Молодая мама из Оренбургской области Марина оказалась в ситуации, когда можно только молиться о помощи: её единственному ребёнку, одиннадцатимесячному Арсению Михайлову, поставили диагноз заболевания, которое в отечественных клиниках не лечат, – остеопетроз, или мраморная болезь, пишут “Социальные новости”.
Она начала искать людей, которые оказались в таком же положении, чтобы узнать, можно ли найти какие-то пути спасения сына. Ей удалось найти сообщество семей, у которых дети лечились от этого заболевания в Израиле.
Однако стоимость лечения остепетроза в израильской клинике Хадасса оказалась равной 18 млн 300 тыс. рублей.
«Мы с мужем и ребёнком живём в селе Николькино Абдулинского района. Я сейчас в декрете, а муж официально не трудоустроен, поэтому финансовая ситуация у нас непростая. Когда я услышала, сколько стоит пройти курс, то поняла, что надеяться заработать такую сумму для нас нереально никогда. А дети не могут дожить с таким заболеванием даже до трёх лет.
Арсений родился 26 мая прошлого года, и до трёх месяцев всё у нас было нормально. В роддоме сказали: здоров. А потом начались проблемы. В марте этого года мы поехали в Москву по вопросам, как казалось, совсем другого заболевания, к нейрохирургу. Нужно было проконсультироваться по поводу срастания костей черепа. А 12 марта Арсению и поставили тот самый диагноз.
Проблема с этой болезнью в том, что кости начинают уплотняться и в то же время делаются хрупкими. То есть ребёнок даже попрыгать не может без риска. Одновременно сдавливаются жизненно важные органы и нервные окончания. Дети с таким заболеванием слепнут, ну и процессы идут уже дальше», — сказала Марина.
В России, как узнала Марина, нет опыта лечения этой болезни. В израильской клинике, которую нашла мама Арсения, вылечили уже 30 российских детей. Первому мальчику провели курс в 2012 году. Он уже учится в школе, но, к сожалению, не видит, потому что диагноз поставили поздно. Сейчас в этой клинике четыре ребёнка из нашей страны.
«Почему такое дорогое лечение? В эту сумму входит диагностика генотипа, подбор донора, пересадка костного мозга и реабилитация. Лечение занимает минимум семь месяцев, но может длиться и до года. Кроме того, необходимы деньги на перелёт, еду, связь. С ребёнком едет не один человек, туда семьи приезжают, потому что ребёнок лежит в боксе, и один родитель просто не в состоянии там справиться со всем, что требуется для сопровождения. Вот такие вещи мы узнали», — заключила Марина.
Мама Арсения, которому скоро уже исполнится годик, передала нам фотографии ребёнка. Передала с надеждой, которую даже не решилась высказать.
Реквизиты для помощи Арсению:
✔ СБЕРБАНК : 4276 4600 1430 1779
?? Получатель: Михайлов Владимир Анатольевич (папа)
✔ PAYPAL paypal.me/arseniyosteopetrosis
? Получатель: Михайлова Марина (мама)
Результаты ЕГЭ по обществознанию могут вызвать недовольство среди выпускников и их родителей. Такое мнение в беседе с «Ридусом» высказал исследователь ЕГЭ, репетитор по истории и обществознанию Антон Чубуков. Ранее Рособрнадзор…
Снижение уровня поддержки Владимира Зеленского приобрело колоссальные масштабы. С таким заявлением выступил депутат Верховной рады Артем Дмитрук, опубликовав сообщение в своем Telegram-канале. Парламентарий подчеркнул, что для большинства здравомыслящих людей ситуация…
Квас, традиционно считающийся летним напитком для утоления жажды, способен провоцировать не только легкое опьянение, но и тяжелое отравление. Старший преподаватель кафедры хирургии медицинского факультета Государственного университета просвещения Александр Умнов в…
Басманный районный суд Москвы заключил под стражу бизнесмена Илью Трабера. Ему вменяют организацию заказного убийства депутата Александра Петрова. Срок предварительного заключения составит два месяца. Об этом в среду, 17 июня,…
В США арестовали 70-летнюю Бренду Дойч из штата Миссури по делу о незаконной передаче приемной дочери другим людям. Об этом сообщает Daily Mail. По данным прокуратуры, женщина, которая за годы…
ООН выступила с заявлением в связи с атакой беспилотника на автобус с несовершеннолетними в Брянской области. Об этом в среду, 17 июня, сообщает РИА Новости. В международной организации заявили о…