28 февраля, в 15:30, в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?»
Спикеры:
• Алексей Куринный – депутат госдумы, заместитель председателя комитета по охране здоровья
• Ольга Маркова – руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай»
• Снежанна Митина – Президент МБОО «Хантер синдром», член попечительского совета БФ «Круг добра», член экспертного совета по орфанным заболеваниями при ГД РФ
• Ева Стюарт– Заместитель Руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), Президент Ассоциации больных туберозным склерозом, Представитель TSC Alliance
Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
В эфире Общественной службы новостей поговорим с экспертами о том, как улучшить жизнь взрослых орфанных пациентов.
Ссылка на трансляцию : https://www.osnmedia.ru/tv/
Озвучим Ваши СМИ в прямом эфире!
Вы можете заранее прислать свои вопросы спикерам по следующим видам связи: тел/вотс апп +7 (926) 385-02-18; эл. почте press@osnmedia.ru либо заполнить электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Эксклюзив – раньше всех! Журналисты , задавшие вопросы спикеру , получают эксклюзив первыми.
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна!
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Начиная с первого дня зимы текущего года на территории Российской Федерации вводится дополнительный платёж, касающийся приобретаемой электроники. Речь идёт об утилизационном сборе, который распространится на купленные устройства. Об этом пишет…
Исполнительный директор Московской областной организации ВООП Ярослав Вольпин поделился с интернет-изданием «Подмосковье сегодня» сведениями о том, какие пауки встречаются в домах осенью, чем вызвана их активность в этот период и…
Начиная с 1 октября на территории Российской Федерации вводится ряд нормативных изменений, касающихся разных категорий граждан. Новшества затронут людей пенсионного возраста, семьи, воспитывающие детей, лиц, применяющих специальный налоговый режим, а…
Жителей столичного региона ожидают комфортные погодные условия в последние выходные первого осеннего месяца. Согласно прогнозу специалиста прогностического центра «Метео» Александра Ильина, в Москве и области дневные температуры местами достигнут отметки…
Генеральный директор МАГАТЭ Рафаэль Гросси сообщил о намерении организации выстраивать диалог со всеми заинтересованными сторонами, включая Российскую Федерацию, чтобы восстановить доступ к иранским ядерным объектам. Об этом в четверг, 24…
Кандидат в президенты Франции от партии «Национальное объединение» Марин Ле Пен предостерегла от провоцирования России и призвала осторожнее говорить о возможном конфликте, передает РИА Новости. Политик заявила, что не хочет…