27 февраля в 13:15 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
Спикеры:
28 февраля в этом году отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день нужен для осведомления общества о проблемах людей с редкими генетическими заболеваниями, лечение которых чаще всего проходит долго и дорого. На момент осени 2021 года в России было зафиксировано 271 такое заболевание и минимум 36 тысяч выявленных пациентов. Однако, многие эксперты говорят, что людей болеющих орфанными заболеваниями намного больше. Для их выявления в России был запущен пилотный неонатальный скрининговый проект, который провели в Башкортостане.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут о главных проблемах орфанных пациентов в России и решениях, которые смогут им помочь, а также приведут эксклюзивные итоги пилотного проекта по скринингу редких заболеваний.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно заранее прислать, заполнив электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Президент США Дональд Трамп в понедельник не обозначил законопроект о санкциях и вторичных пошлинах против России как наиболее важный для принятия американским сенатом. Об этом в понедельник, 3 августа, сообщает…
Президент США Дональд Трамп признался, что ему не нравится многое в работе верхней палаты американского Конгресса. При этом глава Белого дома подчеркнул, что не выступает за упразднение Сената. По словам…
Губернатор Херсонской области Владимир Сальдо рассказал о последствиях массированных атак со стороны вооруженных формирований Украины. Об этом он написал в понедельник, 3 августа, в своем официальном канале на платформе «Макс».…
На юго-западе Москвы четырехлетний мальчик выпал из окна балкона, расположенного на пятом этаже жилого дома. Инцидент произошел в тот момент, когда ребенок на короткое время остался без присмотра родителей. Сейчас…
Бывшая пресс-секретарь Владимира Зеленского Юлия Мендель обратилась через свои соцсети к украинцам, предупредив о критическом положении с теплоснабжением в предстоящий зимний период. Об этом в понедельник, 3 августа, сообщает РИА…
В американском штате Индиана 32-летнюю Серену Долнич задержали по подозрению в жестоком убийстве ее 58-летнего отца Грегори Долнича. Об этом сообщает издание People. Поводом для обращения в полицию стали сообщения…