28 февраля, в 15:30, в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?»
Спикеры:
• Алексей Куринный – депутат госдумы, заместитель председателя комитета по охране здоровья
• Ольга Маркова – руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай»
• Снежанна Митина – Президент МБОО «Хантер синдром», член попечительского совета БФ «Круг добра», член экспертного совета по орфанным заболеваниями при ГД РФ
• Ева Стюарт– Заместитель Руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), Президент Ассоциации больных туберозным склерозом, Представитель TSC Alliance
Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
В эфире Общественной службы новостей поговорим с экспертами о том, как улучшить жизнь взрослых орфанных пациентов.
Ссылка на трансляцию : https://www.osnmedia.ru/tv/
Озвучим Ваши СМИ в прямом эфире!
Вы можете заранее прислать свои вопросы спикерам по следующим видам связи: тел/вотс апп +7 (926) 385-02-18; эл. почте press@osnmedia.ru либо заполнить электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Эксклюзив – раньше всех! Журналисты , задавшие вопросы спикеру , получают эксклюзив первыми.
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна!
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Маньяк, известный как «Харцызский душитель», покончивший с собой в 2013 году, вдруг «объявился» на просторах интернета. Об этом сообщает РЕН ТВ. По имеющейся информации, на одном из форумов анонимный аккаунт…
Заведующий ЦАОП Красногорской клинической больницы Министерства здравоохранения МО, врач-онколог Басир Бамматов заявил, что у заболевшей раком желудка четвертой стадии Валерии Чекалиной, известной как блогер Лерчек, есть шанс на годы жизни.…
Первый зампред комитета Госдумы по международной политике Алексей Чепа заявил, что США усиливает давление на страны БРИКС из-за паники вокруг ослабления позиций доллара. Поводом стали сообщения о том, что Вашингтон требует…
Менеджер по продукту и потребительским свойствам АО МАХ «Москвич» Светлана Новицкая заявила об официальном закрытии проекта «Москвич 5». Об этом в среду, 11 марта, сообщает «Российская газета». «Мы протестировали модель,…
Иностранный волонтер погиб в результате атаки беспилотника Вооруженных сил Украины (ВСУ) в Курской области. Об этом сообщил в своем Telegram-канале губернатор Александр Хинштейн. Минувшей ночью на автодороге Дьяконово — Суджа украинский дрон квадрокоптерного…
Военный корреспондент Александр Коц заявил, что удар украинской армии по Брянску с использованием ракет Storm Shadow являлся демонстративным, так как был нанесен «средь бела дня». В своем Telegram-канале военкор допустил,…