В Екатеринбурге родители двоих детей с редким тяжёлым заболеванием пытаются через суд добиться выдачи жизненно необходимых лекарств. Пока идёт разбирательство, состояние мальчика и девочки постепенно ухудшается. Об этом сообщает издание E1.RU.
Стоимость препаратов на двоих составляет 96 млн рублей в год. Принимать их нужно пожизненно. Прокуратура поддержала обращение родителей и подала иск в суд на Минздрав.
Редкое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – является наследственной болезнью. При этом родители могут быть носителями, но у них болезнь не проявляется, как и оказалось в случае с екатеринбургской семьёй. Зато оба ребёнка унаследовали эту мутацию. Причём вероятность передачи по наследству заболевания составляет всего 25%.
В результате мутации одного из генов в клетках организма, в том числе в головном мозге начинают скапливаться вещества, которые приводят к постепенному его разрушению. Как правило, такие дети доживают до 7-8 лет. В то же время препарат, выпускаемый американской фармацевтической компанией, позволяет остановить развитие болезни.
Минздрав Свердловской области отказал родителям в закупке дорогих лекарств, ссылаясь на то, что они не зарегистрированы в России.
Родители подали заявление в прокуратуру, которая поддержала требования к Минздраву. Однако рассмотрение затягивают. По мнению родителей и поддерживающих их общественников, это делается намеренно, чтобы дело разрешилось естественным путём – смертью или паллиативным исходом.
В официальном ответе свердловского Минздрава, направленном в адрес издания, говорится, что в специальном перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», утвержденном постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года, нет такого заболевания, как НЦЛ-2.
При этом в ведомстве утверждают, что дети обеспечены зарегистрированными в России лекарственными препаратами в полном объёме. Однако, по словам мамы, препараты против эпилепсии, витамины, лекарства, улучшающие мозговое кровообращение, являются поддерживающей терапией, а не лечением. В результате болезнь прогрессирует.
Напомним, ранее сообщалось, что в Калининграде арестована главврач роддома, где умер не получивший лекарств младенец.
В июне 2026 года средняя начисленная зарплата превысила 100 тысяч рублей сразу в 28 регионах России. Такие данные приводит Росстат. Самые высокие показатели зафиксированы на Чукотке и в Магаданской области,…
Страховые пенсии россиян по старости в следующем году будут проиндексированы. Причем сделано это будет двухэтапно. Об этом заявил профессор Финансового университета при правительстве РФ Александр Сафонов. Его цитирует ТАСС. По…
В американском Окленде семилетний мальчик вместе с четырехлетним братом взял автомобиль родителей без разрешения и устроил ДТП, в результате которого серьезно пострадала победительница конкурса красоты Киара Боулинг. Об этом сообщает…
Порядок назначения пенсии по старости меняется, но основная формула расчета остается прежней. В 2026 году один пенсионный коэффициент стоит 156,76 рубля, фиксированная выплата составляет 9584,69 рубля. С 2027 года изменится…
Таяние вечной мерзлоты опасно не только выбросами метана, но и увеличением концентрации углекислого газа в атмосфере. Об этом НСН рассказал кандидат физико-математических наук, климатолог Константин Грибанов. По словам ученого, метан…
Поиски семьи Усольцевых, исчезнувших в тайге Красноярского края осенью 2025 года, могут возобновиться в 20-х числах сентября. Об этом пишет РИА Новости со ссылкой на правоохранительные органы региона. Предыдущие масштабные…