28 февраля, в 15:30, в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?»
Спикеры:
• Алексей Куринный – депутат госдумы, заместитель председателя комитета по охране здоровья
• Ольга Маркова – руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай»
• Снежанна Митина – Президент МБОО «Хантер синдром», член попечительского совета БФ «Круг добра», член экспертного совета по орфанным заболеваниями при ГД РФ
• Ева Стюарт– Заместитель Руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), Президент Ассоциации больных туберозным склерозом, Представитель TSC Alliance
Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
В эфире Общественной службы новостей поговорим с экспертами о том, как улучшить жизнь взрослых орфанных пациентов.
Ссылка на трансляцию : https://www.osnmedia.ru/tv/
Озвучим Ваши СМИ в прямом эфире!
Вы можете заранее прислать свои вопросы спикерам по следующим видам связи: тел/вотс апп +7 (926) 385-02-18; эл. почте press@osnmedia.ru либо заполнить электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Эксклюзив – раньше всех! Журналисты , задавшие вопросы спикеру , получают эксклюзив первыми.
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна!
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Из-за обрушения подъезда десятиэтажного жилого дома в Белгороде 12 мая пострадали девять человек. Об этом сообщает в воскресенье РИА Новости. «Число пострадавших при обрушении подъезда в белгородской многоэтажке выросло до девяти человек», — заявили агентству в экстренных службах.…
В Сети появилось видео удара Вооруженными силами Украины по многоэтажному жилому дому в Белгороде. Сообщается, что происшествие случилось на улице Щорса. На место происшествия немедленно выехали специализированные службы для оказания…
В программе «Эксклюзив» на Первом канале рассказали мнение вдовы Анатолия Папанова Надежды Картаевой об абортах. В этом шоу приняла участие единственная дочь Анатолия Папанова — Елена. Стоит отметить, что за…
В результате атаки Вооруженных сил Украины на Белгород 12 мая произошло частичное обрушение десятиэтажного дома. Об этом сообщил губернатор региона России Вячеслав Гладков. По его словам, в воскресенье ВСУ совершили массированный обстрел административного центра области и одноименного…
Военнослужащие Вооруженных сил Российской Федерации продвинулись к передовым позициям на Времевском направлении фронта. Об этом сообщил председатель комиссии Общественной палаты Российской Федерации по суверенитету Владимир Рогов изданию РИА Новости. Рогов…
Совместная жизнь вне брака и измена в нём — грех, пишет издание «Кулик» отметив, почему в церкви считают такую жизнь неправильной и ведущей в ад. По мнению священников, спастись от…