В Екатеринбурге родители двоих детей с редким тяжёлым заболеванием пытаются через суд добиться выдачи жизненно необходимых лекарств. Пока идёт разбирательство, состояние мальчика и девочки постепенно ухудшается. Об этом сообщает издание E1.RU.
Стоимость препаратов на двоих составляет 96 млн рублей в год. Принимать их нужно пожизненно. Прокуратура поддержала обращение родителей и подала иск в суд на Минздрав.
Редкое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – является наследственной болезнью. При этом родители могут быть носителями, но у них болезнь не проявляется, как и оказалось в случае с екатеринбургской семьёй. Зато оба ребёнка унаследовали эту мутацию. Причём вероятность передачи по наследству заболевания составляет всего 25%.
В результате мутации одного из генов в клетках организма, в том числе в головном мозге начинают скапливаться вещества, которые приводят к постепенному его разрушению. Как правило, такие дети доживают до 7-8 лет. В то же время препарат, выпускаемый американской фармацевтической компанией, позволяет остановить развитие болезни.
Минздрав Свердловской области отказал родителям в закупке дорогих лекарств, ссылаясь на то, что они не зарегистрированы в России.
Родители подали заявление в прокуратуру, которая поддержала требования к Минздраву. Однако рассмотрение затягивают. По мнению родителей и поддерживающих их общественников, это делается намеренно, чтобы дело разрешилось естественным путём – смертью или паллиативным исходом.
В официальном ответе свердловского Минздрава, направленном в адрес издания, говорится, что в специальном перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», утвержденном постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года, нет такого заболевания, как НЦЛ-2.
При этом в ведомстве утверждают, что дети обеспечены зарегистрированными в России лекарственными препаратами в полном объёме. Однако, по словам мамы, препараты против эпилепсии, витамины, лекарства, улучшающие мозговое кровообращение, являются поддерживающей терапией, а не лечением. В результате болезнь прогрессирует.
Напомним, ранее сообщалось, что в Калининграде арестована главврач роддома, где умер не получивший лекарств младенец.
Родственница жены пропавшего пловца Николая Свечникова Алена Караман рассказала, что опознавать найденное в Босфоре тело ей пришлось только по фотографиям. Об этом сообщает «Матч ТВ». По ее словам, мужчина на…
Народная артистка России Лариса Долина сообщила журналистам, что уже обустроилась на новом месте проживания. Во вторник певица выступила на концерте премии Владимира Высоцкого «Своя колея» в московском Центре исполнительских искусств…
Президент США Дональд Трамп перепостил в своей соцсети Truth Social сообщение пользователя Bobby D, в котором было сказано, что настоящими врагами США являются ООН и НАТО, а не Россия и…
Скрытые на протяжении столетий надписи на стенах Помпей недавно были обнаружены группой археологов. Как сообщает Reuters, речь идёт о любовных посланиях, изображениях гладиаторских сражений и ругательствах. Записи удалось рассмотреть благодаря…
Ветеран спецоперации на Украине с позывным «Матрос» сообщил в Telegram-канале «Опасный бизнес», что Вооруженные силы Украины начали применять химическое оружие в зоне СВО. По его словам, новая разработка срабатывает при…
Регулярные занятия садоводством в детском саду могут помочь детям лучше питаться и больше двигаться всего за несколько месяцев. К такому выводу пришла международная группа учёных, чьё исследование опубликовано в журнале…