С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит лечение пациентов с подобным диагнозом.
«Особенность первичного иммунодефицита состоит в том, что это заболевание неизлечимо, но при адекватной терапии пациенты с этим диагнозом могут вести нормальную здоровую жизнь, они работоспособны, ничем не отличаются от всех людей, они могут иметь здоровых детей, потому что все зависит от типов наследования. Мы в очередной раз направили запросы всем производителям препаратов и получили ответ, в первую очередь, от российского производителя. Они не испытывают перебоев в производстве и гарантируют обеспечение российским препаратом иммуноглобулина. Мы понимаем, что это абсолютно критические вопросы. Производство качественного российского препарата – это вопрос национальной безопасности. Что касается импортных поставок, то производители пытаются ввозить препарат, но это не просто».
Бакрадзе подчеркнула, то проблемы возникают с логистикой. По ее словам, это серьезный вопрос, сейчас решения пытаются найти, но это увеличивает сроки поставки.
«Второй вопрос, который пока не ясен, что дальше будет с ценами. Потому что зарубежные препараты привязаны к курсу, поэтому мы возвращаемся к проблеме регистрации цен. Стоимость разнится, она зависит от препарата. Если мы говорим об иммуноглобулине, то это около 100 тысяч рублей на ребенка и 150-200 тысяч рублей в месяц на взрослого человека. Кратность введения тоже бывает разная. Всю жизнь нужно ежемесячно 100 или 200 тысяч рублей тратить на препараты, это пожизненная терапия, которая обеспечивает нормальное функционирование», – подчеркнула Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько пациентов с первичным иммунодефицитом проживают в России.
Президент США Дональд Трамп заявил, что жители Гренландии захотят стать частью Соединенных Штатов после разговора с ним. На пресс-конференции в Белом доме Трампа попросили прокомментировать слова о том, что Гренландия…
В селе Головчино Белгородской области беспилотник атаковал парковку рядом с коммерческим объектом. Погиб помощник главы Грайворонского округа по безопасности Тимофей Тайлоков. Об этом сообщил региональный оперштаб. По данным штаба, Тайлоков…
Распознать блогера, созданного искусственным интеллектом, можно по слишком идеальной картинке, однотипным эмоциям и шаблонным комментариям. Об этом в беседе с «Газетой.Ru» рассказала маркетолог и PR-стратег Полина Вердиева. По словам эксперта,…
Мэр Киева Виталий Кличко заявил в интервью The Times, что город движется к гуманитарной катастрофе. По его словам, только в январе столицу покинули 600 тысяч человек. Кличко отметил, что последние ракетные…
Китайские ученые совместно с коллегами из Чили организовали экспедицию для изучения 700-километрового участка Атакамской впадины в поисках необычных форм жизни, которые могут помочь в создании новых лекарств, пишет «Новая наука».…
Постоянное пролистывание новостей и социальных сетей снижает способность людей к вдумчивому чтению и делает их более восприимчивыми к дезинформации. Об этом сообщает портал The Conversation со ссылкой на исследования в…