Фото: телеграм-канал Sota /@sotaproject
На Красной площади был задержан житель Екатеринбурга, устроивший одиночный пикет. Рядом с мужчиной находился 3-летний сын, больной спинально мышечной атрофией (СМА). Мужчина пытался добиться получения лекарства для ребенка. Сам инцидент должен привлечь внимание к проблеме с обеспечением препаратов детей с тяжелыми заболеваниями, убежден юрист и правозащитник Иван Соловьев. В беседе с Общественной службой новостей специалист высказал убеждение, что задержанного скоро отпустят.
Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга вышел на одиночный пикет в центре столицы. Мужчина хотел добиться от властей выдачи его сыну препарата «Рисдиплам». Почти сразу же пикетирующего Дмитрия Бахтина задержали, сообщила представитель семьи Юлия Липинская изданию URA.RU. В отделении полиции Китай-города УВД по ЦАО, куда доставили отца с сыном, отвечать на вопросы журналистов отказались.
Юрист отметил, что до 2016 года лекарства от СМА не существовало, так как это сложное генетическое заболевание. Препараты в нашу страну стали поступать ближе к 2019 году.
«В России этот недуг считался неизлечимым, однако в 2020 году СМА была включена в клинические рекомендации. Это означает, что уже нельзя сказать, что лекарств нет или что они слишком дорогие. Минздрав РФ обязан их закупать и лечить пациентов.
Что касается конкретной ситуации: папа был в отчаянии. Потому что препарата нет. Допускаю, что есть проблемы и с очередностью получения, и с дороговизной, и трудностями из-за санкций. Уверен, что в УВД Китай-города установят личность мужчины и отпустят его без каких-либо санкций. Можно вынести предупреждение, не обязательно выписывать штраф. А сама ситуация станет предметом для привлечения внимания к проблеме деток со СМА, чтобы наладить бесперебойное обеспечение лекарствами», — убежден Иван Соловьев.
Тема очень болезненная. Недаром президент России Владимир Путин распорядился создать Фонд «Круг добра», занимающийся обеспечением лечения детей с редкими заболеваниями. Существуют и другие организации, помогающие получить необходимые лекарства, напомнил специалист.
«И повышенные налоги собираются с лиц, которые зарабатывают более 5 млн. Они отчисляют не 13 %, а 15 %, и вот эта разница идет на лечение деток с тяжелыми заболеваниями. Я надеюсь, что ребенку помогут, и они спокойно поедут домой», — заключил Иван Соловьев.
Попытка США уничтожить суда Ирана в Ормузском проливе натолкнулась на ответ, заявил военэксперт Юрий Кнутов. По его словам, Иран успешно использует свои безэкипажные катера и дроны, пишет aif.ru. Иранский флот…
Возле ключевого военного объекта Мали прогремели взрывы и раздались выстрелы. Об этом информирует агентство Reuters. Инцидент произошёл в субботу утром у базы Кати, находящейся неподалёку от Бамако — малийской столицы.…
Заместитель начальника Военной канцелярии президента Чехии, полковник Отакар Фолтин назвал Вооруженные силы Украины (ВСУ) общей европейской армией. Его слова передает «Укринформ». Он признался, что раньше выступал против создания общей европейской…
Кредит Киеву окончательно переложил «бремя войны» с плеч США на Европу. Об этом пишет The Wall Street Journal. При этом, как указывает газета, обещанных Украине денег может оказаться недостаточно: потребности…
Российские силы нанесли массированный удар возмездия по объектам ОПК Украины, ТЭК и портовой инфраструктуре, используемой в интересах ВСУ. Об этом сообщает Минобороны РФ. В сводке говорится, что ВС России использовали…
Глава киевского режима Владимир Зеленский прибыл с рабочим визитом в Азербайджан и встретился с президентом страны Ильхамом Алиевым. Об этом сообщает азербайджанское агентство АПА. Главы двух государств провели в Габале…