В Екатеринбурге родители двоих детей с редким тяжёлым заболеванием пытаются через суд добиться выдачи жизненно необходимых лекарств. Пока идёт разбирательство, состояние мальчика и девочки постепенно ухудшается. Об этом сообщает издание E1.RU.
Стоимость препаратов на двоих составляет 96 млн рублей в год. Принимать их нужно пожизненно. Прокуратура поддержала обращение родителей и подала иск в суд на Минздрав.
Редкое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – является наследственной болезнью. При этом родители могут быть носителями, но у них болезнь не проявляется, как и оказалось в случае с екатеринбургской семьёй. Зато оба ребёнка унаследовали эту мутацию. Причём вероятность передачи по наследству заболевания составляет всего 25%.
В результате мутации одного из генов в клетках организма, в том числе в головном мозге начинают скапливаться вещества, которые приводят к постепенному его разрушению. Как правило, такие дети доживают до 7-8 лет. В то же время препарат, выпускаемый американской фармацевтической компанией, позволяет остановить развитие болезни.
Минздрав Свердловской области отказал родителям в закупке дорогих лекарств, ссылаясь на то, что они не зарегистрированы в России.
Родители подали заявление в прокуратуру, которая поддержала требования к Минздраву. Однако рассмотрение затягивают. По мнению родителей и поддерживающих их общественников, это делается намеренно, чтобы дело разрешилось естественным путём – смертью или паллиативным исходом.
В официальном ответе свердловского Минздрава, направленном в адрес издания, говорится, что в специальном перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», утвержденном постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года, нет такого заболевания, как НЦЛ-2.
При этом в ведомстве утверждают, что дети обеспечены зарегистрированными в России лекарственными препаратами в полном объёме. Однако, по словам мамы, препараты против эпилепсии, витамины, лекарства, улучшающие мозговое кровообращение, являются поддерживающей терапией, а не лечением. В результате болезнь прогрессирует.
Напомним, ранее сообщалось, что в Калининграде арестована главврач роддома, где умер не получивший лекарств младенец.
Известная примета «апрель с водой — май с травой» сбудется в Москве в 2026 году. Об этом в беседе с РИА Новости рассказала ведущий специалист Гидрометцентра России Людмила Паршина. По…
Евгений Капьев, глава издательства «Эксмо», впервые после своего задержания обратился к аудитории. В своём Telegram-канале он выразил благодарность за проявленную поддержку и объявил, что пока не может давать комментарии. 21…
В России все больше людей выбирают аренду домов вместо покупки. Об этом «Газете.Ru» рассказала предприниматель, основатель проекта аренды загородных домов Domingo Dacha Нина Доминго. Эксперт пояснила, что раньше дача у…
Глава Луганской Народной Республики Леонид Пасечник сообщил в своем канале в мессенджере MAX, что ночью ВСУ осуществили атаку с помощью дронов на территорию ЛНР. В селе Солонцы, находящемся в Троицком…
Обезьяны, живущие в Гибралтаре, имеют заболевания желудочно-кишечного тракта из-за того, что туристы постоянно подкармливают их чипсами и мороженым. По этой причине животные стали есть землю. Об этом сообщает Scientific Reports…
Перечислены три варианта возможных исходных точек запуска дронов по Уралу, в конечном счете, прилетевших в Екатеринбург, следствием чего стали повреждения гражданских зданий, пишет aif.ru. Свою версию изложил заслуженный военный лётчик…