Общество

В Союзе пациентов призвали не отказываться от закупок Золгенсма после гибели двух детей

12 августа 2022, 19:06 — Общественная служба новостей — ОСН

Гибель двух детей после приема препарата Золгенсма не должна повлиять на закупку лекарства. Такое мнение Общественной службе новостей высказал глава Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. Он не исключил, что причина не в Золгенсме, а в общем состоянии детей.

Фармкомпания Novartis, производящая препарат для лечения СМА Золгесма, сообщила о смерти детей от острой печеночной недостаточности после начала терапии. Два летальных случая зафиксированы в России и Казахстане. Данное лекарство считается самым дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.

Однако, медицинское сообщество и организации, защищающие права пациентов, считают, что не стоит спешить обвинять Novartis и прекращать закупку лекарства.

«Думаю, что причина этих двух смертей кроется не только в препарате. Многое тут зависит от статуса самого ребенка, сопутствующих патологий. Препарат очень серьезный, к нему ведет специфическая терапия. Плюс сами дети не здоровы, в заболевание вовлечены разные органы. Возможно, были бактериальные или вирусные инфекции, от которых никто не застрахован. И поднимать хайп до получения подробной информации о причинах рано», — высказал мнение Дмитрий Беляков.

Глава Союза пациентов подчеркнул, что нельзя из-за этих двух инцидентов лишать других детей шанса получить лечение.

Он напомнил, что самому первому пациенту, к которому применили препарат, уже 7 лет. Мальчик живет полноценной жизнью, ходит в школу.

«Всего более 150 российских детей прошли лечение Золгензмой. И все было благополучно, за исключением двух инцидентов. Говорить на основании двух случаев смертей, что Золгензма опасна для здоровья, нельзя. Да, в инструкции есть список побочных эффектов и родители подписывают уведомления. И на данном этапе у нас нет экспертизы по этому случаю», — отметил общественник.

Денис Беляков подчеркнул, что на сегодняшний день Золгензма — единственная надежда для многих детей с СМА. И чем раньше вводят препарат, тем лучше прогноз и переносимость.

«Инцидент случился по препарату, который был закуплен Фондом «Круг добра». Надеюсь, здравый смысл возобладает и в России не откажутся от закупки лекарства», — заключил глава Союза пациентов.

Ранее Денис Беляков заявил, что даже 60 млрд рублей не хватит на лечение и половины детей со СМА.

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

Бречалов: ВСУ предприняли самую массированную атаку БПЛА на Удмуртию

Минувшей ночью украинские беспилотные летательные аппараты предприняли попытку нанести массированный удар по объектам в Удмуртской Республике. Об этомсообщил глава региона Александр Бречалов на платформе «Макс». Он написал, что подразделения противовоздушной…

% дней назад

Губерниев высказался о полноценном возвращении российских фигуристов

Известный российский телеведущий и спортивный комментатор Дмитрий Губерниев, который в настоящее время занимает должность советника министра спорта России Михаила Дегтярева, поделился своим мнением о перспективах возвращения российских фигуристов на международные…

% дней назад

Wildberries эвакуировал сортировочный центр и комплекс в Сарапуле

Сортировочный центр и логистический комплекс компании Wildberries в Сарапуле были эвакуированы. Представители онлайн-ретейлера официально подтвердили, что вывод персонала из зданий произведен в строгом соответствии с действующими требованиями безопасности. На данный…

% дней назад

ФСБ: Новая Зеландия пыталась получить данные о военном сотрудничестве РФ с АТР

Оперативники ФСБ задержали жителя Хабаровска, который по собственной инициативе установил контакт со Службой безопасности и разведки Новой Зеландии. Об этом сообщил оперативный сотрудник российской спецслужбы на видео, опубликованном ведомством. Задержанный,…

% дней назад

Terra: блогерша едва не лишилась зрения из-за сока кактуса-канделябра

Блогер Таис Реолон получила серьезный ожог глаз после контакта с соком растения молочай акруренсис, известного также как кактус канделябр. Об этом сообщает издание Terra. По словам Реолон, во время ухода…

% дней назад

Олимпийская чемпионка Грищук заявила, что заявившая об избиениях дочь ее оклеветала

Фигуристка Оксана Грищук опровергла обвинения своей дочери в домашнем насилии, заявив, что Скайлер Мари Грейс Грищук оклеветала её. 23-летняя дочь фигуристки обратилась в полицию Лос-Анджелеса с заявлениями о физическом и…

% дней назад