Общество

В Союзе пациентов призвали не отказываться от закупок Золгенсма после гибели двух детей

12 августа 2022, 19:06 — Общественная служба новостей — ОСН

Гибель двух детей после приема препарата Золгенсма не должна повлиять на закупку лекарства. Такое мнение Общественной службе новостей высказал глава Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. Он не исключил, что причина не в Золгенсме, а в общем состоянии детей.

Фармкомпания Novartis, производящая препарат для лечения СМА Золгесма, сообщила о смерти детей от острой печеночной недостаточности после начала терапии. Два летальных случая зафиксированы в России и Казахстане. Данное лекарство считается самым дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.

Однако, медицинское сообщество и организации, защищающие права пациентов, считают, что не стоит спешить обвинять Novartis и прекращать закупку лекарства.

«Думаю, что причина этих двух смертей кроется не только в препарате. Многое тут зависит от статуса самого ребенка, сопутствующих патологий. Препарат очень серьезный, к нему ведет специфическая терапия. Плюс сами дети не здоровы, в заболевание вовлечены разные органы. Возможно, были бактериальные или вирусные инфекции, от которых никто не застрахован. И поднимать хайп до получения подробной информации о причинах рано», — высказал мнение Дмитрий Беляков.

Глава Союза пациентов подчеркнул, что нельзя из-за этих двух инцидентов лишать других детей шанса получить лечение.

Он напомнил, что самому первому пациенту, к которому применили препарат, уже 7 лет. Мальчик живет полноценной жизнью, ходит в школу.

«Всего более 150 российских детей прошли лечение Золгензмой. И все было благополучно, за исключением двух инцидентов. Говорить на основании двух случаев смертей, что Золгензма опасна для здоровья, нельзя. Да, в инструкции есть список побочных эффектов и родители подписывают уведомления. И на данном этапе у нас нет экспертизы по этому случаю», — отметил общественник.

Денис Беляков подчеркнул, что на сегодняшний день Золгензма — единственная надежда для многих детей с СМА. И чем раньше вводят препарат, тем лучше прогноз и переносимость.

«Инцидент случился по препарату, который был закуплен Фондом «Круг добра». Надеюсь, здравый смысл возобладает и в России не откажутся от закупки лекарства», — заключил глава Союза пациентов.

Ранее Денис Беляков заявил, что даже 60 млрд рублей не хватит на лечение и половины детей со СМА.

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

Футболиста ПСЖ Эрнандеса обвинили в торговле людьми

Звезду футбольного клуба ПСЖ обвинили в торговле людьми. Об этом сообщило издание Paris Match. Обвинения выдвинули против защитника Лукаса Эрнандеса и его жены Виктории Триай. Жалобу в прокуратуру подала колумбийская…

% дней назад

В Брянске поиск утонувших детей расширили до 2 тыс. кв. м

В Брянске локацию поисков двух провалившихся под лед детей увеличили до двух тысяч квадратных метров. Об этом проинформировала пресс-служба Брянской городской администрации. Уточняется, что к поискам детей присоединился подводный беспилотник…

% дней назад

Антон Бредихин: В Давосе Трамп объявит о создании альтернативы ООН

Средства массовой информации широко растиражировали кадры прилета президента США Дональда Трампа в швейцарский город Давос. В эти дни в Швейцарии проходит ежегодный Всемирный экономический форум, на котором традиционно обсуждаются глобальные…

% дней назад

Премьер-министр Бельгии де Вевер назвал Трампа голодной гусеницей

Бельгийский премьер-министр Барт де Вевер сравнил американского лидера Дональда Трампа с голодной гусеницей. Об этом пишет Metro. Де Вевер, комментируя претензии США на Гренландию, указал на следующее: «Хватит! Европа должна…

% дней назад

Депутат Федоров: Сворачивания малого бизнеса не произойдет

Обращавшийся к Путину владелец пекарни «Машенька» в Люберцах Денис Максимов допустил скорое закрытие бизнеса. По мнению предпринимателя, текущая налоговая система мешает сделать бизнес прибыльным. Что ждет российских предпринимателей и насколько…

% дней назад

Глава Минтранса заявил, что ручное вождение через 20 лет станет редкостью

Через 20 лет управление автомобилем вручную, по мнению главы Минтранса России Андрея Никитина, станет редким занятием. Об этом он заявил, выступая на коллегии Минобрнауки. Никитин сравнил будущее ручного вождения с…

% дней назад