Фото: телеграм-канал Sota /@sotaproject
На Красной площади был задержан житель Екатеринбурга, устроивший одиночный пикет. Рядом с мужчиной находился 3-летний сын, больной спинально мышечной атрофией (СМА). Мужчина пытался добиться получения лекарства для ребенка. Сам инцидент должен привлечь внимание к проблеме с обеспечением препаратов детей с тяжелыми заболеваниями, убежден юрист и правозащитник Иван Соловьев. В беседе с Общественной службой новостей специалист высказал убеждение, что задержанного скоро отпустят.
Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга вышел на одиночный пикет в центре столицы. Мужчина хотел добиться от властей выдачи его сыну препарата «Рисдиплам». Почти сразу же пикетирующего Дмитрия Бахтина задержали, сообщила представитель семьи Юлия Липинская изданию URA.RU. В отделении полиции Китай-города УВД по ЦАО, куда доставили отца с сыном, отвечать на вопросы журналистов отказались.
Юрист отметил, что до 2016 года лекарства от СМА не существовало, так как это сложное генетическое заболевание. Препараты в нашу страну стали поступать ближе к 2019 году.
«В России этот недуг считался неизлечимым, однако в 2020 году СМА была включена в клинические рекомендации. Это означает, что уже нельзя сказать, что лекарств нет или что они слишком дорогие. Минздрав РФ обязан их закупать и лечить пациентов.
Что касается конкретной ситуации: папа был в отчаянии. Потому что препарата нет. Допускаю, что есть проблемы и с очередностью получения, и с дороговизной, и трудностями из-за санкций. Уверен, что в УВД Китай-города установят личность мужчины и отпустят его без каких-либо санкций. Можно вынести предупреждение, не обязательно выписывать штраф. А сама ситуация станет предметом для привлечения внимания к проблеме деток со СМА, чтобы наладить бесперебойное обеспечение лекарствами», — убежден Иван Соловьев.
Тема очень болезненная. Недаром президент России Владимир Путин распорядился создать Фонд «Круг добра», занимающийся обеспечением лечения детей с редкими заболеваниями. Существуют и другие организации, помогающие получить необходимые лекарства, напомнил специалист.
«И повышенные налоги собираются с лиц, которые зарабатывают более 5 млн. Они отчисляют не 13 %, а 15 %, и вот эта разница идет на лечение деток с тяжелыми заболеваниями. Я надеюсь, что ребенку помогут, и они спокойно поедут домой», — заключил Иван Соловьев.
Губернатор Ставропольского края Владимир Владимиров сообщил, что из-за беспилотной опасности отменены занятия второй смены в школах. Ученики первой смены заканчивают обучение. Также рекомендовано отменить занятия колледжам и вузам края. По…
Официальный представитель МИД РФ Мария Захарова заявила, что Украина используется западными странами в качестве инструмента для реализации деструктивной стратегии, направленной на дезинтеграцию славянского мира. Таким мнением она поделилась в ходе…
В России назвали главную вредную привычку украинских военных. Об этом пишет «Лента.ру». По словам артиллериста ВС РФ с позывным Лис, на передовой бойцы ВСУ ведут себя слишком расслабленно. Они предпочитают…
Военный эксперт, капитан первого ранга запаса Василий Дандыкин заявил, что Китай перебросил военные корабли в район Ормузского пролива, чтобы обеспечить безопасный проход китайских судов. Подробностями он поделился в разговоре с…
Американский эпидемиолог Терри Детано поделился рекомендациями по защите от укусов клещей, переносящих опасные инфекции, в интервью телеканалу WTOL 11. Он призвал избегать лесистых зон, зарослей кустарника, высокой травы, разнотравья и…
Суд в Приморье заключил под стражу двоих мужчин за незаконный оборот частей краснокнижного амурского тигра. Как сообщили в прокуратуре края, в июле 2025 года в селе Анучино обвиняемые сбыли за…