Общество

В Екатеринбурге родители детей с редким заболеванием через суд пытаются получить лекарства

27 марта 2019, 14:07 — Общественная служба новостей — ОСН

В Екатеринбурге родители двоих детей с редким тяжёлым заболеванием пытаются через суд добиться выдачи жизненно необходимых лекарств. Пока идёт разбирательство, состояние мальчика и девочки постепенно ухудшается. Об этом сообщает издание E1.RU.

Стоимость препаратов на двоих составляет 96 млн рублей в год. Принимать их нужно пожизненно. Прокуратура поддержала обращение родителей и подала иск в суд на Минздрав.

Редкое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – является наследственной болезнью. При этом родители могут быть носителями, но у них болезнь не проявляется, как и оказалось в случае с екатеринбургской семьёй. Зато оба ребёнка унаследовали эту мутацию. Причём вероятность передачи по наследству заболевания составляет всего 25%.

В результате мутации одного из генов в клетках организма, в том числе в головном мозге начинают скапливаться вещества, которые приводят к постепенному его разрушению. Как правило, такие дети доживают до 7-8 лет. В то же время препарат, выпускаемый американской фармацевтической компанией, позволяет остановить развитие болезни.

Минздрав Свердловской области отказал родителям в закупке дорогих лекарств, ссылаясь на то, что они не зарегистрированы в России.

Родители подали заявление в прокуратуру, которая поддержала требования к Минздраву. Однако рассмотрение затягивают. По мнению родителей и поддерживающих их общественников, это делается намеренно, чтобы дело разрешилось естественным путём – смертью или паллиативным исходом.

В официальном ответе свердловского Минздрава, направленном в адрес издания, говорится, что в специальном перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», утвержденном постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года, нет такого заболевания, как НЦЛ-2.

При этом в ведомстве утверждают, что дети обеспечены зарегистрированными в России лекарственными препаратами в полном объёме. Однако, по словам мамы, препараты против эпилепсии, витамины, лекарства, улучшающие мозговое кровообращение, являются поддерживающей терапией, а не лечением. В результате болезнь прогрессирует.

Напомним, ранее сообщалось, что в Калининграде арестована главврач роддома, где умер не получивший лекарств младенец.

Поделиться

Последние статьи

Financial Times: 21-й пакет санкций ЕС может стать последним

Газета Financial Times со ссылкой на источники в Брюсселе сообщила, что 21-й пакет санкций ЕС против России может стать последним масштабным блоком ограничений. По данным издания, утверждение каждого нового пакета…

% дней назад

В ФСБ РФ рассказали, какие данные передавал задержанный житель Хабаровска

Федеральная служба безопасности Российской Федерации распространила видеозапись, на которой оперативный сотрудник ведомства детально описал обстоятельства задержания российского гражданина. Задержание было проведено в Хабаровске. Выяснилось, что мужчина самостоятельно вышел на связь…

% дней назад

Последствия для Киева: Тегеран нацелился на Зеленского в ответ на действия на Каспии

Мир стоит на грани нового военного конфликта. В то время как США выбрали паузу в обмене ударами на Ближнем Востоке, Киев вступил в противостояние с Ираном. Нападение Вооруженных сил Украины…

% дней назад

Знаменитый дом Михаила Задорнова в Латвии снесли новые собственники

Знаменитый дом Михаила Задорнова в Латвии был снесён новыми владельцами, чтобы избежать ассоциаций с российским артистом. Как сообщает Telegram-канал SHOT, на месте «родовой усадьбы» Задорнова в Юрмале теперь возведён двухэтажный…

% дней назад

За сутки ВСУ атаковали Белгородскую область 93 раза, пострадали 13 человек

Атаки украинских подразделений на Белгородскую область за минувшие сутки достигли 93 эпизодов. Врио губернатора Александр Шуваев в своём аккаунте в «Максе» сообщил, что ранения получили 13 мирных жителей. По данным…

% дней назад

Вера Брежнева готова петь на русском

Артистка Вера Брежнева вновь готова исполнять песни на русском языке — её проект VIRA не оправдал ожиданий. Теперь за 5,8 миллиона рублей она будет поздравлять гостей на нейтральных площадках и…

% дней назад