25 февраля в 10.30 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут в России люди с редкими заболеваниями?»
Спикеры:
29 февраля отмечается Международный День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля. Сегодня насчитывается более 8 тысяч различных орфанных заболеваний, 90% из которых наследственные или врождённые. Точной статистики по количеству больных подобными заболеваниями в России нет из-за сложности с диагностикой таких болезней. Однако специалисты полагают, что в стране сегодня более 1,5 млн людей больных орфанными заболеваниями. Помимо проблем с диагностикой, возникают также и проблемы с лекарственным обеспечением. Препараты для лечения орфанных заболеваний чаще всего тяжело и дорого закупаются. Так сейчас в Госдуме готовят поправки в закон о госзакупках, которые получили название «Закон Евы Воронковой», в честь 10-летней нижегородской девочки, умершей от муковисцидоза в ноябре 2021 года из-за того, что областной Минздрав не смог обеспечить её семью необходимым препаратом.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди с орфанными заболеваниями, и путями их решения.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно будет задать во время эфира или заранее прислать на электронную почту press@osnmedia.ru
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна.
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
В Токмакском муниципальном округе Запорожской области Вооруженные сил Украины (ВСУ) атаковали заправочную станцию. Осколками повреждён автобус, в котором находились дети. По информации губернатора региона Евгения Балицкого, пострадали трое учеников школы…
Израильский Министр Иностранных Дел Гидеон Саар высказался по поводу того, что на пост иранского лидера несколькими днями ранее коллективным решением местного Совета экспертов был избран Моджтаба Хаменеи., а своих страницах в социальных сетях он обвинил…
Как удалось узнать The Wall Street Journal, страны G7 приготовились в случае необходимости высвободить стратегические запасы нефти. Об этом в понедельник, 9 марта, сообщает «Российская газета». По словам главы Минфина…
Сотрудник Бучанского районного военкомата Олег Коломиец подал декларацию за 2025 год, которая заметно расходится с его официальными доходами. Данные, с которыми ознакомилось РИА Новости, показывают, что чиновник владеет золотыми слитками…
В Вашингтоне сохраняют надежду на то, что новый иранский лидер Моджтаба Хаменеи окажется куда более уступчивым, чего его отец. Предполагается, что он может согласиться на исполнение выдвигаемых американской стороной требований в обозримом будущем. Об этом, ссылаясь…
В МИД Украины вызвали венгерского посла Антала Гейзера. Об этом в понедельник, 9 марта, сообщает ТАСС. Дипломату был выражен протест из-за инцидента с задержанием в Будапеште инкассаторов Ощадбанка. В министерстве…