С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит лечение пациентов с подобным диагнозом.
«Особенность первичного иммунодефицита состоит в том, что это заболевание неизлечимо, но при адекватной терапии пациенты с этим диагнозом могут вести нормальную здоровую жизнь, они работоспособны, ничем не отличаются от всех людей, они могут иметь здоровых детей, потому что все зависит от типов наследования. Мы в очередной раз направили запросы всем производителям препаратов и получили ответ, в первую очередь, от российского производителя. Они не испытывают перебоев в производстве и гарантируют обеспечение российским препаратом иммуноглобулина. Мы понимаем, что это абсолютно критические вопросы. Производство качественного российского препарата – это вопрос национальной безопасности. Что касается импортных поставок, то производители пытаются ввозить препарат, но это не просто».
Бакрадзе подчеркнула, то проблемы возникают с логистикой. По ее словам, это серьезный вопрос, сейчас решения пытаются найти, но это увеличивает сроки поставки.
«Второй вопрос, который пока не ясен, что дальше будет с ценами. Потому что зарубежные препараты привязаны к курсу, поэтому мы возвращаемся к проблеме регистрации цен. Стоимость разнится, она зависит от препарата. Если мы говорим об иммуноглобулине, то это около 100 тысяч рублей на ребенка и 150-200 тысяч рублей в месяц на взрослого человека. Кратность введения тоже бывает разная. Всю жизнь нужно ежемесячно 100 или 200 тысяч рублей тратить на препараты, это пожизненная терапия, которая обеспечивает нормальное функционирование», – подчеркнула Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько пациентов с первичным иммунодефицитом проживают в России.
Губернатор Московской области Андрей Воробьев рассказал о работе коммунальных служб в непогоду в регионе. Об этом сообщает интернет-издание «Подмосковье сегодня». По его словам, в ряде округов произошли временные отключения электроснабжения,…
Ближайшее окружение уходящего премьер-министра Венгрии Виктора Орбана начало переводить средства за границу после поражения его партии на парламентских выборах. Об этом пишет The Guardian со ссылкой на источники в партии…
Бывший помощник Леонида Кучмы Олег Соскин в эфире своего YouTube-канала заявил, что киевский режим не способен заключить мирное соглашение. По его словам, Владимир Зеленский намерен продолжать боевые действия и планирует в очередной раз продлить мобилизацию…
Из-за растущей напряжённости между Соединёнными Штатами и европейскими странами НАТО планирует прекратить практику проведения ежегодных встреч на высшем уровне. Об этом сообщило агентство Reuters со ссылкой на источники в Брюсселе…
Депутат Верховной Рады Лариса Билозир сообщила о массовом желании украинских парламентариев сложить свои мандаты, передает Telegram-канал «Политика Страны». По ее словам, представители законодательной власти опасаются ответственности за возможную ратификацию мирного договора. Билозир уточнила, что…
Президент Франции Эммануэль Макрон после визита в Андорру выступил с заявлением, в котором выразил намерение обсудить с властями Ирана открытие Ормузского пролива. Об этом в понедельник, 27 апреля, сообщает «Российская…