Общество

Юрист Соловьев: Пикет отчаявшегося отца ребенка со СМА должен привлечь внимание к проблеме

30 августа 2023, 14:32 — Общественная служба новостей — ОСН

На Красной площади был задержан житель Екатеринбурга, устроивший одиночный пикет. Рядом с мужчиной находился 3-летний сын, больной спинально мышечной атрофией (СМА). Мужчина пытался добиться получения лекарства для ребенка. Сам инцидент должен привлечь внимание к проблеме с обеспечением препаратов детей с тяжелыми заболеваниями, убежден юрист и правозащитник Иван Соловьев. В беседе с Общественной службой новостей специалист высказал убеждение, что задержанного скоро отпустят.

Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга вышел на одиночный пикет в центре столицы. Мужчина хотел добиться от властей выдачи его сыну препарата «Рисдиплам». Почти сразу же пикетирующего Дмитрия Бахтина задержали, сообщила представитель семьи Юлия Липинская изданию URA.RU. В отделении полиции Китай-города УВД по ЦАО, куда доставили отца с сыном, отвечать на вопросы журналистов отказались.

Юрист отметил, что до 2016 года лекарства от СМА не существовало, так как это сложное генетическое заболевание. Препараты в нашу страну стали поступать ближе к 2019 году.

«В России этот недуг считался неизлечимым, однако в 2020 году СМА была включена в клинические рекомендации. Это означает, что уже нельзя сказать, что лекарств нет или что они слишком дорогие. Минздрав РФ обязан их закупать и лечить пациентов.

Что касается конкретной ситуации: папа был в отчаянии. Потому что препарата нет. Допускаю, что есть проблемы и с очередностью получения, и с дороговизной, и трудностями из-за санкций. Уверен, что в УВД Китай-города установят личность мужчины и отпустят его без каких-либо санкций. Можно вынести предупреждение, не обязательно выписывать штраф. А сама ситуация станет предметом для привлечения внимания к проблеме деток со СМА, чтобы наладить бесперебойное обеспечение лекарствами», — убежден Иван Соловьев.

Тема очень болезненная. Недаром президент России Владимир Путин распорядился создать Фонд «Круг добра», занимающийся обеспечением лечения детей с редкими заболеваниями. Существуют и другие организации, помогающие получить необходимые лекарства, напомнил специалист.

«И повышенные налоги собираются с лиц, которые зарабатывают более 5 млн. Они отчисляют не 13 %, а 15 %, и вот эта разница идет на лечение деток с тяжелыми заболеваниями. Я надеюсь, что ребенку помогут, и они спокойно поедут домой», — заключил Иван Соловьев.

 

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

В России женщинам предлагают расслабляющую терапию с VR-очками при родах

В российских роддомах начали использовать VR-очки как способ немедикаментозного обезболивания во время родов. С помощью устройства женщинам показывают расслабляющие видео с природой, морем и лесом, сопровождая их медитациями и дыхательными…

% дней назад

В Госдуме предложили провести эксперимент по дистанционному техосмотру авто

Депутаты партии «Новые люди» предложили провести эксперимент по полному дистанционному техосмотру автомобилей. Инициатива предполагает использование видеосвязи, а все результаты проверки будут оформляться в цифровом виде с электронной подписью. Осмотр смогут…

% дней назад

Депутат Свищев разъяснил порядок бесплатной экстренной помощи в частных клиниках

Парламентарий Госдумы Дмитрий Свищев (ЛДПР) в интервью РИА Новости разъяснил порядок оказания экстренной медицинской помощи в частных клиниках. По словам политического деятеля, многие россияне ошибочно полагают, что обращение в платное…

% дней назад

Во Франции завершили монтаж комплексов РФ для термоядерного реактора

Российские специалисты завершили монтаж трех гиротронных комплексов на площадке Международного термоядерного экспериментального реактора (ИТЭР) во Франции. Об этом рассказали в Проектном центре ИТЭР Росатома. В госкорпорации отметили, что установленные системы…

% дней назад

Оториноларинголог Горин сообщил безопасные параметры прослушивания музыки

Врач-оториноларинголог, ринохирург и кандидат медицинских наук Дмитрий Горин в беседе с РИА Новости озвучил ключевые рекомендации по безопасному использованию наушников. Специалист подчеркнул, что непрерывное прослушивание музыки не должно превышать двух…

% дней назад

Bild: в Кельне арендодатель собирался выселить из дома 101-летнюю женщину

Суд в немецком Кельне отказался выселять 101-летнюю Лилли Росток из квартиры, в которой она прожила почти 60 лет. Иск подала компания-владелец дома, планировавшая снести здание и построить на его месте…

% дней назад