Фото: телеграм-канал Sota /@sotaproject
На Красной площади был задержан житель Екатеринбурга, устроивший одиночный пикет. Рядом с мужчиной находился 3-летний сын, больной спинально мышечной атрофией (СМА). Мужчина пытался добиться получения лекарства для ребенка. Сам инцидент должен привлечь внимание к проблеме с обеспечением препаратов детей с тяжелыми заболеваниями, убежден юрист и правозащитник Иван Соловьев. В беседе с Общественной службой новостей специалист высказал убеждение, что задержанного скоро отпустят.
Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга вышел на одиночный пикет в центре столицы. Мужчина хотел добиться от властей выдачи его сыну препарата «Рисдиплам». Почти сразу же пикетирующего Дмитрия Бахтина задержали, сообщила представитель семьи Юлия Липинская изданию URA.RU. В отделении полиции Китай-города УВД по ЦАО, куда доставили отца с сыном, отвечать на вопросы журналистов отказались.
Юрист отметил, что до 2016 года лекарства от СМА не существовало, так как это сложное генетическое заболевание. Препараты в нашу страну стали поступать ближе к 2019 году.
«В России этот недуг считался неизлечимым, однако в 2020 году СМА была включена в клинические рекомендации. Это означает, что уже нельзя сказать, что лекарств нет или что они слишком дорогие. Минздрав РФ обязан их закупать и лечить пациентов.
Что касается конкретной ситуации: папа был в отчаянии. Потому что препарата нет. Допускаю, что есть проблемы и с очередностью получения, и с дороговизной, и трудностями из-за санкций. Уверен, что в УВД Китай-города установят личность мужчины и отпустят его без каких-либо санкций. Можно вынести предупреждение, не обязательно выписывать штраф. А сама ситуация станет предметом для привлечения внимания к проблеме деток со СМА, чтобы наладить бесперебойное обеспечение лекарствами», — убежден Иван Соловьев.
Тема очень болезненная. Недаром президент России Владимир Путин распорядился создать Фонд «Круг добра», занимающийся обеспечением лечения детей с редкими заболеваниями. Существуют и другие организации, помогающие получить необходимые лекарства, напомнил специалист.
«И повышенные налоги собираются с лиц, которые зарабатывают более 5 млн. Они отчисляют не 13 %, а 15 %, и вот эта разница идет на лечение деток с тяжелыми заболеваниями. Я надеюсь, что ребенку помогут, и они спокойно поедут домой», — заключил Иван Соловьев.
Деятельность Государственной думы восьмого созыва, охватывающая период с 2021 по 2026 год, проходила в обстановке, которую глава фракции КПРФ Геннадий Зюганов назвал «чрезвычайным положением». Политик в беседе с «Газетой.Ru» отметил,…
Российские ВКС нанесли удар по автомобильному мосту через реку Локня в районе населенного пункта Уланово Сумской области. Переправа активно использовалась подразделениями ВСУ для переброски техники и личного состава. Уничтожение объекта…
В интервью Sky News Владимир Зеленский заявил, что Тегеран и Пхеньян уже будто бы нанесли удар по его стране, якобы передав Москве вооружения для использования в ходе боевых действий. Отвечая…
Глава Донецкой Народной Республики Денис Пушилин заявил, что ликвидация так называемого мешка в районе Константиновки откроет возможность для наступления на Дружковско-Краматорском направлении сразу с нескольких сторон. Об этом сообщают «Вести»…
Официальный представитель Кремля Дмитрий Песков заявил, что Москва фиксирует двойственность в позиции американского лидера Дональда Трампа по украинскому конфликту. С одной стороны, Соединенные Штаты продолжают поставлять оружие Украине, а с…
Украинский журналист Олег Чеславский в соцсетях сообщил, что ассоциация «Армада», чья выставка беспилотных систем попала под ракетный удар российских войск 24 июля, может иметь прямое отношение к офису Владимира Зеленского.…