Общество

В Союзе пациентов призвали не отказываться от закупок Золгенсма после гибели двух детей

12 августа 2022, 19:06 — Общественная служба новостей — ОСН

Гибель двух детей после приема препарата Золгенсма не должна повлиять на закупку лекарства. Такое мнение Общественной службе новостей высказал глава Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. Он не исключил, что причина не в Золгенсме, а в общем состоянии детей.

Фармкомпания Novartis, производящая препарат для лечения СМА Золгесма, сообщила о смерти детей от острой печеночной недостаточности после начала терапии. Два летальных случая зафиксированы в России и Казахстане. Данное лекарство считается самым дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.

Однако, медицинское сообщество и организации, защищающие права пациентов, считают, что не стоит спешить обвинять Novartis и прекращать закупку лекарства.

«Думаю, что причина этих двух смертей кроется не только в препарате. Многое тут зависит от статуса самого ребенка, сопутствующих патологий. Препарат очень серьезный, к нему ведет специфическая терапия. Плюс сами дети не здоровы, в заболевание вовлечены разные органы. Возможно, были бактериальные или вирусные инфекции, от которых никто не застрахован. И поднимать хайп до получения подробной информации о причинах рано», — высказал мнение Дмитрий Беляков.

Глава Союза пациентов подчеркнул, что нельзя из-за этих двух инцидентов лишать других детей шанса получить лечение.

Он напомнил, что самому первому пациенту, к которому применили препарат, уже 7 лет. Мальчик живет полноценной жизнью, ходит в школу.

«Всего более 150 российских детей прошли лечение Золгензмой. И все было благополучно, за исключением двух инцидентов. Говорить на основании двух случаев смертей, что Золгензма опасна для здоровья, нельзя. Да, в инструкции есть список побочных эффектов и родители подписывают уведомления. И на данном этапе у нас нет экспертизы по этому случаю», — отметил общественник.

Денис Беляков подчеркнул, что на сегодняшний день Золгензма — единственная надежда для многих детей с СМА. И чем раньше вводят препарат, тем лучше прогноз и переносимость.

«Инцидент случился по препарату, который был закуплен Фондом «Круг добра». Надеюсь, здравый смысл возобладает и в России не откажутся от закупки лекарства», — заключил глава Союза пациентов.

Ранее Денис Беляков заявил, что даже 60 млрд рублей не хватит на лечение и половины детей со СМА.

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

Зубец назвал снятие санкций с РФПИ шагом к реализации проектов России и США

После того как Соединённые Штаты отменили ограничения на поставки российского дизельного топлива, в Вашингтоне начали рассматривать возможность освобождения от санкций Российского фонда прямых инвестиций (РФПИ). Эту тему в разговоре с…

% дней назад

Слуцкий: Европа боится остаться на обочине переговоров

Инициатива телефонного разговора президента Финляндии Александра Стубба и премьер-министра Норвегии Йонаса Гара Стере с российским лидером Владимиром Путиным связана со стремлением повлиять на развязку украинского конфликта. Такое мнение в беседе…

% дней назад

Гарбузов заявил, что трёхсторонние переговоры России, США и Украины обречены

Валерий Гарбузов, возглавлявший ранее Институт США и Канады РАН и известный как специалист по американской политике, в разговоре с Ридусом высказал сомнение в том, что трёхсторонние переговоры по Украине имеют…

% дней назад

Военный транспортер и грузовой поезд столкнулись на переезде в Польше

В населенном пункте Збыднюв, расположенном в Подкарпатском воеводстве Польши, произошло дорожно-транспортное происшествие с участием военной техники и железнодорожного состава. Военный транспортер въехал в локомотив товарного поезда. Информацию об инциденте распространило…

% дней назад

Миляев рассказал о ситуации в Тульской области после уничтожения 64 БПЛА

Над территорией Тульской области силами противовоздушной обороны (ПВО) уничтожено уже 64 украинских беспилотных летательных аппарата, сообщил губернатор региона Дмитрий Миляев. На территории области продолжает действовать режим беспилотной опасности. В результате…

% дней назад

Колесник: ФРГ может заслать диверсантов в РФ

Военный эксперт Андрей Колесник, ранее занимавший пост депутата Госдумы VI–VIII созывов, в интервью «Газете.Ru» прокомментировал вероятность того, что Берлин после слов руководителя командования спецназа Андреаса Кюне о подготовке к войне…

% дней назад