28 февраля, в 15:30, в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?»
Спикеры:
• Алексей Куринный – депутат госдумы, заместитель председателя комитета по охране здоровья
• Ольга Маркова – руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай»
• Снежанна Митина – Президент МБОО «Хантер синдром», член попечительского совета БФ «Круг добра», член экспертного совета по орфанным заболеваниями при ГД РФ
• Ева Стюарт– Заместитель Руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), Президент Ассоциации больных туберозным склерозом, Представитель TSC Alliance
Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
В эфире Общественной службы новостей поговорим с экспертами о том, как улучшить жизнь взрослых орфанных пациентов.
Ссылка на трансляцию : https://www.osnmedia.ru/tv/
Озвучим Ваши СМИ в прямом эфире!
Вы можете заранее прислать свои вопросы спикерам по следующим видам связи: тел/вотс апп +7 (926) 385-02-18; эл. почте press@osnmedia.ru либо заполнить электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Эксклюзив – раньше всех! Журналисты , задавшие вопросы спикеру , получают эксклюзив первыми.
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна!
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Вице-спикер парламента Словакии и глава Словацкой национальной партии (SNS), которая входит в правительственную коалицию, Андрей Данко выступил с критикой идеи вступления Украины в Европейский союз. Премьер-министр Словакии Роберт Фицо заявил,…
В майские праздники в Подмосковье не было ограничений на домашний интернет. Об этом РИА Новости рассказали в пресс-службе Министерства государственного управления, информационных технологий и связи Московской области. Согласно данным, сети…
В Дании археологи обнаружили серебряные монеты с символикой апокалипсиса. Как сообщает Daily Mail, на этих монетах присутствуют знаки, ассоциирующиеся с мрачными библейскими предсказаниями. Находка касается редких монет «Агнец Божий», на…
Ученые из Университета Монаша в Австралии выяснили, что регулярные короткие периоды физической активности помогают снизить риск развития диабета 2-го типа. Это заключение было опубликовано в журнале Diabetes Care (DC). В…
Губернатор Свердловской области Денис Паслер пообещал помочь жителю Оренбуржья, который подошел к нему во время митинга в Екатеринбурге и был задержан полицией. Об этом он сообщил в своем телеграм-канале. «Обычный…
Telegram-канал Baza сообщает, что в Москве и Подмосковье наблюдаются перебои в работе домашнего интернета, на что жалуются многие пользователи. Клиенты разных провайдеров столкнулись с отключением Wi-Fi. Сайты, приложения и страницы…