27 февраля в 13:15 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
Спикеры:
28 февраля в этом году отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день нужен для осведомления общества о проблемах людей с редкими генетическими заболеваниями, лечение которых чаще всего проходит долго и дорого. На момент осени 2021 года в России было зафиксировано 271 такое заболевание и минимум 36 тысяч выявленных пациентов. Однако, многие эксперты говорят, что людей болеющих орфанными заболеваниями намного больше. Для их выявления в России был запущен пилотный неонатальный скрининговый проект, который провели в Башкортостане.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут о главных проблемах орфанных пациентов в России и решениях, которые смогут им помочь, а также приведут эксклюзивные итоги пилотного проекта по скринингу редких заболеваний.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно заранее прислать, заполнив электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Эксперт компании F6 Сергей Золотухин рассказал, какие меры цифровой самозащиты могут помочь пожилым людям и детям снизить риск столкновения с мошенниками. В беседе с «Лентой.ру» он перечислил несколько бесплатных инструментов,…
В Великобритании учителю математики Эндрю Пикоку запретили преподавать после инцидента, произошедшего в жилом районе. Об этом сообщило издание Daily Mirror. По данным публикации, мужчина работал в школе Hetton Academy, а…
Президент Международной федерации футбола (FIFA) Джанни Инфантино поразмышлял о возможности отстранения Израиля от международных турниров. Его цитирует Lenta.ru со ссылкой на источники. По словам спортивного чиновника, ситуация весьма непростая. Но…
С 1 апреля в России повысят пенсии по государственному обеспечению. Как пояснила профессор Финансового университета при правительстве России Надежда Капустина, прибавка на 6,8% коснется граждан, не имеющих достаточного страхового стажа,…
Во сне мозг не отдыхает, а наводит порядок, вычищая отходы и архивируя воспоминания. Алексей Москалев, директор Института биологии старения РНЦХ имени Петровского, рассказал «Газете.Ru», что именно происходит в нашей голове…
Документалист Брайан Доббс опубликовал в своих соцсетях снимок пирамиды, обнаруженной на Марсе. Об этом сообщает New York Post. По словам специалиста, по размерам пирамида сопоставима с архитектурными сооружениями Древнего Египта.…