25 февраля в 10.30 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут в России люди с редкими заболеваниями?»
Спикеры:
29 февраля отмечается Международный День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля. Сегодня насчитывается более 8 тысяч различных орфанных заболеваний, 90% из которых наследственные или врождённые. Точной статистики по количеству больных подобными заболеваниями в России нет из-за сложности с диагностикой таких болезней. Однако специалисты полагают, что в стране сегодня более 1,5 млн людей больных орфанными заболеваниями. Помимо проблем с диагностикой, возникают также и проблемы с лекарственным обеспечением. Препараты для лечения орфанных заболеваний чаще всего тяжело и дорого закупаются. Так сейчас в Госдуме готовят поправки в закон о госзакупках, которые получили название «Закон Евы Воронковой», в честь 10-летней нижегородской девочки, умершей от муковисцидоза в ноябре 2021 года из-за того, что областной Минздрав не смог обеспечить её семью необходимым препаратом.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди с орфанными заболеваниями, и путями их решения.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно будет задать во время эфира или заранее прислать на электронную почту press@osnmedia.ru
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна.
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
В одном из расположенных в индийском городе Арпора клубов в ночь с субботы на воскресенье произошло мощное возгорание. Это произошло, когда здание было переполнено танцующими людьми. Они не смогли быстро выбраться наружу. О произошедших событиях, ссылаясь на представителей местных…
Французский лидер Эммануэль Макрон проинформировал главу киевского режима Владимира Зеленского о ходе переговорного процесса со своими коллегами из других государств, с которыми он встречался за последние дни. Пресс-служба политика приводит его слова о том, что в ночь с субботы…
В пресс-службе Министерства Обороны Российской Федерации проинформировали, что боевым самолётам Военно-космических сил удалось отразить воздушную атаку противника в рамках бушующего на украинской территории противостояния. В оборонном ведомстве подчеркнули, что ВС киевского режима попытались подготовить вертолётную…
Политолог из Финляндии Эмиль Кастхельми проинформировал, что в текущий момент власти киевского режима всё ещё не подготовились к объявлению капитуляции, но это может произойти в самом ближайшем будущем. В ходе диалога с американской газетой New York Times он подчеркнул,…
Глава Министерства Обороны Соединённых Штатов Америки Пит Хегсет проинформировал о том, что держава собирается пресекать любые попытки возможных противников создать серьёзную военную инфраструктуру на Западе. В ходе выступления на калифорнийской конференции по Нацобороне он подчеркнул, что…
В субботу стало известно о кончине кинорежиссёра и актёра Олега Урюмцева, который был известен широкой публике благодаря работе над кинолентами «Сталинград» и «Исход». Помимо режиссуры, он также часто играл в своих и чужих произведениях. О случившемся, ссылаясь на Союз…