Фото: телеграм-канал Sota /@sotaproject
На Красной площади был задержан житель Екатеринбурга, устроивший одиночный пикет. Рядом с мужчиной находился 3-летний сын, больной спинально мышечной атрофией (СМА). Мужчина пытался добиться получения лекарства для ребенка. Сам инцидент должен привлечь внимание к проблеме с обеспечением препаратов детей с тяжелыми заболеваниями, убежден юрист и правозащитник Иван Соловьев. В беседе с Общественной службой новостей специалист высказал убеждение, что задержанного скоро отпустят.
Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга вышел на одиночный пикет в центре столицы. Мужчина хотел добиться от властей выдачи его сыну препарата «Рисдиплам». Почти сразу же пикетирующего Дмитрия Бахтина задержали, сообщила представитель семьи Юлия Липинская изданию URA.RU. В отделении полиции Китай-города УВД по ЦАО, куда доставили отца с сыном, отвечать на вопросы журналистов отказались.
Юрист отметил, что до 2016 года лекарства от СМА не существовало, так как это сложное генетическое заболевание. Препараты в нашу страну стали поступать ближе к 2019 году.
«В России этот недуг считался неизлечимым, однако в 2020 году СМА была включена в клинические рекомендации. Это означает, что уже нельзя сказать, что лекарств нет или что они слишком дорогие. Минздрав РФ обязан их закупать и лечить пациентов.
Что касается конкретной ситуации: папа был в отчаянии. Потому что препарата нет. Допускаю, что есть проблемы и с очередностью получения, и с дороговизной, и трудностями из-за санкций. Уверен, что в УВД Китай-города установят личность мужчины и отпустят его без каких-либо санкций. Можно вынести предупреждение, не обязательно выписывать штраф. А сама ситуация станет предметом для привлечения внимания к проблеме деток со СМА, чтобы наладить бесперебойное обеспечение лекарствами», — убежден Иван Соловьев.
Тема очень болезненная. Недаром президент России Владимир Путин распорядился создать Фонд «Круг добра», занимающийся обеспечением лечения детей с редкими заболеваниями. Существуют и другие организации, помогающие получить необходимые лекарства, напомнил специалист.
«И повышенные налоги собираются с лиц, которые зарабатывают более 5 млн. Они отчисляют не 13 %, а 15 %, и вот эта разница идет на лечение деток с тяжелыми заболеваниями. Я надеюсь, что ребенку помогут, и они спокойно поедут домой», — заключил Иван Соловьев.
Президент Исламской Республики Иран Масуд Пезешкиан прибыл в Москву. Об этом в понедельник, 26 октября, сообщает РИА Новости. Во вторник политик намерен стать участником саммита Форума стран-экспортеров газа (ФСЭГ). Информацию…
Октябрьский районный суд Санкт-Петербурга заочно арестовал предпринимателя Романа Икизли, известного своей деятельностью в похоронной отрасли Ленинградской области. Об этом сообщает издание 47news. Бизнесмена обвиняют в даче взятки в крупном размере.…
В квартире мужчины, которого подозревают в расправе над малолетним сыном и тещей, оперативники обнаружили еще одно письмо. Об этом в понедельник, 26 октября, сообщает «Фонтанка». По информации издания, вторая записка…
В Санкт-Петербурге неизвестный мужчина проник ночью в стоматологическую клинику на проспекте Тореза и устроился там на ночлег. Утром его обнаружили сотрудники медицинского учреждения, сообщает Telegram-канал SHOT. По предварительным данным, незнакомец…
Как удалось выяснить Politico у собственных источников из числа европейских дипломатов и чиновников, Германия выразила недовольство позицией ряда государств Евросоюза, отказавшихся от дальнейшего участия в финансировании Украины. Об этом в…
Американская компания Anthropic, разработавшая нейросеть Claude, сообщила об убытке в размере $80,7 млрд за первое полугодие 2026 года. Об этом передает Reuters со ссылкой на документы компании, подготовленные к выходу…