27 февраля в 13:15 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
Спикеры:
28 февраля в этом году отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день нужен для осведомления общества о проблемах людей с редкими генетическими заболеваниями, лечение которых чаще всего проходит долго и дорого. На момент осени 2021 года в России было зафиксировано 271 такое заболевание и минимум 36 тысяч выявленных пациентов. Однако, многие эксперты говорят, что людей болеющих орфанными заболеваниями намного больше. Для их выявления в России был запущен пилотный неонатальный скрининговый проект, который провели в Башкортостане.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут о главных проблемах орфанных пациентов в России и решениях, которые смогут им помочь, а также приведут эксклюзивные итоги пилотного проекта по скринингу редких заболеваний.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно заранее прислать, заполнив электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Россияне, чья заработная плата обычно выплачивается 10-го числа, в мае получат ее раньше, 8-го числа. Это связано с тем, что установленный день выплаты попадает на праздничный выходной, напомнила старший преподаватель…
Психолог Евгений Грибин проинформировал о том, что даже успешные люди, которые живут стабильной жизнью, не могут считать себя полностью защищёнными от распространяющихся в социальных сетях мошеннических схем. Всем необходимо соблюдать осторожность в этом вопросе. В ходе…
В Тамбовской области вечером 4 мая произошла трагедия на железнодорожном перегоне между станциями Моршанск и Коршуновка. По данным центрального межрегионального следственного управления на транспорте Следственного комитета России, которые были опубликованы…
Чиновники США полагают, что Украина не сможет продержаться даже двух дней без внешней международной поддержки. Об этом пишет журнал Foreign Policy (FP), ссылаясь на неназванного дипломата, который участвует в инициативе…
Американский лидер Дональд Трамп охарактеризовал главу киевского режима Владимира Зеленского как «хитреца». Также президент вновь акцентировал внимание на стремлении Соединенных Штатов достичь мирного разрешения конфликта на Украине. Отметим, глава государства…
В городе Выкса Нижегородской области пожар в частном жилом доме унёс жизни пяти человек. Об этом сообщило главное управление МЧС России по региону. По информации, опубликованной в канале ведомства на…