В Екатеринбурге родители двоих детей с редким тяжёлым заболеванием пытаются через суд добиться выдачи жизненно необходимых лекарств. Пока идёт разбирательство, состояние мальчика и девочки постепенно ухудшается. Об этом сообщает издание E1.RU.
Стоимость препаратов на двоих составляет 96 млн рублей в год. Принимать их нужно пожизненно. Прокуратура поддержала обращение родителей и подала иск в суд на Минздрав.
Редкое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – является наследственной болезнью. При этом родители могут быть носителями, но у них болезнь не проявляется, как и оказалось в случае с екатеринбургской семьёй. Зато оба ребёнка унаследовали эту мутацию. Причём вероятность передачи по наследству заболевания составляет всего 25%.
В результате мутации одного из генов в клетках организма, в том числе в головном мозге начинают скапливаться вещества, которые приводят к постепенному его разрушению. Как правило, такие дети доживают до 7-8 лет. В то же время препарат, выпускаемый американской фармацевтической компанией, позволяет остановить развитие болезни.
Минздрав Свердловской области отказал родителям в закупке дорогих лекарств, ссылаясь на то, что они не зарегистрированы в России.
Родители подали заявление в прокуратуру, которая поддержала требования к Минздраву. Однако рассмотрение затягивают. По мнению родителей и поддерживающих их общественников, это делается намеренно, чтобы дело разрешилось естественным путём – смертью или паллиативным исходом.
В официальном ответе свердловского Минздрава, направленном в адрес издания, говорится, что в специальном перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», утвержденном постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года, нет такого заболевания, как НЦЛ-2.
При этом в ведомстве утверждают, что дети обеспечены зарегистрированными в России лекарственными препаратами в полном объёме. Однако, по словам мамы, препараты против эпилепсии, витамины, лекарства, улучшающие мозговое кровообращение, являются поддерживающей терапией, а не лечением. В результате болезнь прогрессирует.
Напомним, ранее сообщалось, что в Калининграде арестована главврач роддома, где умер не получивший лекарств младенец.
Недавно запущенный косметический бренд Валерии Чекалиной (Лерчек) столкнулся с техническими сложностями из-за неожиданно высокого спроса. Об этом сообщается на странице бренда Eyya Skin. Уточняется, что покупатели начали массово приобретать продукцию…
Истребители Военно-воздушных сил Великобритании RAF Eurofighter Typhoon не причастны к уничтожению беспилотника, обломки которого были обнаружены в румынском городе Галац. Об этом сообщает Sky News со ссылкой на источники. По…
Береза и другие деревья начнут цвести в Москве ближе к лету из-за дождей и холода. Об этом заявил ИА Регнум врач-аллерголог Алексей Бессмертный. Период активного пыления березы, как правило, охватывает промежуток с…
Китай намерен принять меры для защиты своих компаний, которые попали под действие 20-го пакета санкций ЕС, направленных против России. Министерство коммерции Китая заявило, что ответственность за возможные последствия будет лежать…
Пострадавшему в результате атаки беспилотника Вооруженных сил Украины (ВСУ) жилому дому в Екатеринбурге не грозит обрушение. Об этом сообщил губернатор Свердловской области Денис Паслер. «Эксперты Архитектурно-строительного центра УрФУ провели оценку…
Три частных дома в высокогорном селе Буцра Хунзахского района Дагестана пострадали из-за оползневых процессов. Об этом сообщили в пресс-службе ГУ МЧС России по региону. «От ЕДДС Хунзахского района поступила информация…