Общество

Угол сколиоза 90°: восьмилетней девочке из Липецка нужно 5 млн рублей на операцию

8 июля 2020, 18:17
Алиса Суханова. Фото: личный аккаунт родителей в социальных сетях
8 июля 2020, 18:17 — Общественная служба новостей — ОСН

У восьмилетней Алисы Сухановой из Липецка сколиоз 4 типа. Позвоночник девочки искривлён на 90 градусов: рёбра практически соприкасаются с костями таза, который начал «уходить» в сторону. Появившиеся проблемы с сердцем и другими внутренними органами требуют срочной операции. Врачи в России предлагают один вариант: подкручивать протез под наркозом раз в полгода. Долго, мучительно, без надежды на выздоровление. И так до 16 лет. Родители узнали, что можно избежать этих мучений, сделав операцию: в швейцарской клинике Balgrist хирурги установят протез, который дальше нужно будет просто подтягивать. То есть операция одна, а не раз в полгода. Стоимость лечения составляет более 5 млн рублей. Родители Алисы своими силами собрали почти половину суммы (через соцсети, волонтёров). Недавно им на помощь пришёл благотворительный фонд.

Принцесса в корсете

Несмотря на противопоказания, Алиса пошла в школу. Было очень тяжело, но она с радостью окончила первый класс

Маленькая Алиса из Липецка очень похожа на принцессу. И не только из-за красивого платишка и заколки-короны на голове. Так же, как и королевская особа, она носит корсет. Только этой маленькой леди специальная одежда нужна не для усовершенствования фигуры. Для неё корсет — возможность жить.

Проблему со здоровьем заметил массажист Алисы, когда девочке был 1 год и 3 месяца. Хождение по врачам и больницам привело их в Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Германа Альбрехта (г. Санкт-Петербург), где ребенку изготовили первый в её жизни корсет.

Обычная жизнь

Алиса несколько лет назад. Сегодня угол искривления спины составляет более 90°

Алиса появилась на свет 30 апреля 2012 года. В 10 дней ей сделали первую в жизни операцию: девочка родилась с кефалогематомой (кровоизлияние между надкостницей и наружной поверхностью черепных костей), которое хирурги искусно удалили. Семья зажила обычной жизнью. Полтора года.

На данный момент угол сколиоза у ребёнка больше 90 градусов. Девочка часто жалуется на боли в спине, все внутренние органы находятся «не на своих местах» и под постоянным прессингом. Начались проблемы с сердцем, рёбра легли на основание таза, из-за этого он значительно  смещён.

Что предлагают врачи

В таких доспехах Алиса ходит с двух лет. Корсет делают на основе слепков спины. На фото: врачи создают корсет Шено

Российские врачи предлагали семье коррекцию сколиоза с помощью системы VEPTR 2. Обычно данная металлоконструкция поддерживает позвоночник ребёнка до 5-летнего возраста. Каждые 4-6 месяцев (по мере роста ребёнка) — новая операция для регулировки системы. Семья от этого лечения отказалась.

«Финансирование такого рода операций за счёт квот федерального бюджета не предусмотрено. Мы спросили, почему предложен именно этот метод и есть ли гарантии положительного результата, ведь нам уже 8 лет. Доктор пояснил, что больше ничего предложить не может и гарантий он тоже не дал», — объясняет мама девочки Лилия Юсан.

Швейцария, клиника Balgrist

Вот так выглядит спина Алисы на рентгене. Фото предоставлено ОСН родителями девочки

Родители внимательно изучили всю информацию о различных имплантах, которые используют для коррекции сколиоза. Узнали о методике магнитных стержней, которую применяют в Цюрихе. Врачи швейцарской клиники предложили поставить девочке имплант: одна операция в жизни, больше хирургических вмешательств не требуется. Нужно будет лишь проводить корректировку раз в полгода, во время которой корсет подтягивают при помощи сильных магнитов. Самое главное — эта процедура осуществляется безболезненно для ребёнка.

В России нужно будет “резать” девочку каждые полгода. В Швейцарии — одна операция в жизни. И всё

Цена здоровья

Стоимость операции 67.750 швейцарских франков (5 млн 080 тыс. рублей). На карты удалось собрать 2 млн 483 тыс. руб. Ещё 150 тысяч пожертвовали наличными средствами. Таким образом удалось собрать 2 млн 633 тыс., чуть более половины суммы.

Несколько фондов семье отказали в сборе средств. Где-то по причине высокой стоимости операции. Где-то работа компании была приостановлена из-за карантина. А в одной благотворительной организации семью склоняли к работе с конкретным врачом. Родители съездили к нему, но доктор не смог ответить ни ни один вопрос родителей. На самой консультации на ребёнка, по словам Лилии, даже не посмотрел, а после многочисленных вопросов мамы и папы вообще куда-то пропал. Сейчас он не снимает трубку телефона.

«Просто его спросили, какой материал будете использовать во время операции. Какой стержень будете вставлять? Конечно, были интересны отзывы других родителей, динамика операции. Нормальные вопросы? Но доктор почему-то пропал. Как и руководитель фонда. Я не хочу, чтобы ребёнка резали, как докторскую колбасу, когда есть другие варианты»,  — объясняет мама девочки.

Фонд

Самостоятельно оплатить данный счёт родители не могут, «даже если продадут свою квартиру». Так как несколько фондов им отказали, они начали сбор средств самостоятельно — при помощи соцсетей, через друзей, знакомых, волонтёров. Даже чиновники города приняли участие, сделав пожертвование из собственного кошелька.

Совсем недавно к сбору средств подключился благотворительный фонд «Помоги спасти жизнь». Ознакомиться с документами и узнать реквизиты для перевода средств вы можете на сайте организации по этой ссылке. Приблизит Алису к долгожданной операции любая сумма.




Подписаться
Уведомление о
0 Комментарий
Inline Feedbacks
View all comments