27 февраля в 13:15 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
Спикеры:
28 февраля в этом году отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день нужен для осведомления общества о проблемах людей с редкими генетическими заболеваниями, лечение которых чаще всего проходит долго и дорого. На момент осени 2021 года в России было зафиксировано 271 такое заболевание и минимум 36 тысяч выявленных пациентов. Однако, многие эксперты говорят, что людей болеющих орфанными заболеваниями намного больше. Для их выявления в России был запущен пилотный неонатальный скрининговый проект, который провели в Башкортостане.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут о главных проблемах орфанных пациентов в России и решениях, которые смогут им помочь, а также приведут эксклюзивные итоги пилотного проекта по скринингу редких заболеваний.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно заранее прислать, заполнив электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Посол России в Казахстане Алексей Бородавкин принял участие в голосовании на выборах депутатов Государственной Думы, которое состоялось в Астане. После посещения избирательного участка дипломат сообщил журналистам, что процесс волеизъявления граждан…
Избирательная комиссия Чеченской Республики обнародовала данные о ходе голосования: по состоянию на 10:00 20 сентября в выборах приняли участие 759 853 человека. Этот показатель соответствует 86,52% от общего количества избирателей, внесенных в списки. Голосование в регионе организовано в течение трех дней –…
Государства Карибского региона намерены инициировать судебное разбирательство против Великобритании с целью получения репараций за рабство. Как информирует The Telegraph, правоведы в странах Карибского бассейна анализируют перспективы подачи иска о возмещении…
В Анапском районе Краснодарского края произошло возгорание на газопроводной ветке, соединяющей Анапу и Витязево. По информации, которую озвучил градоначальник, из эксплуатации выведен отрезок протяженностью семь километров. Пламя стало причиной экстренной…
Почти 27,5 тысячи россиян проголосовали на выборах депутатов Госдумы за рубежом по состоянию на 18.00 19 сентября, сообщил РИА Новости член Центральной избирательной комиссии России Павел Андреев. По его словам,…
Тюменский государственный медицинский университет разместил на своём официальном сайте и в социальных сетях информацию о так называемом «спецконтракте» для медицинских работников, предполагающем отправку на специальную военную операцию. Изначально, судя по…