27 февраля в 13:15 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
Спикеры:
28 февраля в этом году отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день нужен для осведомления общества о проблемах людей с редкими генетическими заболеваниями, лечение которых чаще всего проходит долго и дорого. На момент осени 2021 года в России было зафиксировано 271 такое заболевание и минимум 36 тысяч выявленных пациентов. Однако, многие эксперты говорят, что людей болеющих орфанными заболеваниями намного больше. Для их выявления в России был запущен пилотный неонатальный скрининговый проект, который провели в Башкортостане.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут о главных проблемах орфанных пациентов в России и решениях, которые смогут им помочь, а также приведут эксклюзивные итоги пилотного проекта по скринингу редких заболеваний.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно заранее прислать, заполнив электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Европейские чиновники продолжают делать громкие заявления о светлом будущем Украины в составе Евросоюза, обещая украинцам богатую жизнь, безопасность и благополучие. Однако, как подчеркивают в Службе внешней разведки России, реальное положение…
Лидер оппозиционной партии «Сильная Армения» Самвел Карапетян заявил о намерении обратиться к Москве с просьбой снять ограничения на армянский импорт. Информацию об этом распространил портал Armenpress. Политик подчеркнул, что введенные…
В Москве подвели итоги «Первого кубка нейроконтента» Президентской платформы «Россия – страна возможностей». 18 июня в «МосХаб.Сколково» 20 команд из разных регионов страны за несколько часов создали с помощью искусственного…
Министерство обороны Российской Федерации представило отчет о ходе боевых действий в районе Красного Лимана. Согласно официальным данным, за прошедшую неделю российские подразделения установили контроль над 37 опорными пунктами противника. Кроме…
Корпус морской пехоты США впервые направил истребители пятого поколения F-35B в Финляндию. Самолеты применили с участка автомагистрали в районе Терво в ходе учений Ramstein Flag 2026. Об этом сообщило издание…
Министерство обороны Российской Федерации объявило об освобождении населенного пункта Юрковка, расположенного в Донецкой Народной Республике. Соответствующее заявление было опубликовано в официальной сводке ведомства. Село перешло под контроль российских сил в…