Общество

Юрист Соловьев: Пикет отчаявшегося отца ребенка со СМА должен привлечь внимание к проблеме

30 августа 2023, 14:32 — Общественная служба новостей — ОСН

На Красной площади был задержан житель Екатеринбурга, устроивший одиночный пикет. Рядом с мужчиной находился 3-летний сын, больной спинально мышечной атрофией (СМА). Мужчина пытался добиться получения лекарства для ребенка. Сам инцидент должен привлечь внимание к проблеме с обеспечением препаратов детей с тяжелыми заболеваниями, убежден юрист и правозащитник Иван Соловьев. В беседе с Общественной службой новостей специалист высказал убеждение, что задержанного скоро отпустят.

Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга вышел на одиночный пикет в центре столицы. Мужчина хотел добиться от властей выдачи его сыну препарата «Рисдиплам». Почти сразу же пикетирующего Дмитрия Бахтина задержали, сообщила представитель семьи Юлия Липинская изданию URA.RU. В отделении полиции Китай-города УВД по ЦАО, куда доставили отца с сыном, отвечать на вопросы журналистов отказались.

Юрист отметил, что до 2016 года лекарства от СМА не существовало, так как это сложное генетическое заболевание. Препараты в нашу страну стали поступать ближе к 2019 году.

«В России этот недуг считался неизлечимым, однако в 2020 году СМА была включена в клинические рекомендации. Это означает, что уже нельзя сказать, что лекарств нет или что они слишком дорогие. Минздрав РФ обязан их закупать и лечить пациентов.

Что касается конкретной ситуации: папа был в отчаянии. Потому что препарата нет. Допускаю, что есть проблемы и с очередностью получения, и с дороговизной, и трудностями из-за санкций. Уверен, что в УВД Китай-города установят личность мужчины и отпустят его без каких-либо санкций. Можно вынести предупреждение, не обязательно выписывать штраф. А сама ситуация станет предметом для привлечения внимания к проблеме деток со СМА, чтобы наладить бесперебойное обеспечение лекарствами», — убежден Иван Соловьев.

Тема очень болезненная. Недаром президент России Владимир Путин распорядился создать Фонд «Круг добра», занимающийся обеспечением лечения детей с редкими заболеваниями. Существуют и другие организации, помогающие получить необходимые лекарства, напомнил специалист.

«И повышенные налоги собираются с лиц, которые зарабатывают более 5 млн. Они отчисляют не 13 %, а 15 %, и вот эта разница идет на лечение деток с тяжелыми заболеваниями. Я надеюсь, что ребенку помогут, и они спокойно поедут домой», — заключил Иван Соловьев.

 

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

NBC: Трамп выразил интерес к отправке в Иран небольшого контингента военных

Лидер Соединённых Штатов Америки Дональд Трамп всё ещё не желает прибегать к полноценному вторжению на иранскую территорию. Он сохраняет надежду на то, что сможет добиться своих целей без подобных мер, которые непопулярны в обществе. Об этом, ссылаясь на сохранивших…

% дней назад

Дмитрий Нагиев раскритиковал внешность 36-летнего сына Кирилла

Дмитрий Нагиев на «Форуме в большом городе» от VK рассказал, кого считает секс-символом страны. Актер признался, что не задумывался об этом, но отметил, что его старший сын Кирилл Нагиев пока…

% дней назад

Собянин: силы ПВО уничтожили беспилотник, летевший на Москву

Столичный градоначальник Сергей Собянин проинформировал о том, что боевики Вооружённых сил киевского режима в ночь с пятницы на субботу в очередной раз предприняли попытку нанести удары по городу, применив для этого боевые дроны. В мессенджере Max он отметил, что…

% дней назад

«Турпром»: Бали превратился в кромешный ад для путешественников

Российская туристка Елена Лисейкина рассказала о проблемах на Бали, который перестал быть «райским островом», теперь он больше напоминает ад. Она отметила масштабные автомобильные пробки из-за узких дорог и отсутствие общественного…

% дней назад

«ЦГ»: после Тегерана Трамп нацелился на Пекин, а КНР не хочет быть следующим

МИД Ирана заявил, что Россия и Китай оказывают стране политическую и другую помощь. На фоне действий США против Ирана Китай стремится не оказаться следующей целью, пишет «Царьград». США уничтожили почти…

% дней назад

Соскин: повышение цен на топливо из-за войны в Иране разрушит Украину

Из-за начавшегося на прошлой неделе нападения израильских и американских Вооружённых сил на иранскую территорию стоимость энергоносителей на международных торговых площадках резко начала расти. Эти события сразу отразились и на других регионах, став причиной серьёзных проблем. Об этом…

% дней назад