Фото: телеграм-канал Sota /@sotaproject
На Красной площади был задержан житель Екатеринбурга, устроивший одиночный пикет. Рядом с мужчиной находился 3-летний сын, больной спинально мышечной атрофией (СМА). Мужчина пытался добиться получения лекарства для ребенка. Сам инцидент должен привлечь внимание к проблеме с обеспечением препаратов детей с тяжелыми заболеваниями, убежден юрист и правозащитник Иван Соловьев. В беседе с Общественной службой новостей специалист высказал убеждение, что задержанного скоро отпустят.
Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга вышел на одиночный пикет в центре столицы. Мужчина хотел добиться от властей выдачи его сыну препарата «Рисдиплам». Почти сразу же пикетирующего Дмитрия Бахтина задержали, сообщила представитель семьи Юлия Липинская изданию URA.RU. В отделении полиции Китай-города УВД по ЦАО, куда доставили отца с сыном, отвечать на вопросы журналистов отказались.
Юрист отметил, что до 2016 года лекарства от СМА не существовало, так как это сложное генетическое заболевание. Препараты в нашу страну стали поступать ближе к 2019 году.
«В России этот недуг считался неизлечимым, однако в 2020 году СМА была включена в клинические рекомендации. Это означает, что уже нельзя сказать, что лекарств нет или что они слишком дорогие. Минздрав РФ обязан их закупать и лечить пациентов.
Что касается конкретной ситуации: папа был в отчаянии. Потому что препарата нет. Допускаю, что есть проблемы и с очередностью получения, и с дороговизной, и трудностями из-за санкций. Уверен, что в УВД Китай-города установят личность мужчины и отпустят его без каких-либо санкций. Можно вынести предупреждение, не обязательно выписывать штраф. А сама ситуация станет предметом для привлечения внимания к проблеме деток со СМА, чтобы наладить бесперебойное обеспечение лекарствами», — убежден Иван Соловьев.
Тема очень болезненная. Недаром президент России Владимир Путин распорядился создать Фонд «Круг добра», занимающийся обеспечением лечения детей с редкими заболеваниями. Существуют и другие организации, помогающие получить необходимые лекарства, напомнил специалист.
«И повышенные налоги собираются с лиц, которые зарабатывают более 5 млн. Они отчисляют не 13 %, а 15 %, и вот эта разница идет на лечение деток с тяжелыми заболеваниями. Я надеюсь, что ребенку помогут, и они спокойно поедут домой», — заключил Иван Соловьев.
В Санкт-Петербурге произошел инцидент, при котором наркоман напал на мужчину, пырнув его ножом. Такой информацией делится «Фонтанка». Происшествие случилось шестого мая на улице Партизана Германа. Неизвестный с ножом со спины напал на…
На контрольно-пропускных пунктах между Россией и Финляндией число финских граждан, желающих попасть в Россию выросло в 35 раз, сообщает Yle. По информации издания, только за первые месяцы 2024-го через МАПП «Ивангород» прошли 7,3 тысячи граждан Финляндии.…
В Министерстве обороны США понимают, что российские военные могут завладеть техникой, поставляемой Западом на Украину и получить доступ к технологиям, использующимся в этих машинах. С таким заявлением выступил официальный представитель военного ведомства Соединенных Штатов Патрик Райдер.…
Украинская миссия в Организации Объединенных Наций и консульство страны в Нью-Йорке писали в местную мэрию, чтобы сорвать акцию в память о павших в Великой Отечественной и Второй мировой войнах. Такой информацией делится РИА Новости, ссылаясь на неназванный источник. Шествие…
США должны более активно работать в информационной сфере и продвигать свои стандарты с позиции силы, заявил глава Госдепартамента Энтони Блинкен. По его словам, работать с позиции силы лучше для установления стандартов и продвижения норм, сказал он во время…
На одежде уничтоженного в Луганской Народной Республике боевика обнаружили шевроны с французским флагом. Об этом передает РИА Новости. Отмечается, что боевик был ликвидирован при штурме очередного опорного пункта украинских войск российской армией. Подчеркивается, что…