28 февраля, в 15:30, в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?»
Спикеры:
• Алексей Куринный – депутат госдумы, заместитель председателя комитета по охране здоровья
• Ольга Маркова – руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай»
• Снежанна Митина – Президент МБОО «Хантер синдром», член попечительского совета БФ «Круг добра», член экспертного совета по орфанным заболеваниями при ГД РФ
• Ева Стюарт– Заместитель Руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), Президент Ассоциации больных туберозным склерозом, Представитель TSC Alliance
Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
В эфире Общественной службы новостей поговорим с экспертами о том, как улучшить жизнь взрослых орфанных пациентов.
Ссылка на трансляцию : https://www.osnmedia.ru/tv/
Озвучим Ваши СМИ в прямом эфире!
Вы можете заранее прислать свои вопросы спикерам по следующим видам связи: тел/вотс апп +7 (926) 385-02-18; эл. почте press@osnmedia.ru либо заполнить электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Эксклюзив – раньше всех! Журналисты , задавшие вопросы спикеру , получают эксклюзив первыми.
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна!
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
При частичном досрочном погашении кредита банки предложили заемщику два сценария пересчета графика: сокращение срока с сохранением текущего платежа или уменьшение ежемесячного взноса при неизменном сроке. Выбор стратегии зависел от финансовой…
В столице Сирии состоялась встреча, посвященная перспективам возобновления деятельности Русского дома, о чем сообщило министерство высшего образования страны. Переговоры прошли в воскресенье, когда глава ведомства Марвана аль-Халяби принял заместителя руководителя…
Летом арбузы и дыни традиционно становятся одними из наиболее распространенных причин пищевых расстройств, заявила врач-гастроэнтеролог «СМ-Клиника» Олеся Синельникова. Ее слова приводит «Газета.Ru». Она подчеркнула, что плохое самочувствие не обязательно связано…
Председатель Госдумы Вячеслав Володин призвал российские регионы полностью запретить розничную продажу вейпов и жидкостей к ним. Сейчас такие ограничения действуют только в пяти субъектах РФ. Володин напомнил, что федеральное законодательство…
Суперъяхта миллиардера Марка Цукерберга оказалась в центре спора после инцидента с терпящей бедствие лодкой у берегов Аляски, сообщает Alaska Beacon. Небольшое судно между Джуно и Петерсбургом осталось без топлива и…
Официальный представитель МИД РФ Мария Захарова заявила, что реваншистское высказывание немецкого журналиста об убийстве русских осталось без реакции на Западе. По её словам, это произошло потому, что подобные мысли там…