27 февраля в 13:15 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
Спикеры:
28 февраля в этом году отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день нужен для осведомления общества о проблемах людей с редкими генетическими заболеваниями, лечение которых чаще всего проходит долго и дорого. На момент осени 2021 года в России было зафиксировано 271 такое заболевание и минимум 36 тысяч выявленных пациентов. Однако, многие эксперты говорят, что людей болеющих орфанными заболеваниями намного больше. Для их выявления в России был запущен пилотный неонатальный скрининговый проект, который провели в Башкортостане.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут о главных проблемах орфанных пациентов в России и решениях, которые смогут им помочь, а также приведут эксклюзивные итоги пилотного проекта по скринингу редких заболеваний.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно заранее прислать, заполнив электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Американский словарь Merriam-Webster назвал слово 2025 года. Им оказался «слоп», сообщается в понедельник, 15 декабря, на сайте словаря. Это слово обозначает цифровой контент низкого качества, производимый искусственным интеллектом в больших…
В России начнет действовать закон об освобождении от наказания в виде обязательных работ россиянок с детьми, отцов-одиночек, а также опекунов детей-инвалидов. Соответствующий документ подписал президент страны Владимир Путин. Уточняется, что…
Заведующая ПНДО Красногорской больницы Министерства здравоохранения МО, врач-психиатр Елена Кунаковская заявила, что чрезмерное употребление чая усиливает тревожность. Об этом сообщает интернет-издание «Подмосковье сегодня». По словам специалиста, это происходит за счет…
Стали известны подробности атаки ВСУ на Ростов-на-Дону. Об этом сообщило издание rostovgazeta.ru. Налёт вражеских беспилотников произошёл в ночь на 15 декабря. По словам губернатора Юрия Слюсаря, в результате ЧП пострадал…
Стало известно, что пропавшие в Пермском крае путешественники не пострадали. Туристы вернулись на базу, где их планируют осмотреть врачи, передает Telegram-канал 112. Также сообщалось о второй группе туристов, которая могла…
У многих звезд есть свои традиции и обычаи празднования новогодних торжеств. Какие способы позволяют сделать праздник незабываемым, в беседе с Общественной службой новостей перечислила телезвезда Эвелина Бледанс. По словам звезды,…