Молодая мама из Оренбургской области Марина оказалась в ситуации, когда можно только молиться о помощи: её единственному ребёнку, одиннадцатимесячному Арсению Михайлову, поставили диагноз заболевания, которое в отечественных клиниках не лечат, – остеопетроз, или мраморная болезь, пишут “Социальные новости”.
Она начала искать людей, которые оказались в таком же положении, чтобы узнать, можно ли найти какие-то пути спасения сына. Ей удалось найти сообщество семей, у которых дети лечились от этого заболевания в Израиле.
Однако стоимость лечения остепетроза в израильской клинике Хадасса оказалась равной 18 млн 300 тыс. рублей.
«Мы с мужем и ребёнком живём в селе Николькино Абдулинского района. Я сейчас в декрете, а муж официально не трудоустроен, поэтому финансовая ситуация у нас непростая. Когда я услышала, сколько стоит пройти курс, то поняла, что надеяться заработать такую сумму для нас нереально никогда. А дети не могут дожить с таким заболеванием даже до трёх лет.
Арсений родился 26 мая прошлого года, и до трёх месяцев всё у нас было нормально. В роддоме сказали: здоров. А потом начались проблемы. В марте этого года мы поехали в Москву по вопросам, как казалось, совсем другого заболевания, к нейрохирургу. Нужно было проконсультироваться по поводу срастания костей черепа. А 12 марта Арсению и поставили тот самый диагноз.
Проблема с этой болезнью в том, что кости начинают уплотняться и в то же время делаются хрупкими. То есть ребёнок даже попрыгать не может без риска. Одновременно сдавливаются жизненно важные органы и нервные окончания. Дети с таким заболеванием слепнут, ну и процессы идут уже дальше», — сказала Марина.
В России, как узнала Марина, нет опыта лечения этой болезни. В израильской клинике, которую нашла мама Арсения, вылечили уже 30 российских детей. Первому мальчику провели курс в 2012 году. Он уже учится в школе, но, к сожалению, не видит, потому что диагноз поставили поздно. Сейчас в этой клинике четыре ребёнка из нашей страны.
«Почему такое дорогое лечение? В эту сумму входит диагностика генотипа, подбор донора, пересадка костного мозга и реабилитация. Лечение занимает минимум семь месяцев, но может длиться и до года. Кроме того, необходимы деньги на перелёт, еду, связь. С ребёнком едет не один человек, туда семьи приезжают, потому что ребёнок лежит в боксе, и один родитель просто не в состоянии там справиться со всем, что требуется для сопровождения. Вот такие вещи мы узнали», — заключила Марина.
Мама Арсения, которому скоро уже исполнится годик, передала нам фотографии ребёнка. Передала с надеждой, которую даже не решилась высказать.
Реквизиты для помощи Арсению:
✔ СБЕРБАНК : 4276 4600 1430 1779
?? Получатель: Михайлов Владимир Анатольевич (папа)
✔ PAYPAL paypal.me/arseniyosteopetrosis
? Получатель: Михайлова Марина (мама)
Народный артист России Николай Басков в эфире телеканала НТВ рассказал, что предпочитает «гостевой брак». Это регулярные брачные отношения между не проживающими вместе партнерами. По его словам, ему нравится, что в…
Замминистра обороны РФ Тимур Иванов был задержан за взятки 24 апреля. Газета «Коммерсантъ» рассказала, что это не единственный коррупционный случай в МО РФ. Первый самый крупный коррупционный скандал во времена…
Жена экс-адвоката актера Михаила Ефремова Алена Пашаева рассказала о состоянии мужа после ранения в зоне СВО. Об этом сообщают Известия. По ее словам, жизнь супруга находится вне опасности. «Сейчас он в нормальном…
Основными поставщиками мяса в Россию по итогам прошлого года оказались Белоруссия, Бразилия и Парагвай. Об этом сообщает РИА Новости. Всего за 2023 год РФ закупила около 586 тысяч тонн продукции. В основном импорт состоял…
Киевский режим может остаться без бойцов еще до начала масштабного наступления российской армии. Об этом сообщил бывший советник главы Пентагона Дуглас Макгрегор в своих социальных сетях. Информацию передает РИА Новости. «У Украины уже заканчиваются солдаты. <…> „Наступление…
Telegram-канал «Военный обозреватель» опубликовал уникальные кадры, как украинский истребить пытается сбить с курса ракету ВС России X-101. На публикованном видео можно рассмотреть, как за российской крылатой ракетой летит ракета противника…