Общество

В Союзе пациентов призвали не отказываться от закупок Золгенсма после гибели двух детей

12 августа 2022, 19:06 — Общественная служба новостей — ОСН

Гибель двух детей после приема препарата Золгенсма не должна повлиять на закупку лекарства. Такое мнение Общественной службе новостей высказал глава Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. Он не исключил, что причина не в Золгенсме, а в общем состоянии детей.

Фармкомпания Novartis, производящая препарат для лечения СМА Золгесма, сообщила о смерти детей от острой печеночной недостаточности после начала терапии. Два летальных случая зафиксированы в России и Казахстане. Данное лекарство считается самым дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.

Однако, медицинское сообщество и организации, защищающие права пациентов, считают, что не стоит спешить обвинять Novartis и прекращать закупку лекарства.

«Думаю, что причина этих двух смертей кроется не только в препарате. Многое тут зависит от статуса самого ребенка, сопутствующих патологий. Препарат очень серьезный, к нему ведет специфическая терапия. Плюс сами дети не здоровы, в заболевание вовлечены разные органы. Возможно, были бактериальные или вирусные инфекции, от которых никто не застрахован. И поднимать хайп до получения подробной информации о причинах рано», — высказал мнение Дмитрий Беляков.

Глава Союза пациентов подчеркнул, что нельзя из-за этих двух инцидентов лишать других детей шанса получить лечение.

Он напомнил, что самому первому пациенту, к которому применили препарат, уже 7 лет. Мальчик живет полноценной жизнью, ходит в школу.

«Всего более 150 российских детей прошли лечение Золгензмой. И все было благополучно, за исключением двух инцидентов. Говорить на основании двух случаев смертей, что Золгензма опасна для здоровья, нельзя. Да, в инструкции есть список побочных эффектов и родители подписывают уведомления. И на данном этапе у нас нет экспертизы по этому случаю», — отметил общественник.

Денис Беляков подчеркнул, что на сегодняшний день Золгензма — единственная надежда для многих детей с СМА. И чем раньше вводят препарат, тем лучше прогноз и переносимость.

«Инцидент случился по препарату, который был закуплен Фондом «Круг добра». Надеюсь, здравый смысл возобладает и в России не откажутся от закупки лекарства», — заключил глава Союза пациентов.

Ранее Денис Беляков заявил, что даже 60 млрд рублей не хватит на лечение и половины детей со СМА.

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

Snob узнал, что известно об атаке беспилотников на Екатеринбург и Челябинск

Утром в субботу Екатеринбург атаковали беспилотники. Повреждения получил многоэтажный жилой дом в центре города. Пострадали сорок четыре квартиры, угрозы обрушения нет. Из дома эвакуировали 81 жильца, девять человек обратились за…

% дней назад

МИД России: западные силовики могли готовить банды для нападения в Мали

Представители Министерства иностранных дел РФ прокомментировали нападение исламистов в Республике Мали. Их цитирует ТАСС. По данным дипведомства, координацию и подготовку атаки бандитов могли готовить западные военнослужащие или спецслужбы. «В настоящее…

% дней назад

DM: аттракцион с людьми рухнул из-за оборвавшегося троса

В испанской Севилье на ежегодной ярмарке произошел сбой аттракциона «катапульта». Во время запуска у него оборвался трос. В результате инцидента пострадали четыре человека, среди них двое детей. Об этом информирует…

% дней назад

Российское посольство в Мали решительно осудило нападение исламистов

Сотрудники диппредставительства Российской Федерации в Мали осудило атаку исламистов из Азавада. Об этом говорится в telegram-канале ведомства. «Посольство Российской Федерации в Республике Мали самым решительным образом осуждает трусливые нападения, совершенные…

% дней назад

РИА Новости: напавший на врачей в Махачкале оказался госслужащим

Мужчина, ранивший ножом медицинских работников в Дагестане, работает в сфере образования. Об этом пишет РИА Новости. По данным источника, 31-летний уроженец села Тлярата Гумбетовского района Дагестана Шамиль Сурхаев оказался за…

% дней назад

Трамп сообщил, что ему поступило очередное предложение от Тегерана

Президент США Дональд Трамп рассказал, что он якобы получил новое предложение от руководства исламской республики. Об этом пишет ТАСС. По словам американского лидера, сначала он объявил об отмене поездки Уиткоффа…

% дней назад