Фото: телеграм-канал Sota /@sotaproject
На Красной площади был задержан житель Екатеринбурга, устроивший одиночный пикет. Рядом с мужчиной находился 3-летний сын, больной спинально мышечной атрофией (СМА). Мужчина пытался добиться получения лекарства для ребенка. Сам инцидент должен привлечь внимание к проблеме с обеспечением препаратов детей с тяжелыми заболеваниями, убежден юрист и правозащитник Иван Соловьев. В беседе с Общественной службой новостей специалист высказал убеждение, что задержанного скоро отпустят.
Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга вышел на одиночный пикет в центре столицы. Мужчина хотел добиться от властей выдачи его сыну препарата «Рисдиплам». Почти сразу же пикетирующего Дмитрия Бахтина задержали, сообщила представитель семьи Юлия Липинская изданию URA.RU. В отделении полиции Китай-города УВД по ЦАО, куда доставили отца с сыном, отвечать на вопросы журналистов отказались.
Юрист отметил, что до 2016 года лекарства от СМА не существовало, так как это сложное генетическое заболевание. Препараты в нашу страну стали поступать ближе к 2019 году.
«В России этот недуг считался неизлечимым, однако в 2020 году СМА была включена в клинические рекомендации. Это означает, что уже нельзя сказать, что лекарств нет или что они слишком дорогие. Минздрав РФ обязан их закупать и лечить пациентов.
Что касается конкретной ситуации: папа был в отчаянии. Потому что препарата нет. Допускаю, что есть проблемы и с очередностью получения, и с дороговизной, и трудностями из-за санкций. Уверен, что в УВД Китай-города установят личность мужчины и отпустят его без каких-либо санкций. Можно вынести предупреждение, не обязательно выписывать штраф. А сама ситуация станет предметом для привлечения внимания к проблеме деток со СМА, чтобы наладить бесперебойное обеспечение лекарствами», — убежден Иван Соловьев.
Тема очень болезненная. Недаром президент России Владимир Путин распорядился создать Фонд «Круг добра», занимающийся обеспечением лечения детей с редкими заболеваниями. Существуют и другие организации, помогающие получить необходимые лекарства, напомнил специалист.
«И повышенные налоги собираются с лиц, которые зарабатывают более 5 млн. Они отчисляют не 13 %, а 15 %, и вот эта разница идет на лечение деток с тяжелыми заболеваниями. Я надеюсь, что ребенку помогут, и они спокойно поедут домой», — заключил Иван Соловьев.
За полгода до начала Единого государственного экзамена российские вузы внесли изменения в перечень вступительных испытаний, руководствуясь обновленным списком, утвержденным Министерством науки и высшего образования РФ, который вступит в силу 1…
В результате удара, нанесенного военными киевского режима по территории Республики Адыгея, количество раненых увеличилось до восьми человек. Такие новости объявил губернатор региона Марат Кумпилов, опубликовав в Telegram-канале. «В результате вражеской…
В Москве в ближайшие выходные ожидается резкое похолодание. Как сообщил РИА Новости научный руководитель Гидрометцентра России Роман Вильфанд, температура воздуха значительно понизится. По его словам, ночные температуры составят от 20…
Лидер ЛДПР Леонид Слуцкий выступил за предоставление приоритета российским студентам при распределении мест в общежитиях. Он отметил, что сейчас многие абитуриенты из регионов сталкиваются с отказами из-за дефицита мест, в…
Вопрос о функционировании дошкольных учреждений до 20:00 требует тщательного анализа. Безусловно, реализация подобной инициативы потребует дополнительных финансовых ресурсов для оплаты труда воспитателей за увеличенное время работы. Вместе с тем, это…
ЛДПР предложила создать в России сеть социально значимых маршрутов общественного транспорта, соединяющих муниципалитеты и обеспечивающих доступ к больницам, школам и МФЦ. По словам главы партии Леонида Слуцкого, автобусы должны ходить…