Общество

В Союзе пациентов призвали не отказываться от закупок Золгенсма после гибели двух детей

12 августа 2022, 19:06 — Общественная служба новостей — ОСН

Гибель двух детей после приема препарата Золгенсма не должна повлиять на закупку лекарства. Такое мнение Общественной службе новостей высказал глава Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. Он не исключил, что причина не в Золгенсме, а в общем состоянии детей.

Фармкомпания Novartis, производящая препарат для лечения СМА Золгесма, сообщила о смерти детей от острой печеночной недостаточности после начала терапии. Два летальных случая зафиксированы в России и Казахстане. Данное лекарство считается самым дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.

Однако, медицинское сообщество и организации, защищающие права пациентов, считают, что не стоит спешить обвинять Novartis и прекращать закупку лекарства.

«Думаю, что причина этих двух смертей кроется не только в препарате. Многое тут зависит от статуса самого ребенка, сопутствующих патологий. Препарат очень серьезный, к нему ведет специфическая терапия. Плюс сами дети не здоровы, в заболевание вовлечены разные органы. Возможно, были бактериальные или вирусные инфекции, от которых никто не застрахован. И поднимать хайп до получения подробной информации о причинах рано», — высказал мнение Дмитрий Беляков.

Глава Союза пациентов подчеркнул, что нельзя из-за этих двух инцидентов лишать других детей шанса получить лечение.

Он напомнил, что самому первому пациенту, к которому применили препарат, уже 7 лет. Мальчик живет полноценной жизнью, ходит в школу.

«Всего более 150 российских детей прошли лечение Золгензмой. И все было благополучно, за исключением двух инцидентов. Говорить на основании двух случаев смертей, что Золгензма опасна для здоровья, нельзя. Да, в инструкции есть список побочных эффектов и родители подписывают уведомления. И на данном этапе у нас нет экспертизы по этому случаю», — отметил общественник.

Денис Беляков подчеркнул, что на сегодняшний день Золгензма — единственная надежда для многих детей с СМА. И чем раньше вводят препарат, тем лучше прогноз и переносимость.

«Инцидент случился по препарату, который был закуплен Фондом «Круг добра». Надеюсь, здравый смысл возобладает и в России не откажутся от закупки лекарства», — заключил глава Союза пациентов.

Ранее Денис Беляков заявил, что даже 60 млрд рублей не хватит на лечение и половины детей со СМА.

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

Россиянам объяснили, как получить последнюю пенсию умершего

Последняя начисленная пенсия умершего может остаться в семье, однако порядок получения зависит от обстоятельств. Об этом «Краснодарским известиям» рассказал специалист сервиса «Мой Юрист» Никита Строков. Если пенсионер умер в течение…

% дней назад

Финансист Сафонов: индексация пенсий в 2027 году пройдет 1 февраля и 1 апреля

Страховые пенсии по старости в России в 2027 году проиндексируют дважды, сообщил ТАСС профессор Финансового университета при правительстве РФ Александр Сафонов. Повышение пройдет в два этапа, с 1 февраля и…

% дней назад

Миронов выступил с инициативой 100-200% увеличения пособия за ребенком

Лидер партии «Справедливая Россия» Сергей Миронов предложил изменить размер пособия по уходу за ребенком во время декрета до 100-200% от зарплаты. Это зависит от количества детей. Его цитирует ТАСС. По…

% дней назад

100 тысяч уже не предел: Росстат назвал регионы, где зарплаты взлетели выше 200 тысяч

В июне 2026 года средняя начисленная зарплата превысила 100 тысяч рублей сразу в 28 регионах России. Такие данные приводит Росстат. Самые высокие показатели зафиксированы на Чукотке и в Магаданской области,…

% дней назад

Сафонов: страховые пенсии по старости проиндексируют в 2027 году в два этапа

Страховые пенсии россиян по старости в следующем году будут проиндексированы. Причем сделано это будет двухэтапно. Об этом заявил профессор Финансового университета при правительстве РФ Александр Сафонов. Его цитирует ТАСС. По…

% дней назад

В Окленде дети взяли машину родителей и сбили победительницу конкурса красоты

В американском Окленде семилетний мальчик вместе с четырехлетним братом взял автомобиль родителей без разрешения и устроил ДТП, в результате которого серьезно пострадала победительница конкурса красоты Киара Боулинг. Об этом сообщает…

% дней назад