В Екатеринбурге родители двоих детей с редким тяжёлым заболеванием пытаются через суд добиться выдачи жизненно необходимых лекарств. Пока идёт разбирательство, состояние мальчика и девочки постепенно ухудшается. Об этом сообщает издание E1.RU.
Стоимость препаратов на двоих составляет 96 млн рублей в год. Принимать их нужно пожизненно. Прокуратура поддержала обращение родителей и подала иск в суд на Минздрав.
Редкое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – является наследственной болезнью. При этом родители могут быть носителями, но у них болезнь не проявляется, как и оказалось в случае с екатеринбургской семьёй. Зато оба ребёнка унаследовали эту мутацию. Причём вероятность передачи по наследству заболевания составляет всего 25%.
В результате мутации одного из генов в клетках организма, в том числе в головном мозге начинают скапливаться вещества, которые приводят к постепенному его разрушению. Как правило, такие дети доживают до 7-8 лет. В то же время препарат, выпускаемый американской фармацевтической компанией, позволяет остановить развитие болезни.
Минздрав Свердловской области отказал родителям в закупке дорогих лекарств, ссылаясь на то, что они не зарегистрированы в России.
Родители подали заявление в прокуратуру, которая поддержала требования к Минздраву. Однако рассмотрение затягивают. По мнению родителей и поддерживающих их общественников, это делается намеренно, чтобы дело разрешилось естественным путём – смертью или паллиативным исходом.
В официальном ответе свердловского Минздрава, направленном в адрес издания, говорится, что в специальном перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», утвержденном постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года, нет такого заболевания, как НЦЛ-2.
При этом в ведомстве утверждают, что дети обеспечены зарегистрированными в России лекарственными препаратами в полном объёме. Однако, по словам мамы, препараты против эпилепсии, витамины, лекарства, улучшающие мозговое кровообращение, являются поддерживающей терапией, а не лечением. В результате болезнь прогрессирует.
Напомним, ранее сообщалось, что в Калининграде арестована главврач роддома, где умер не получивший лекарств младенец.
Бизнесмен Курбан Омаров встретился с бывшим бойфрендом Ксении Бородиной Михаилом Терехиным на реалити-шоу. Курбан Омаров поделился, что неожиданным моментом во время его участия в проекте «Мастер игры» стало знакомство с…
Бывший первый вице-губернатор Новосибирской области Юрий Петухов арестован по уголовному делу, связанному с незаконным оборотом наркотиков. Об этом сообщает «КоммерсантЪ» со ссылкой на источники. По данным издания, экс-чиновника задержали в…
Коллегия присяжных в Измайловском суде Москвы признала сценариста сериала «Счастливы вместе» Станислава Берестового виновным в убийстве бывшего участника телепроекта «Дом-2» Дмитрия Лукина. Об этом сообщили в пресс-службе столичных судов. По…
Высокий суд Лондона завершил рассмотрение иска компании Nord Stream к страховым компаниям Lloyd's of London и Arch Insurance. Как сообщили в суде, новых слушаний не планируется, а решение ожидается после…
Сомнолог Михаил Полуэктов объяснил, что кратковременные ночные пробуждения являются нормой и происходят почти у всех людей, передает Aif.ru. Сон состоит из циклов: сначала поверхностный, затем глубокий, после чего снова наступает…
Госдума на текущей неделе одобрила закон, наделяющий кредитные организации правом временно блокировать подозрительные денежные переводы клиентов на период до шести часов. Юрист Александр Хаминский в беседе с агентством «Прайм» разъяснил…