Фото: телеграм-канал Sota /@sotaproject
На Красной площади был задержан житель Екатеринбурга, устроивший одиночный пикет. Рядом с мужчиной находился 3-летний сын, больной спинально мышечной атрофией (СМА). Мужчина пытался добиться получения лекарства для ребенка. Сам инцидент должен привлечь внимание к проблеме с обеспечением препаратов детей с тяжелыми заболеваниями, убежден юрист и правозащитник Иван Соловьев. В беседе с Общественной службой новостей специалист высказал убеждение, что задержанного скоро отпустят.
Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга вышел на одиночный пикет в центре столицы. Мужчина хотел добиться от властей выдачи его сыну препарата «Рисдиплам». Почти сразу же пикетирующего Дмитрия Бахтина задержали, сообщила представитель семьи Юлия Липинская изданию URA.RU. В отделении полиции Китай-города УВД по ЦАО, куда доставили отца с сыном, отвечать на вопросы журналистов отказались.
Юрист отметил, что до 2016 года лекарства от СМА не существовало, так как это сложное генетическое заболевание. Препараты в нашу страну стали поступать ближе к 2019 году.
«В России этот недуг считался неизлечимым, однако в 2020 году СМА была включена в клинические рекомендации. Это означает, что уже нельзя сказать, что лекарств нет или что они слишком дорогие. Минздрав РФ обязан их закупать и лечить пациентов.
Что касается конкретной ситуации: папа был в отчаянии. Потому что препарата нет. Допускаю, что есть проблемы и с очередностью получения, и с дороговизной, и трудностями из-за санкций. Уверен, что в УВД Китай-города установят личность мужчины и отпустят его без каких-либо санкций. Можно вынести предупреждение, не обязательно выписывать штраф. А сама ситуация станет предметом для привлечения внимания к проблеме деток со СМА, чтобы наладить бесперебойное обеспечение лекарствами», — убежден Иван Соловьев.
Тема очень болезненная. Недаром президент России Владимир Путин распорядился создать Фонд «Круг добра», занимающийся обеспечением лечения детей с редкими заболеваниями. Существуют и другие организации, помогающие получить необходимые лекарства, напомнил специалист.
«И повышенные налоги собираются с лиц, которые зарабатывают более 5 млн. Они отчисляют не 13 %, а 15 %, и вот эта разница идет на лечение деток с тяжелыми заболеваниями. Я надеюсь, что ребенку помогут, и они спокойно поедут домой», — заключил Иван Соловьев.
Выступая на Деловом форуме БРИКС, президент РФ Владимир Путин сообщил, что уровень безработицы в стране достиг исторически рекордного показателя — 2,3%. Глава государства отметил, что столь низкий уровень безработицы является…
Президент России Владимир Путин, находящийся с трехдневным рабочим визитом в Индии, принял участие в деловом форуме БРИКС в Нью-Дели. В ходе своего выступления он обратил внимание на существенные сдвиги, произошедшие…
Глава Объединенной авиастроительной корпорации (ОАК, входит в «Ростех») Вадим Бадеха в эфире Первого канала заявил, что российский истребитель Су-57 остается единственным представителем пятого поколения, который выполняет полноценные боевые задачи. По…
Президент Белоруссии Александр Лукашенко обратился к американской стороне с требованием вернуть денежные средства, которые причитаются республике за поставки калийных удобрений. Об этом в пятницу, 11 сентября, сообщает БелТА. По его…
Глава ЦБ Эльвира Набиуллина не видит рисков для экономики РФ в стремлении зумеров к четырехдневной рабочей неделе и удаленке. На пресс-конференции она пояснила, что главным показателем является эффективность работы, а…
В столице установилась летняя погода. Однако в выходные она резко изменится под влиянием холодного атмосферного фронта. Температура воздуха понизится, а также начнут идти дожди. Прогнозом с «Вечерней Москвой» поделился синоптик…