Гибель двух детей после приема препарата Золгенсма не должна повлиять на закупку лекарства. Такое мнение Общественной службе новостей высказал глава Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. Он не исключил, что причина не в Золгенсме, а в общем состоянии детей.
Фармкомпания Novartis, производящая препарат для лечения СМА Золгесма, сообщила о смерти детей от острой печеночной недостаточности после начала терапии. Два летальных случая зафиксированы в России и Казахстане. Данное лекарство считается самым дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.
Однако, медицинское сообщество и организации, защищающие права пациентов, считают, что не стоит спешить обвинять Novartis и прекращать закупку лекарства.
«Думаю, что причина этих двух смертей кроется не только в препарате. Многое тут зависит от статуса самого ребенка, сопутствующих патологий. Препарат очень серьезный, к нему ведет специфическая терапия. Плюс сами дети не здоровы, в заболевание вовлечены разные органы. Возможно, были бактериальные или вирусные инфекции, от которых никто не застрахован. И поднимать хайп до получения подробной информации о причинах рано», — высказал мнение Дмитрий Беляков.
Глава Союза пациентов подчеркнул, что нельзя из-за этих двух инцидентов лишать других детей шанса получить лечение.
Он напомнил, что самому первому пациенту, к которому применили препарат, уже 7 лет. Мальчик живет полноценной жизнью, ходит в школу.
«Всего более 150 российских детей прошли лечение Золгензмой. И все было благополучно, за исключением двух инцидентов. Говорить на основании двух случаев смертей, что Золгензма опасна для здоровья, нельзя. Да, в инструкции есть список побочных эффектов и родители подписывают уведомления. И на данном этапе у нас нет экспертизы по этому случаю», — отметил общественник.
Денис Беляков подчеркнул, что на сегодняшний день Золгензма — единственная надежда для многих детей с СМА. И чем раньше вводят препарат, тем лучше прогноз и переносимость.
«Инцидент случился по препарату, который был закуплен Фондом «Круг добра». Надеюсь, здравый смысл возобладает и в России не откажутся от закупки лекарства», — заключил глава Союза пациентов.
Ранее Денис Беляков заявил, что даже 60 млрд рублей не хватит на лечение и половины детей со СМА.
Глава комитета Госдумы по труду, социальной политике и делам ветеранов Ярослав Нилов высказался о 31 декабря. Его цитирует ТАСС. По словам парламентария, нормального рабочего настроя в этот день у граждан…
Встреча председателя ЕК Урсулы фон дер Ляйен, канцлера ФРГ Фридриха Мерца и премьер-министра Бельгии Барта Де Вевера закончилась ничем. Об этом глава ЕК написала в своих соцсетях. Лидеры НК и…
Зима 2025 года стала для Арктики знаковой. По данным Национального центра снегa и льда США и NASA зимний максимум морского льда оказался самым низким за всю историю спутниковых наблюдений, около…
В Тюмени возбудили уголовное дело после исчезновения 30-летнего мужчины, который ушёл на встречу с потенциальными покупателями своей машины и не вернулся. Об этом сообщает портал 72.ru. 4 декабря тюменец выставил…
Сотрудница Новобаварской окружной прокуратуры Харькова Луиза Карапетян оказалась в центре скандала после публикации в сети откровенных фото и видео с её участием. Материалы распространялись через специализированную онлайн-платформу для платного доступа…
Парламентарий Госдумы Николай Новичков призвал пересмотреть схему расчета алиментов. Об этом пишет ТАСС. По словам политика, для Москвы сумма алиментов может быть на уровне 30 тысяч рублей. «Минимальный размер алиментов…