Гибель двух детей после приема препарата Золгенсма не должна повлиять на закупку лекарства. Такое мнение Общественной службе новостей высказал глава Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. Он не исключил, что причина не в Золгенсме, а в общем состоянии детей.
Фармкомпания Novartis, производящая препарат для лечения СМА Золгесма, сообщила о смерти детей от острой печеночной недостаточности после начала терапии. Два летальных случая зафиксированы в России и Казахстане. Данное лекарство считается самым дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.
Однако, медицинское сообщество и организации, защищающие права пациентов, считают, что не стоит спешить обвинять Novartis и прекращать закупку лекарства.
«Думаю, что причина этих двух смертей кроется не только в препарате. Многое тут зависит от статуса самого ребенка, сопутствующих патологий. Препарат очень серьезный, к нему ведет специфическая терапия. Плюс сами дети не здоровы, в заболевание вовлечены разные органы. Возможно, были бактериальные или вирусные инфекции, от которых никто не застрахован. И поднимать хайп до получения подробной информации о причинах рано», — высказал мнение Дмитрий Беляков.
Глава Союза пациентов подчеркнул, что нельзя из-за этих двух инцидентов лишать других детей шанса получить лечение.
Он напомнил, что самому первому пациенту, к которому применили препарат, уже 7 лет. Мальчик живет полноценной жизнью, ходит в школу.
«Всего более 150 российских детей прошли лечение Золгензмой. И все было благополучно, за исключением двух инцидентов. Говорить на основании двух случаев смертей, что Золгензма опасна для здоровья, нельзя. Да, в инструкции есть список побочных эффектов и родители подписывают уведомления. И на данном этапе у нас нет экспертизы по этому случаю», — отметил общественник.
Денис Беляков подчеркнул, что на сегодняшний день Золгензма — единственная надежда для многих детей с СМА. И чем раньше вводят препарат, тем лучше прогноз и переносимость.
«Инцидент случился по препарату, который был закуплен Фондом «Круг добра». Надеюсь, здравый смысл возобладает и в России не откажутся от закупки лекарства», — заключил глава Союза пациентов.
Ранее Денис Беляков заявил, что даже 60 млрд рублей не хватит на лечение и половины детей со СМА.
Суд на Кипре постановил конфисковать виллу стоимостью около шести миллионов евро, принадлежащую малайзийскому скандальному бизнесмену Джо Лоу. Это первый подобный случай в истории страны, когда имущество изымается без вынесения владельцу…
Инициатива главы Европейской дипломатии Каи Каллас о создании специальной рабочей группы для переговоров по разрешению украинского кризиса указывает на ее сложное и, возможно, отчаянное положение. В этом уверен кипрский журналист…
Врач Дмитрий Денисов в беседе с интернет-изданием «Газета.Ru» указал на то, что невнимательность пациентов при подготовке к сдаче биоматериала способна существенно осложнить интерпретацию полученных данных. Курение, стресс, физические нагрузки и…
С приближением празднования Дня России и учетом переноса выходных дней, с 12 по 14 июня 2026 года большинство подразделений ГИБДД в регионах России перейдут на усиленный режим контроля за дорожным…
Ученые из Китая пришли к выводу, что качественный сон помогает снизить риск развития депрессии. Исследование основано на данных более 8 тысяч жителей Великобритании старше 50 лет, за которыми наблюдали на…
Иранские вооруженные силы нанесли ракетный удар по американской авиабазе «Харир», расположенной на севере Ирака. Эту информацию распространило иранское агентство Nour News, назвавшее атаку первым ответом Тегерана на агрессию Соединенных Штатов.…