.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди с орфанными заболеваниями, и путями их решения.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно будет задать во время эфира или заранее прислать на электронную почту press@osnmedia.ru
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна.
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
На Тихорецком бульваре в столичном районе Люблино произошло возгорание двух припаркованных автомобилей. Причиной пожара стала петарда, которую бросили игравшие на улице дети. Информацию об этом распространил Telegram-канал «112». Согласно опубликованным…
Настойчивые просьбы о еде со стороны кошек и собак могут объясняться стрессом либо привычкой, которую сформировал сам хозяин. Об этом рассказала Анастасия Шустрова, специалист по поведению животных и кинолог. По…
Высадка американских астронавтов на Луну, намеченная на 2028 год, вновь может быть отложена из-за проблем с разработкой скафандров нового поколения. Об этом сообщает The Washington Post со ссылкой на данные…
Бывший британский посол в Москве Иэн Прауд выступил с резкой критикой решения пригласить Владимира Зеленского в Соединённое Королевство с государственным визитом. Свою позицию дипломат изложил в публикации в социальной сети…
Специалисты центра вирусологии «Вектора» получили химерный белок, способный значительно активнее стимулировать иммунную защиту от клещевого энцефалита. Как следует из патента, изученного ТАСС, это соединение ляжет в основу новой вакцины против…
Швейцарское издание Neue Zürcher Zeitung опубликовало материал, в котором дефицит средств на поддержку Украины связывается с вероятной капитуляцией киевского режима. В статье приводятся расчеты, по которым недостаток финансирования способен привести…