В Екатеринбурге родители двоих детей с редким тяжёлым заболеванием пытаются через суд добиться выдачи жизненно необходимых лекарств. Пока идёт разбирательство, состояние мальчика и девочки постепенно ухудшается. Об этом сообщает издание E1.RU.
Стоимость препаратов на двоих составляет 96 млн рублей в год. Принимать их нужно пожизненно. Прокуратура поддержала обращение родителей и подала иск в суд на Минздрав.
Редкое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – является наследственной болезнью. При этом родители могут быть носителями, но у них болезнь не проявляется, как и оказалось в случае с екатеринбургской семьёй. Зато оба ребёнка унаследовали эту мутацию. Причём вероятность передачи по наследству заболевания составляет всего 25%.
В результате мутации одного из генов в клетках организма, в том числе в головном мозге начинают скапливаться вещества, которые приводят к постепенному его разрушению. Как правило, такие дети доживают до 7-8 лет. В то же время препарат, выпускаемый американской фармацевтической компанией, позволяет остановить развитие болезни.
Минздрав Свердловской области отказал родителям в закупке дорогих лекарств, ссылаясь на то, что они не зарегистрированы в России.
Родители подали заявление в прокуратуру, которая поддержала требования к Минздраву. Однако рассмотрение затягивают. По мнению родителей и поддерживающих их общественников, это делается намеренно, чтобы дело разрешилось естественным путём – смертью или паллиативным исходом.
В официальном ответе свердловского Минздрава, направленном в адрес издания, говорится, что в специальном перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», утвержденном постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года, нет такого заболевания, как НЦЛ-2.
При этом в ведомстве утверждают, что дети обеспечены зарегистрированными в России лекарственными препаратами в полном объёме. Однако, по словам мамы, препараты против эпилепсии, витамины, лекарства, улучшающие мозговое кровообращение, являются поддерживающей терапией, а не лечением. В результате болезнь прогрессирует.
Напомним, ранее сообщалось, что в Калининграде арестована главврач роддома, где умер не получивший лекарств младенец.
В Северной Ирландии произошли массовые антимигрантские беспорядки. По данным СМИ, в Белфасте группы людей в масках атаковали дома и автомобили, связанные с мигрантами. В результате были подожжены десятки объектов, а…
Московский суд принял к рассмотрению иск бывшего директора народного артиста РФ Олега Газманова Дмитрия Царенко о взыскании 44 миллионов рублей. Соответствующая информация содержится в судебных материалах, оказавшихся в распоряжении РИА…
Одесский городской совет выступил с требованием снять портрет советского певца и лидера группы «Кино» Виктора Цоя, а также убрать все русскоязычные надписи из Летнего театра. Об этом 11 июня сообщило…
Апелляционный военный суд оставил в силе пожизненный приговор Александру Погорелову по делу об убийстве Арсена Павлова («Моторола») и покушении на первого главу ДНР Александра Захарченко. Жалобы защиты были отклонены, передает…
Невестка певица Наташи Королевой Мелисса Глушко поделилась своими впечатлениями о участии в популярном реалити-шоу, отметив, что оно еще больше сблизило её со звездной свекровью. Наташа Королёва и её невестка стали…
Кипрский журналист Алекс Христофору заявил, что возможная отставка главы евродипломатии Каи Каллас в ходе реорганизации дипломатической службы Евросоюза обернется катастрофой для Владимира Зеленского. Соответствующее мнение он высказал в эфире собственного…