28 февраля, в 15:30, в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?»
Спикеры:
• Алексей Куринный – депутат госдумы, заместитель председателя комитета по охране здоровья
• Ольга Маркова – руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай»
• Снежанна Митина – Президент МБОО «Хантер синдром», член попечительского совета БФ «Круг добра», член экспертного совета по орфанным заболеваниями при ГД РФ
• Ева Стюарт– Заместитель Руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), Президент Ассоциации больных туберозным склерозом, Представитель TSC Alliance
Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
В эфире Общественной службы новостей поговорим с экспертами о том, как улучшить жизнь взрослых орфанных пациентов.
Ссылка на трансляцию : https://www.osnmedia.ru/tv/
Озвучим Ваши СМИ в прямом эфире!
Вы можете заранее прислать свои вопросы спикерам по следующим видам связи: тел/вотс апп +7 (926) 385-02-18; эл. почте press@osnmedia.ru либо заполнить электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Эксклюзив – раньше всех! Журналисты , задавшие вопросы спикеру , получают эксклюзив первыми.
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна!
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Западные страны по-прежнему не имеют реалистичного плана урегулирования украинского конфликта и продолжают надеяться на военную победу Киева. Об этом рассказал Responsible Statecraft. В материале отмечается, что конфликт затянулся, а разговоры…
В воскресенье вечером оказалось известно о том, что сочетание оксиметазолина и будесонида может помочь отказаться от сосудосуживающего назального спрея без усиления заложенности после отмены. К такому выводу пришли авторы клинического…
Посол России в Армении Сергей Копыркин заявил, что отношения двух стран переживают изменение прежней системы координат. По его словам, Москва с пониманием воспринимает происходящие перемены, но считает необходимым пересмотреть механизмы…
Коллеги, 9 ноября в 15:30, в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: "Что ждет заемщиков и банковских клиентов" Спикеры: • Эльман Мехтиев - Генеральный директор Ассоциации развития финансовой грамотности •…
Европейские государства могут сократить или полностью прекратить военную и финансовую поддержку Украины, последовав примеру США. Такое предположение высказал бывший глава Федеральной разведывательной службы Германии Герхард Шиндлер в эфире TV Berlin.…
Король Великобритании Карл III допустил возможность официального визита в Китай, если такое приглашение поступит от британского правительства. Об изменении дипломатической позиции монарха сообщает The Times со ссылкой на источники в…