27 февраля в 13:15 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
Спикеры:
28 февраля в этом году отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день нужен для осведомления общества о проблемах людей с редкими генетическими заболеваниями, лечение которых чаще всего проходит долго и дорого. На момент осени 2021 года в России было зафиксировано 271 такое заболевание и минимум 36 тысяч выявленных пациентов. Однако, многие эксперты говорят, что людей болеющих орфанными заболеваниями намного больше. Для их выявления в России был запущен пилотный неонатальный скрининговый проект, который провели в Башкортостане.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут о главных проблемах орфанных пациентов в России и решениях, которые смогут им помочь, а также приведут эксклюзивные итоги пилотного проекта по скринингу редких заболеваний.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно заранее прислать, заполнив электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Зампред Совбеза РФ Дмитрий Медведев заявил, что условия переговоров по урегулированию украинского конфликта, озвученные президентом Владимиром Путиным, остаются неизменными. Об этом пишет ТАСС. Медведев, высказываясь по теме, отметил следующее: «Они…
Задержан подозреваемый в похищении 9-летнего мальчика в Санкт-Петербурге. Об этом сообщило агентство ТАСС со ссылкой на Следственный комитет России. Мальчик пропал 30 января в Красносельском районе. Около 14 часов он…
В Пермском крае пройдут похороны участника спецоперации, погибшего год и день назад. Подробностями поделилась пресс-служба администрации Юрлинского округа во «ВКонтакте». Родившийся в 2005 году Кирилл Желудков отправился на СВО в конце…
Как рассказал Bloomberg гендиректор ВОЗ Тедрос Адхан Гебрейесус, организации приходится сокращать персонал на фоне прекращения финансирования со стороны США и Аргентины. Об этом в понедельник, 2 февраля, сообщает KP.RU. Он…
Регулярное употребление пива может нарушать микрофлору кишечника и провоцировать воспалительные процессы. Об этом заявил врач-диетолог Роб Хобсон в интервью Daily Mail. Он объяснил, что сочетание алкоголя, газа и ферментируемых углеводов…
Певец Юрий Лоза решил податься в блогеры. Знаменитый музыкант и критик теперь записывает ролики на философские темы и делится своим жизненным опытом. Что заставило артиста стать инфлюенсером, выясняла Общественная служба…