27 февраля в 13:15 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
Спикеры:
28 февраля в этом году отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день нужен для осведомления общества о проблемах людей с редкими генетическими заболеваниями, лечение которых чаще всего проходит долго и дорого. На момент осени 2021 года в России было зафиксировано 271 такое заболевание и минимум 36 тысяч выявленных пациентов. Однако, многие эксперты говорят, что людей болеющих орфанными заболеваниями намного больше. Для их выявления в России был запущен пилотный неонатальный скрининговый проект, который провели в Башкортостане.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут о главных проблемах орфанных пациентов в России и решениях, которые смогут им помочь, а также приведут эксклюзивные итоги пилотного проекта по скринингу редких заболеваний.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно заранее прислать, заполнив электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
В Вологодской области задержали 59-летнюю женщину, подозреваемую в попытке убить двух человек, поджегши входную дверь дома. В момент происшествия внутри находились хозяин жилья и ее сожитель. Об этом сообщили в…
Украинцы, находящиеся в Германии, не спешат возвращаться на родину даже после нескольких лет пребывания за границей. Большинство из тех, кто обращается за консультацией по поводу возвращения, намерены оставаться в ФРГ…
Украинский историк Марта Гавришко в соцсети X высмеяла попытки Владимира Зеленского громкими заявлениями убедить мир в сплоченности Европы перед лицом России. Глава киевского режима 3 ноября заявил, что благодаря единству…
Национальный совет финансового рынка (НСФР) обратился к председателю комитета Госдумы по финансовому рынку Анатолию Аксакову с просьбой сдвинуть сроки введения обязательного требования для кредитных организаций по открытию социальных счетов и…
В ДТП погиб Павел Моисеев, занимавший должность ректора Тамбовского государственного университета имени Г.Р. Державина. Сведения об этом агентству РИА Новости предоставили в пресс-службе правительства региона. Первая информация о смерти руководителя…
Президент США Дональд Трамп может ужесточить давление на Украину после промежуточных выборов в американский конгресс. Об этом пишет The Telegraph. По мнению авторов публикации, несмотря на то что американский лидер…