В Екатеринбурге родители двоих детей с редким тяжёлым заболеванием пытаются через суд добиться выдачи жизненно необходимых лекарств. Пока идёт разбирательство, состояние мальчика и девочки постепенно ухудшается. Об этом сообщает издание E1.RU.
Стоимость препаратов на двоих составляет 96 млн рублей в год. Принимать их нужно пожизненно. Прокуратура поддержала обращение родителей и подала иск в суд на Минздрав.
Редкое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – является наследственной болезнью. При этом родители могут быть носителями, но у них болезнь не проявляется, как и оказалось в случае с екатеринбургской семьёй. Зато оба ребёнка унаследовали эту мутацию. Причём вероятность передачи по наследству заболевания составляет всего 25%.
В результате мутации одного из генов в клетках организма, в том числе в головном мозге начинают скапливаться вещества, которые приводят к постепенному его разрушению. Как правило, такие дети доживают до 7-8 лет. В то же время препарат, выпускаемый американской фармацевтической компанией, позволяет остановить развитие болезни.
Минздрав Свердловской области отказал родителям в закупке дорогих лекарств, ссылаясь на то, что они не зарегистрированы в России.
Родители подали заявление в прокуратуру, которая поддержала требования к Минздраву. Однако рассмотрение затягивают. По мнению родителей и поддерживающих их общественников, это делается намеренно, чтобы дело разрешилось естественным путём – смертью или паллиативным исходом.
В официальном ответе свердловского Минздрава, направленном в адрес издания, говорится, что в специальном перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», утвержденном постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года, нет такого заболевания, как НЦЛ-2.
При этом в ведомстве утверждают, что дети обеспечены зарегистрированными в России лекарственными препаратами в полном объёме. Однако, по словам мамы, препараты против эпилепсии, витамины, лекарства, улучшающие мозговое кровообращение, являются поддерживающей терапией, а не лечением. В результате болезнь прогрессирует.
Напомним, ранее сообщалось, что в Калининграде арестована главврач роддома, где умер не получивший лекарств младенец.
Объединенные Арабские Эмираты рассчитывают, что решение Алжира разорвать дипломатические отношения с Абу-Даби окажется временным. Об этом говорится в официальном заявлении эмиратского Министерства иностранных дел. В ОАЭ подчеркнули, что, несмотря на…
Священнослужитель Игорь Фомин рассказал о правилах проведения отпевания в Русской православной церкви и объяснил, в каких случаях в этом обряде могут отказать. Его слова приводит издание RuNews24.ru. По словам Фомина,…
В муниципалитетах шести регионов Сибирского федерального округа действует режим повышенной готовности, причиной стала высокая активность медведей. Об этом в четверг, 10 сентября, сообщает ТАСС. Наиболее сложная обстановка складывается в Красноярском…
В американском штате Техас рыбак Себастьян Бенитес поймал в реке Тринити редкого гибрида двух видов панцирных щук. Специалисты подтвердили, что рыба появилась в результате скрещивания аллигаторовой щуки и длиннорылого панцирника.…
Уганда продолжает развивать сотрудничество с Россией в сфере сельского хозяйства, рассматривая это направление как часть политики по укреплению независимости и безопасности страны. Об этом заявил советник-посланник посольства Уганды в России…
ФСБ сообщила, что украинские спецслужбы готовили теракт против посла Великобритании в Москве, рассчитывая затем возложить ответственность на Россию. По данным ведомства, целью было спровоцировать прямое военное столкновение между Москвой и…