Общество

В Союзе пациентов призвали не отказываться от закупок Золгенсма после гибели двух детей

12 августа 2022, 19:06 — Общественная служба новостей — ОСН

Гибель двух детей после приема препарата Золгенсма не должна повлиять на закупку лекарства. Такое мнение Общественной службе новостей высказал глава Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. Он не исключил, что причина не в Золгенсме, а в общем состоянии детей.

Фармкомпания Novartis, производящая препарат для лечения СМА Золгесма, сообщила о смерти детей от острой печеночной недостаточности после начала терапии. Два летальных случая зафиксированы в России и Казахстане. Данное лекарство считается самым дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.

Однако, медицинское сообщество и организации, защищающие права пациентов, считают, что не стоит спешить обвинять Novartis и прекращать закупку лекарства.

«Думаю, что причина этих двух смертей кроется не только в препарате. Многое тут зависит от статуса самого ребенка, сопутствующих патологий. Препарат очень серьезный, к нему ведет специфическая терапия. Плюс сами дети не здоровы, в заболевание вовлечены разные органы. Возможно, были бактериальные или вирусные инфекции, от которых никто не застрахован. И поднимать хайп до получения подробной информации о причинах рано», — высказал мнение Дмитрий Беляков.

Глава Союза пациентов подчеркнул, что нельзя из-за этих двух инцидентов лишать других детей шанса получить лечение.

Он напомнил, что самому первому пациенту, к которому применили препарат, уже 7 лет. Мальчик живет полноценной жизнью, ходит в школу.

«Всего более 150 российских детей прошли лечение Золгензмой. И все было благополучно, за исключением двух инцидентов. Говорить на основании двух случаев смертей, что Золгензма опасна для здоровья, нельзя. Да, в инструкции есть список побочных эффектов и родители подписывают уведомления. И на данном этапе у нас нет экспертизы по этому случаю», — отметил общественник.

Денис Беляков подчеркнул, что на сегодняшний день Золгензма — единственная надежда для многих детей с СМА. И чем раньше вводят препарат, тем лучше прогноз и переносимость.

«Инцидент случился по препарату, который был закуплен Фондом «Круг добра». Надеюсь, здравый смысл возобладает и в России не откажутся от закупки лекарства», — заключил глава Союза пациентов.

Ранее Денис Беляков заявил, что даже 60 млрд рублей не хватит на лечение и половины детей со СМА.

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

Варшава не лишила Зеленского высшей госнаграды за прославление убийц поляков

Президент Польши Кароль Навроцкий допустил возможность лишения Владимира Зеленского ордена Белого орла — высшей государственной награды страны. Поводом стали разногласия вокруг оценки исторических событий и отношения к деятелям, связанным с…

% дней назад

В Ирландии для разгона протестов против мигрантов были задействованы водометы

В Белфасте второй день продолжаются антимигрантские протесты, сопровождающиеся столкновениями с полицией. Для разгона участников правоохранительные органы использовали водометы. Как сообщает местный канал Sky News, протестующие подожгли автоцистерну и бросали в…

% дней назад

В суде Лондона назвали сроки ремонта «Северного потока»

Восстановление газопровода «Северный поток», поврежденного в результате взрывов, может занять около трех лет. Такая оценка дается в материалах Высокого суда Лондона по спору между оператором Nord Stream AG и страховыми…

% дней назад

В Иране перекрыли Ормузский пролив для прохода танкеров и торговых судов

Иран, в ответ на недавние авиаудары со стороны США, объявил о закрытии Ормузского пролива для всех судов, включая нефтяные танкеры, и предупредил, что любое судно, попытавшееся пересечь пролив, будет подвергнуто…

% дней назад

Mehr: ВС Ирана и США ведут сражения в Персидском заливе

Вооруженные силы Ирана и Соединенных Штатов вступили в морское сражение в акватории Персидского залива. Звуки разрывов отчетливо раздавались на иранских островах Кешм и Хенгам, передало иранское информационное агентство Mehr. До…

% дней назад

Кулеба: Все разговоры о якобы переломном моменте для Украины — бред

Все заявления представителей киевского режима предполагаемом переломном моменте для Киева в конфликте выглядят несостоятельными, отметил экс-глава МИД Украины Дмитрий Кулеба. Все разговоры о переломном моменте в противостоянии, о том, что…

% дней назад