Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко заявил, что все пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) будут обеспечены лекарствами до конца 2021 года. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни — «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». При этом одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тыс долларов.
Ткаченко назвал решение об обеспечении пациентов лекарствами «очень важным». По его словам, были рассмотрены возможности дополнительной закупки «Нусинерсена» и «Рисдиплама». Он подчеркнул: все пациенты с подтвержденным диагнозом СМА получат лекарственные препараты до конца года, сообщает РИА Новости.
Ранее Общественная служба новостей сообщала, что в Куйбышевском районе Новосибирской области скончалась 16-летняя девушка, страдавшая спинально мышечной атрофией (СМА). Ей требовался препарат «Рисдиплам», однако вовремя он ей предоставлен не был.
По данному факту возбуждено уголовное дело по статье халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека. Девушка поступила в больницу с ухудшением состояния 9 мая, где через некоторое время скончалась.
Минфин выступил против придания обратной силы положению, по которому Банк России будет передавать в ФНС сведения о гражданах, получающих доходы от других физических лиц. Применять это правило планируется исключительно к…
С понедельника в Финляндии начинают действовать обновлённые правила выдачи рабочих виз гражданам России, что на практике обернётся закрытием въезда для российских спортсменов. Министерство иностранных дел Финляндии в четверг проинформировало о…
Сохранение Евросоюзом ультимативного тона в диалоге с Москвой способно затормозить урегулирование украинского конфликта. Такое мнение высказал Родион Мирошник, занимающий должность посла по особым поручениям МИД РФ. Его цитируют «Известия». Дипломат…
Судебное разбирательство по делу 38-летнего гражданина Украины Игоря Литвинчука, которого обвиняют в нападении на редкого гавайского тюленя-монаха, стартует с отбора присяжных 19 января. Соответствующая информация содержится в материалах дела, их…
Испанский специалист Пеп Гвардиола не станет новым наставником мужской национальной сборной США. Его цитирует Lenta.ru. По данным источника, тренер, несмотря на сохраняющийся интерес к работе на уровне международных команд, отклонил…
Владимир Рогов, возглавляющий комиссию Общественной палаты РФ по поддержке соотечественников и развитию общественной дипломатии, прокомментировал содержание новых мемуаров бывшего американского лидера Джо Байдена. Его цитирует РИА Новости. По мнению Рогова,…