28 февраля, в 15:30, в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?»
Спикеры:
• Алексей Куринный – депутат госдумы, заместитель председателя комитета по охране здоровья
• Ольга Маркова – руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай»
• Снежанна Митина – Президент МБОО «Хантер синдром», член попечительского совета БФ «Круг добра», член экспертного совета по орфанным заболеваниями при ГД РФ
• Ева Стюарт– Заместитель Руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), Президент Ассоциации больных туберозным склерозом, Представитель TSC Alliance
Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
В эфире Общественной службы новостей поговорим с экспертами о том, как улучшить жизнь взрослых орфанных пациентов.
Ссылка на трансляцию : https://www.osnmedia.ru/tv/
Озвучим Ваши СМИ в прямом эфире!
Вы можете заранее прислать свои вопросы спикерам по следующим видам связи: тел/вотс апп +7 (926) 385-02-18; эл. почте press@osnmedia.ru либо заполнить электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Эксклюзив – раньше всех! Журналисты , задавшие вопросы спикеру , получают эксклюзив первыми.
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна!
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Министерство обороны Южной Осетии получило от России крупнейшую за последние годы партию современного вооружения, военной и специальной техники. Об этом сообщила пресс-служба президента республики. Торжественная церемония передачи груза прошла в…
В северной части Хельсинки полиция обнаружила 80-летнего мужчину, который, по предварительным данным, мог провести в подвальном помещении несколько десятилетий. Об этом 23 января сообщила газета Daily Mail. По информации издания,…
В Санкт-Петербурге отправили в СИЗО двух секьюрити торгового центра. Их обвиняют в убийстве одного из посетителей. Об этом пишет РИА Новости. По версии следствия, охранники Гатиев, Читанава и еще один…
Мировые цены на золото в пятницу, 23 января, вплотную приблизились к психологически важной отметке в 5000 долларов за тройскую унцию, обновляя исторические максимумы, передает ТАСС. Согласно данным торгов, котировки драгметалла в ходе сессии поднимались примерно до 4990 долларов…
Конституционный суд Болгарии согласовал отставку президента страны Румена Радева, утвердив соответствующее заявление. Об этом в пятницу, 23 января, сообщает ТАСС. «Полномочия президента Республики Болгария Румена Радева прекращаются досрочно», – приводит…
Танкер «Прогресс», находящийся под санкциями за перевозку российской нефти, потерял управление и дрейфует в Средиземном море у побережья Алжира. Об этом сообщило агентство Bloomberg со ссылкой на данные сервисов отслеживания…