25 февраля в 10.30 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут в России люди с редкими заболеваниями?»
Спикеры:
29 февраля отмечается Международный День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля. Сегодня насчитывается более 8 тысяч различных орфанных заболеваний, 90% из которых наследственные или врождённые. Точной статистики по количеству больных подобными заболеваниями в России нет из-за сложности с диагностикой таких болезней. Однако специалисты полагают, что в стране сегодня более 1,5 млн людей больных орфанными заболеваниями. Помимо проблем с диагностикой, возникают также и проблемы с лекарственным обеспечением. Препараты для лечения орфанных заболеваний чаще всего тяжело и дорого закупаются. Так сейчас в Госдуме готовят поправки в закон о госзакупках, которые получили название «Закон Евы Воронковой», в честь 10-летней нижегородской девочки, умершей от муковисцидоза в ноябре 2021 года из-за того, что областной Минздрав не смог обеспечить её семью необходимым препаратом.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди с орфанными заболеваниями, и путями их решения.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно будет задать во время эфира или заранее прислать на электронную почту press@osnmedia.ru
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна.
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Хозяин Белого дома Дональд Трамп объявил о достижении соглашения с генеральным секретарем НАТО Марком Рютте по вопросу Гренландии. Такими новостями американский лидер поделился в публикации в социальной сети Truth Social. Президент…
В Сиэтле завершились трехнедельные поиски 39-летней россиянки Натальи Хованской. Ее тело нашли в собственной квартире. По официальной версии, причиной смерти стал сердечный приступ, сообщил отец Павел, добавив, что у дочери…
Глава СВР Российской Федерации Сергей Нарышкин подтвердил, что власти европейских держав делают всё возможное ради того, чтобы помешать мирному завершению бушующего на украинской территории противостояния. В ходе диалога с РИА Новости он отметил, что…
Безналичная оплата поможет потенциальным покупателям недвижимого имущества избежать попадания в «схему Долиной». Этот метод защиты от мошенников предложил заслуженный юрист России и ученый-правовед Иван Соловьев в беседе с РИА Новости.…
В России возраст выхода на пенсию по старости на общих условиях в 2026 году составляет 64 года для мужчин и 59 лет для женщин. Однако отдельные категории граждан имеют право…
Политолог из Соединённых Штатов Америки Патрик Лоурэнс проинформировал о том, что ранее власти государств Европы делали всё возможное, чтобы публично подтвердить свои намерения оказывать помощь киевскому режиму, но теперь ситуация…