В России такое не лечат: мама из Оренбурга просит помощь на спасение сына

Молодая мама из Оренбургской области Марина оказалась в ситуации, когда можно только молиться о помощи: её единственному ребёнку, одиннадцатимесячному Арсению Михайлову, поставили диагноз заболевания, которое в отечественных клиниках не лечат, – остеопетроз, или мраморная болезь, пишут “Социальные новости”.

Она начала искать людей, которые оказались в таком же положении, чтобы узнать, можно ли найти какие-то пути спасения сына. Ей удалось найти сообщество семей, у которых дети лечились от этого заболевания в Израиле.

Однако стоимость лечения остепетроза в израильской клинике Хадасса оказалась равной 18 млн 300 тыс. рублей.

«Мы с мужем и ребёнком живём в селе Николькино Абдулинского района. Я сейчас в декрете, а муж официально не трудоустроен, поэтому финансовая ситуация у нас непростая. Когда я услышала, сколько стоит пройти курс, то поняла, что надеяться заработать такую сумму для нас нереально никогда. А дети не могут дожить с таким заболеванием даже до трёх лет.

Арсений родился 26 мая прошлого года, и до трёх месяцев всё у нас было нормально. В роддоме сказали: здоров. А потом начались проблемы. В марте этого года мы поехали в Москву по вопросам, как казалось, совсем другого заболевания, к нейрохирургу. Нужно было проконсультироваться по поводу срастания костей черепа. А 12 марта Арсению и поставили тот самый диагноз.

Проблема с этой болезнью в том, что кости начинают уплотняться и в то же время делаются хрупкими. То есть ребёнок даже попрыгать не может без риска. Одновременно сдавливаются жизненно важные органы и нервные окончания. Дети с таким заболеванием слепнут, ну и процессы идут уже дальше», — сказала Марина.

В России, как узнала Марина, нет опыта лечения этой болезни. В израильской клинике, которую нашла мама Арсения, вылечили уже 30 российских детей. Первому мальчику провели курс в 2012 году. Он уже учится в школе, но, к сожалению, не видит, потому что диагноз поставили поздно. Сейчас в этой клинике четыре ребёнка из нашей страны.

«Почему такое дорогое лечение? В эту сумму входит диагностика генотипа, подбор донора, пересадка костного мозга и реабилитация. Лечение занимает минимум семь месяцев, но может длиться и до года. Кроме того, необходимы деньги на перелёт, еду, связь. С ребёнком едет не один человек, туда семьи приезжают, потому что ребёнок лежит в боксе, и один родитель просто не в состоянии там справиться со всем, что требуется для сопровождения. Вот такие вещи мы узнали», — заключила Марина.

Мама Арсения, которому скоро уже исполнится годик, передала нам фотографии ребёнка. Передала с надеждой, которую даже не решилась высказать.

Реквизиты для помощи Арсению:
✔ СБЕРБАНК : 4276 4600 1430 1779
?? Получатель: Михайлов Владимир Анатольевич (папа)
✔ PAYPAL paypal.me/arseniyosteopetrosis
? Получатель: Михайлова Марина (мама)