В Екатеринбурге родители двоих детей с редким тяжёлым заболеванием пытаются через суд добиться выдачи жизненно необходимых лекарств. Пока идёт разбирательство, состояние мальчика и девочки постепенно ухудшается. Об этом сообщает издание E1.RU.
Стоимость препаратов на двоих составляет 96 млн рублей в год. Принимать их нужно пожизненно. Прокуратура поддержала обращение родителей и подала иск в суд на Минздрав.
Редкое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – является наследственной болезнью. При этом родители могут быть носителями, но у них болезнь не проявляется, как и оказалось в случае с екатеринбургской семьёй. Зато оба ребёнка унаследовали эту мутацию. Причём вероятность передачи по наследству заболевания составляет всего 25%.
В результате мутации одного из генов в клетках организма, в том числе в головном мозге начинают скапливаться вещества, которые приводят к постепенному его разрушению. Как правило, такие дети доживают до 7-8 лет. В то же время препарат, выпускаемый американской фармацевтической компанией, позволяет остановить развитие болезни.
Минздрав Свердловской области отказал родителям в закупке дорогих лекарств, ссылаясь на то, что они не зарегистрированы в России.
Родители подали заявление в прокуратуру, которая поддержала требования к Минздраву. Однако рассмотрение затягивают. По мнению родителей и поддерживающих их общественников, это делается намеренно, чтобы дело разрешилось естественным путём – смертью или паллиативным исходом.
В официальном ответе свердловского Минздрава, направленном в адрес издания, говорится, что в специальном перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», утвержденном постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года, нет такого заболевания, как НЦЛ-2.
При этом в ведомстве утверждают, что дети обеспечены зарегистрированными в России лекарственными препаратами в полном объёме. Однако, по словам мамы, препараты против эпилепсии, витамины, лекарства, улучшающие мозговое кровообращение, являются поддерживающей терапией, а не лечением. В результате болезнь прогрессирует.
Напомним, ранее сообщалось, что в Калининграде арестована главврач роддома, где умер не получивший лекарств младенец.
Россияне теперь могут быстро определить, имеют ли они право на получение жилья по договору социального найма. Новый цифровой сервис поможет понять, возможно ли встать на жилищный учет, какие действия предпринимать…
В итальянской области Тоскана домашняя собака спасла жизнь маленькому мальчику, пожертвовав собой. Инцидент произошел в деревне Орбиччано, когда семья Томмазо и Паулы готовила барбекю возле своего дома. Их маленький сын…
Синоптик прогностического центра «Метео» Александр Ильин сообщил RT о погодных условиях в Москве и Московской области на начало рабочей недели. По его словам, период с понедельника по среду должен был…
В Ростове-на-Дону из-за падения обломков БПЛА на жилые дома количество пострадавших увеличилось до восьми. Уточненную информацию сообщил глава региона Юрий Слюсарь в канале в «Максе». Он отметил, что в Ростове…
Российские туроператоры зафиксировали увеличение спроса на поездки в Великобританию в июле 2026 года. В Ассоциации туроператоров России (АТОР) пояснили, что ключевым фактором, поддерживающим интерес, стала предсказуемая визовая политика британской стороны.…
Глава государственной топливной компании Шри-Ланки Ceylon Petroleum Corporation (CPC) Джанака Раджакаруна сообщил изданию Daily Mirror о серьезном ухудшении экономической ситуации на острове. Стоимость дизельного топлива увеличилась на 45%, а бензина…