Фото: телеграм-канал Sota /@sotaproject
На Красной площади был задержан житель Екатеринбурга, устроивший одиночный пикет. Рядом с мужчиной находился 3-летний сын, больной спинально мышечной атрофией (СМА). Мужчина пытался добиться получения лекарства для ребенка. Сам инцидент должен привлечь внимание к проблеме с обеспечением препаратов детей с тяжелыми заболеваниями, убежден юрист и правозащитник Иван Соловьев. В беседе с Общественной службой новостей специалист высказал убеждение, что задержанного скоро отпустят.
Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга вышел на одиночный пикет в центре столицы. Мужчина хотел добиться от властей выдачи его сыну препарата «Рисдиплам». Почти сразу же пикетирующего Дмитрия Бахтина задержали, сообщила представитель семьи Юлия Липинская изданию URA.RU. В отделении полиции Китай-города УВД по ЦАО, куда доставили отца с сыном, отвечать на вопросы журналистов отказались.
Юрист отметил, что до 2016 года лекарства от СМА не существовало, так как это сложное генетическое заболевание. Препараты в нашу страну стали поступать ближе к 2019 году.
«В России этот недуг считался неизлечимым, однако в 2020 году СМА была включена в клинические рекомендации. Это означает, что уже нельзя сказать, что лекарств нет или что они слишком дорогие. Минздрав РФ обязан их закупать и лечить пациентов.
Что касается конкретной ситуации: папа был в отчаянии. Потому что препарата нет. Допускаю, что есть проблемы и с очередностью получения, и с дороговизной, и трудностями из-за санкций. Уверен, что в УВД Китай-города установят личность мужчины и отпустят его без каких-либо санкций. Можно вынести предупреждение, не обязательно выписывать штраф. А сама ситуация станет предметом для привлечения внимания к проблеме деток со СМА, чтобы наладить бесперебойное обеспечение лекарствами», — убежден Иван Соловьев.
Тема очень болезненная. Недаром президент России Владимир Путин распорядился создать Фонд «Круг добра», занимающийся обеспечением лечения детей с редкими заболеваниями. Существуют и другие организации, помогающие получить необходимые лекарства, напомнил специалист.
«И повышенные налоги собираются с лиц, которые зарабатывают более 5 млн. Они отчисляют не 13 %, а 15 %, и вот эта разница идет на лечение деток с тяжелыми заболеваниями. Я надеюсь, что ребенку помогут, и они спокойно поедут домой», — заключил Иван Соловьев.
Министр территориального управления и инфраструктур Армении Давид Худатян заявил, что поставки российского газа продолжаются в штатном режиме, а действующие тарифы остаются без изменений. По его словам, армянская сторона не располагает…
Двенадцатого июня временные ограничения были введены еще в шести аэропортах России. Соответствующее сообщение распространила Росавиация. Ведомство уточнило, что под действие ограничений попали воздушные гавани Волгограда, Казани, Нижнекамска (Бегишево), Пензы, Самары…
Бизнесмен Курбан Омаров встретился с бывшим бойфрендом Ксении Бородиной Михаилом Терехиным на реалити-шоу. Курбан Омаров поделился, что неожиданным моментом во время его участия в проекте «Мастер игры» стало знакомство с…
Бывший первый вице-губернатор Новосибирской области Юрий Петухов арестован по уголовному делу, связанному с незаконным оборотом наркотиков. Об этом сообщает «КоммерсантЪ» со ссылкой на источники. По данным издания, экс-чиновника задержали в…
Коллегия присяжных в Измайловском суде Москвы признала сценариста сериала «Счастливы вместе» Станислава Берестового виновным в убийстве бывшего участника телепроекта «Дом-2» Дмитрия Лукина. Об этом сообщили в пресс-службе столичных судов. По…
Высокий суд Лондона завершил рассмотрение иска компании Nord Stream к страховым компаниям Lloyd's of London и Arch Insurance. Как сообщили в суде, новых слушаний не планируется, а решение ожидается после…