28 февраля, в 15:30, в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?»
Спикеры:
• Алексей Куринный – депутат госдумы, заместитель председателя комитета по охране здоровья
• Ольга Маркова – руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай»
• Снежанна Митина – Президент МБОО «Хантер синдром», член попечительского совета БФ «Круг добра», член экспертного совета по орфанным заболеваниями при ГД РФ
• Ева Стюарт– Заместитель Руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), Президент Ассоциации больных туберозным склерозом, Представитель TSC Alliance
Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
В эфире Общественной службы новостей поговорим с экспертами о том, как улучшить жизнь взрослых орфанных пациентов.
Ссылка на трансляцию : https://www.osnmedia.ru/tv/
Озвучим Ваши СМИ в прямом эфире!
Вы можете заранее прислать свои вопросы спикерам по следующим видам связи: тел/вотс апп +7 (926) 385-02-18; эл. почте press@osnmedia.ru либо заполнить электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Эксклюзив – раньше всех! Журналисты , задавшие вопросы спикеру , получают эксклюзив первыми.
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна!
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Руководитель Министерства Обороны Соединённых Штатов Америки Пит Хегсет проинформировал о том, что различные виды БПЛА окажутся одним из наиболее распространённых и эффективных вооружений на современных полях сражений. В ходе выступления на проводившейся в ночь с субботы на воскресенье выставки…
Экс-офицер разведки морской пехоты Соединённых Штатов Америки Скотт Риттер проинформировал о том, что украинские солдаты лишаются боевого духа из-за постоянных поражений, они не понимают, ради чего им дальше биться. В ходе диалога с интернет-изданием Dialogue…
Редактора «Москвы 24» Евгению Оболашвили уволили из-за ее высказываний о самолете, попавшем в бедствие. Об этом телеканал сообщил в своем Telegram-канале. Напомним, журналистка опубликовала «кружок» в своем личном канале. В…
Глава Белого дома Дональд Трамп охарактеризовал премьер-министра Индии Нарендру Моди как своего друга и выдающегося лидера. Соответствующее заявление американский лидер сделал это заявление после состоявшегося ранее на неделе визита президента…
На Украине обратились с призывами равняться на Северную Корею в одном вопросе, который касается воспитания детей. Автором обращения стал секретарь оборонного комитета Верховной Рады, полковник Роман Костенко. С призывами он…
Специальный посланник Белого дома по бушующему на украинской территории противостоянию Кит Келлог проинформировал, что сторонам необходимо разобраться с рядом тем, чтобы добиться разрешения конфликтной ситуации. В ходе очередной пресс-конференции он вновь повторил, что власти Соединённых…