С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит лечение пациентов с подобным диагнозом.
«Особенность первичного иммунодефицита состоит в том, что это заболевание неизлечимо, но при адекватной терапии пациенты с этим диагнозом могут вести нормальную здоровую жизнь, они работоспособны, ничем не отличаются от всех людей, они могут иметь здоровых детей, потому что все зависит от типов наследования. Мы в очередной раз направили запросы всем производителям препаратов и получили ответ, в первую очередь, от российского производителя. Они не испытывают перебоев в производстве и гарантируют обеспечение российским препаратом иммуноглобулина. Мы понимаем, что это абсолютно критические вопросы. Производство качественного российского препарата – это вопрос национальной безопасности. Что касается импортных поставок, то производители пытаются ввозить препарат, но это не просто».
Бакрадзе подчеркнула, то проблемы возникают с логистикой. По ее словам, это серьезный вопрос, сейчас решения пытаются найти, но это увеличивает сроки поставки.
«Второй вопрос, который пока не ясен, что дальше будет с ценами. Потому что зарубежные препараты привязаны к курсу, поэтому мы возвращаемся к проблеме регистрации цен. Стоимость разнится, она зависит от препарата. Если мы говорим об иммуноглобулине, то это около 100 тысяч рублей на ребенка и 150-200 тысяч рублей в месяц на взрослого человека. Кратность введения тоже бывает разная. Всю жизнь нужно ежемесячно 100 или 200 тысяч рублей тратить на препараты, это пожизненная терапия, которая обеспечивает нормальное функционирование», – подчеркнула Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько пациентов с первичным иммунодефицитом проживают в России.
Экс-премьер Венгрии Виктор Орбан охарактеризовал решение парламента о введении восьмилетнего срока для главы правительства как смешное и нелепое. Парламент принял соответствующую поправку к конституции в понедельник. Об этом 15 июня…
Чтобы физическая активность не превратилась в очередное брошенное начинание, важно подбирать её не только под цели, но и под собственный темперамент. Об этом в беседе с «Радио 1» рассказала клинический…
Президент Белоруссии Александр Лукашенко выступил с предложением о поэтапной ликвидации всех ядерных вооружений на планете. Информацию об этом распространило РИА Новости. Инициатива предполагает последовательное уничтожение ядерных боеголовок, находящихся в распоряжении…
Президент Белоруссии Александр Лукашенко заявил, что бывший президент США Дональд Трамп способен прекратить военный конфликт на Ближнем Востоке. Об этом в понедельник, 15 июня, сообщает ТАСС. В последние месяцы ситуация…
Американская актриса Энн Шедин, известная по роли Кейт Тэннер в сериале «Альф», умерла на 78-м году жизни. Об этом сообщили ее близкие на официальной странице актрисы в соцсетях. Семья подтвердила…
В Ярославской области под Рыбинском произошло возгорание на промышленном объекте по хранению топлива. Об этом сообщил глава города Дмитрий Рудаков в своем Telegram-канале. По его словам, на месте работают специалисты…