В Екатеринбурге родители двоих детей с редким тяжёлым заболеванием пытаются через суд добиться выдачи жизненно необходимых лекарств. Пока идёт разбирательство, состояние мальчика и девочки постепенно ухудшается. Об этом сообщает издание E1.RU.
Стоимость препаратов на двоих составляет 96 млн рублей в год. Принимать их нужно пожизненно. Прокуратура поддержала обращение родителей и подала иск в суд на Минздрав.
Редкое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – является наследственной болезнью. При этом родители могут быть носителями, но у них болезнь не проявляется, как и оказалось в случае с екатеринбургской семьёй. Зато оба ребёнка унаследовали эту мутацию. Причём вероятность передачи по наследству заболевания составляет всего 25%.
В результате мутации одного из генов в клетках организма, в том числе в головном мозге начинают скапливаться вещества, которые приводят к постепенному его разрушению. Как правило, такие дети доживают до 7-8 лет. В то же время препарат, выпускаемый американской фармацевтической компанией, позволяет остановить развитие болезни.
Минздрав Свердловской области отказал родителям в закупке дорогих лекарств, ссылаясь на то, что они не зарегистрированы в России.
Родители подали заявление в прокуратуру, которая поддержала требования к Минздраву. Однако рассмотрение затягивают. По мнению родителей и поддерживающих их общественников, это делается намеренно, чтобы дело разрешилось естественным путём – смертью или паллиативным исходом.
В официальном ответе свердловского Минздрава, направленном в адрес издания, говорится, что в специальном перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», утвержденном постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года, нет такого заболевания, как НЦЛ-2.
При этом в ведомстве утверждают, что дети обеспечены зарегистрированными в России лекарственными препаратами в полном объёме. Однако, по словам мамы, препараты против эпилепсии, витамины, лекарства, улучшающие мозговое кровообращение, являются поддерживающей терапией, а не лечением. В результате болезнь прогрессирует.
Напомним, ранее сообщалось, что в Калининграде арестована главврач роддома, где умер не получивший лекарств младенец.
Газета Financial Times со ссылкой на источники в Брюсселе сообщила, что 21-й пакет санкций ЕС против России может стать последним масштабным блоком ограничений. По данным издания, утверждение каждого нового пакета…
Федеральная служба безопасности Российской Федерации распространила видеозапись, на которой оперативный сотрудник ведомства детально описал обстоятельства задержания российского гражданина. Задержание было проведено в Хабаровске. Выяснилось, что мужчина самостоятельно вышел на связь…
Мир стоит на грани нового военного конфликта. В то время как США выбрали паузу в обмене ударами на Ближнем Востоке, Киев вступил в противостояние с Ираном. Нападение Вооруженных сил Украины…
Знаменитый дом Михаила Задорнова в Латвии был снесён новыми владельцами, чтобы избежать ассоциаций с российским артистом. Как сообщает Telegram-канал SHOT, на месте «родовой усадьбы» Задорнова в Юрмале теперь возведён двухэтажный…
Атаки украинских подразделений на Белгородскую область за минувшие сутки достигли 93 эпизодов. Врио губернатора Александр Шуваев в своём аккаунте в «Максе» сообщил, что ранения получили 13 мирных жителей. По данным…
Артистка Вера Брежнева вновь готова исполнять песни на русском языке — её проект VIRA не оправдал ожиданий. Теперь за 5,8 миллиона рублей она будет поздравлять гостей на нейтральных площадках и…