Общество

В Союзе пациентов призвали не отказываться от закупок Золгенсма после гибели двух детей

12 августа 2022, 19:06 — Общественная служба новостей — ОСН

Гибель двух детей после приема препарата Золгенсма не должна повлиять на закупку лекарства. Такое мнение Общественной службе новостей высказал глава Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. Он не исключил, что причина не в Золгенсме, а в общем состоянии детей.

Фармкомпания Novartis, производящая препарат для лечения СМА Золгесма, сообщила о смерти детей от острой печеночной недостаточности после начала терапии. Два летальных случая зафиксированы в России и Казахстане. Данное лекарство считается самым дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.

Однако, медицинское сообщество и организации, защищающие права пациентов, считают, что не стоит спешить обвинять Novartis и прекращать закупку лекарства.

«Думаю, что причина этих двух смертей кроется не только в препарате. Многое тут зависит от статуса самого ребенка, сопутствующих патологий. Препарат очень серьезный, к нему ведет специфическая терапия. Плюс сами дети не здоровы, в заболевание вовлечены разные органы. Возможно, были бактериальные или вирусные инфекции, от которых никто не застрахован. И поднимать хайп до получения подробной информации о причинах рано», — высказал мнение Дмитрий Беляков.

Глава Союза пациентов подчеркнул, что нельзя из-за этих двух инцидентов лишать других детей шанса получить лечение.

Он напомнил, что самому первому пациенту, к которому применили препарат, уже 7 лет. Мальчик живет полноценной жизнью, ходит в школу.

«Всего более 150 российских детей прошли лечение Золгензмой. И все было благополучно, за исключением двух инцидентов. Говорить на основании двух случаев смертей, что Золгензма опасна для здоровья, нельзя. Да, в инструкции есть список побочных эффектов и родители подписывают уведомления. И на данном этапе у нас нет экспертизы по этому случаю», — отметил общественник.

Денис Беляков подчеркнул, что на сегодняшний день Золгензма — единственная надежда для многих детей с СМА. И чем раньше вводят препарат, тем лучше прогноз и переносимость.

«Инцидент случился по препарату, который был закуплен Фондом «Круг добра». Надеюсь, здравый смысл возобладает и в России не откажутся от закупки лекарства», — заключил глава Союза пациентов.

Ранее Денис Беляков заявил, что даже 60 млрд рублей не хватит на лечение и половины детей со СМА.

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

Трамп: Уиткофф и Кушнер проделали хорошую работу по урегулированию на Украине

Лидер Соединённых Штатов Америки Дональд Трамп проинформировал о том, что многие из тех, кто активно работал над ведением переговорного процесса по поиску вариантов завершения бушующего на украинской территории противостояния приняли участие в Давосском форуме. Политический…

% дней назад

Трамп: США приближаются к завершению конфликта на Украине

Лидер Соединённых Штатов Америки Дональд Трамп поделился подробностями о ходе переговорного процесса по поиску вариантов мирной остановки бушующего на украинской территории противостояния, рассказав о ведущейся работе. В ходе сегодняшней пресс-конференции политический деятель вновь упомянул, что…

% дней назад

В Ленобласти мужчина получил пулю после побега из военного госпиталя

В Ленинградской области мужчину ранили при задержании после побега из военного госпиталя. Об этом сообщает 47news. По предварительным данным, военнослужащий из Гатчины попал в госпиталь 17 января, а на следующий…

% дней назад

Невеста Кулебы посоветовала замерзающим украинцам греться вибраторами

Невеста бывшего главы МИД Украины Дмитрия Кулебы Светлана Павелецкая предложила украинцам необычный способ согреться в морозы — использовать вибраторы. Об этом пишет издание «Страна». Такой совет она озвучила в одном…

% дней назад

МО: средства ПВО за два часа уничтожили 52 украинских беспилотника

В пресс-службе Министерства Обороны Российской Федерации проинформировали о том, что поздним вечером боевики Вооружённых сил киевского режима в очередной раз попытались нанести удары по территории государства, применив боевые дроны. В оборонном ведомстве ответили, что устроенное…

% дней назад

Политолог Карасев: Зеленский задекларировал менее 1% от своих накоплений

Политолог Владимир Карасев проинформировал о том, что сейчас украинцы сильно истощены в связи с кризисной ситуацией в сфере энергетики. По их моральному духу сильно ударили сведения о незаконно нажитом богатстве Владимира Зеленского. В ходе диалога с ТАСС он подчеркнул, что…

% дней назад