В Екатеринбурге родители двоих детей с редким тяжёлым заболеванием пытаются через суд добиться выдачи жизненно необходимых лекарств. Пока идёт разбирательство, состояние мальчика и девочки постепенно ухудшается. Об этом сообщает издание E1.RU.
Стоимость препаратов на двоих составляет 96 млн рублей в год. Принимать их нужно пожизненно. Прокуратура поддержала обращение родителей и подала иск в суд на Минздрав.
Редкое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – является наследственной болезнью. При этом родители могут быть носителями, но у них болезнь не проявляется, как и оказалось в случае с екатеринбургской семьёй. Зато оба ребёнка унаследовали эту мутацию. Причём вероятность передачи по наследству заболевания составляет всего 25%.
В результате мутации одного из генов в клетках организма, в том числе в головном мозге начинают скапливаться вещества, которые приводят к постепенному его разрушению. Как правило, такие дети доживают до 7-8 лет. В то же время препарат, выпускаемый американской фармацевтической компанией, позволяет остановить развитие болезни.
Минздрав Свердловской области отказал родителям в закупке дорогих лекарств, ссылаясь на то, что они не зарегистрированы в России.
Родители подали заявление в прокуратуру, которая поддержала требования к Минздраву. Однако рассмотрение затягивают. По мнению родителей и поддерживающих их общественников, это делается намеренно, чтобы дело разрешилось естественным путём – смертью или паллиативным исходом.
В официальном ответе свердловского Минздрава, направленном в адрес издания, говорится, что в специальном перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», утвержденном постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года, нет такого заболевания, как НЦЛ-2.
При этом в ведомстве утверждают, что дети обеспечены зарегистрированными в России лекарственными препаратами в полном объёме. Однако, по словам мамы, препараты против эпилепсии, витамины, лекарства, улучшающие мозговое кровообращение, являются поддерживающей терапией, а не лечением. В результате болезнь прогрессирует.
Напомним, ранее сообщалось, что в Калининграде арестована главврач роддома, где умер не получивший лекарств младенец.
Пресс-секретарь президента России Дмитрий Песков заявил журналистам о высокой значимости предстоящих переговоров Владимира Путина с министром иностранных дел Ирана Аббасом Аракчи. По его словам, эту встречу сложно переоценить, учитывая стремительное…
В России обвинили Европу в пролётах украинских ударных дронов над её территорией. Об этом пишет РИА «Новости». С таким заявлением выступил заместитель секретаря Совбеза РФ Алексей Шевцов. По словам чиновника,…
Вооружённые силы России продолжают расширять зону контроля в Сумской области. Согласно информации Telegram-канала «Операция Z: Военкоры Русской весны», штурмовые подразделения группировки войск «Север» вытеснили украинские формирования из села Таратутино и…
Директор департамента финансовой стабильности ЦБ Елизавета Данилова в интервью журналу «Эксперт» сообщила, что доля проблемных потребительских кредитов выросла до 13,1% по сравнению с 9% на начало прошлого года. Об этом…
Помощник президента по экономическим вопросам Максим Орешкин отметил, что ограничения на работу мобильного интернета в последние месяцы практически не оказывают влияния на экономику России. Экономист Алексей Зубец обсудил эту тему…
26 апреля в 1:22 по московскому времени с космодрома Байконур стартовала ракета-носитель «Союз-2.1а» с грузовым кораблем «Прогресс МС‑34». На его борту — обновленный логотип телеканала РУ.ТВ, приуроченный к 20-летию вещателя.…