Общество

Супруги из Кисловодска пережили теракт, выиграли у Минздрава суд. Теперь спасают от смерти дочь

9 июля 2020, 15:50
Ада Кешишянц. Фото: Макс Керженцев
9 июля 2020, 15:50— ИА "Общественная служба новостей"

Восьмимесячная Ада Кешишянц из Кисловодска почти всё время подключена к аппарату неинвазивной вентиляции легких. У девочки спинальная мышечная атрофия первого типа. Если не применять поддерживающую терапию — умрёт в муках, не доживя до своего второго дня рождения. Родители не сдаются. Сначала они пытались через Минздрав выбить лечение препаратом «Спинраза», который сдерживает развитие болезни. Совсем недавно, воодушевлённые опытом других детей с этим же диагнозом, родители переориентировались на инфузию «Золгенсма». Один флакон и ребёнок будет здоров. По крайней мере, для этого есть все шансы. Удалось собрать почти половину суммы: 70 млн 948 тыс. из 150 млн рублей.

Война

Кисловодска, Супруги из Кисловодска пережили теракт, выиграли у Минздрава суд.  Теперь спасают от смерти дочь
Ада Кешишянц Фото: Макс Керженцев

О том, что в нашей стране уровень помощи детям с редкими генетическими заболеваниями находится на зачаточном уровне, знают практически все без исключения. Уж родители этих детей — точно. Для инженера-технолога Гургена и бывшего лингвиста, а теперь — домохозяйки и матери трёх детей Майи Кешишянц опустить руки и смириться с этим фактом, значит просто сидеть и ждать, когда умрет твой ребёнок. Дети с диагнозом СМА первого типа обычно уходят в мир иной до двух лет. Ада прожила уже восемь месяцев…

Именно поэтому семья отказалась принимать такой исход вещей, объявив войну болезни дочери и сложившемуся порядку вещей в государстве. Они даже судились с Минздравом, который отказался лечить их дочь. Приз в этой борьбе — жизнь их ребёнка.

Дети со СМА первого типа обычно умирают до двух лет. Ада прожила уже восемь месяцев…

Сражаться за своё существование супругам Кешишянц не привыкать. Они и познакомились во время такой схватки: во время теракта в сентябре 2003 года на станции Подкумок. Тогда в результате взрыва погибло шесть человек, 92 были ранены. Молодые люди встретились, когда Гурген перевязывал ногу ремнём своему раненому приятелю. Молодые люди бок о бок помогали эвакуировать людей, после чего 17 лет идут по жизни, и в горе, и в радости.

«Здравствуйте! Меня зовут Майя»

Кисловодска, Супруги из Кисловодска пережили теракт, выиграли у Минздрава суд.  Теперь спасают от смерти дочь
В аккаунте Ады Кешишянц можно встретить видеообращения многих известных людей. Фото: скриншот Instagram

29 декабря 2019 года мама девочки завела аккаунт в «Инстаграме», посвящённый младшему ребёнку. «Здравствуйте! Меня зовут Майя, и здесь я хочу рассказать вам ситуацию, в которой оказалась наша семья. Что бы попросить вашей помощи…» — это её первый пост. За полгода — 263 публикации. Сториз, прямые эфиры, репосты с обращениями певцов, актёров и спортсменов с призывами о сборе средств для Ады.

К помощи семьи Кешишянц присоединилось армяне по всей России. А жена известного продюсера, основателя Comedy Club Артура Джанибекяна Элина вместе с дизайнером Аrutmscw выпустили линию джинсовых курток. Вся выручка от продажи этой одежды пойдёт на лечение Ады.

Режиссёр Виктория Рунцова в рамках благотворительности создала короткометражную художественную ленту «Сны Ады» — фильм-фантазия на тему того, кем станет девочка, когда вырастет. Если вырастет…

Друзья семьи создали сайт saveada.ru, посвящённый ребёнку. Там вся информация о болезни девочки, документы, ссылки на публикации в СМИ. В общем, поддержка у семьи Кешишянц мощная. Есть большая надежда, что они успеют собрать необходимую сумму.

Суд за право на жизнь

Когда родители узнали, что их ребёнка может спасти лекарство «Спинраза», они обратились за помощью в ставропольский Минздрав. Одна его инъекция стоит почти 8 млн рублей. В первый год терапии нужно шесть ампул, лечение — пожизненно. Несмотря на то, что поскольку закон обязывает регионы обеспечивать зарегистрированными в РФ препаратами, назначенными по жизненным показаниям, им отказали. В бюджете края нет на это средств, а также отсутствуют специалисты, которые могли бы провести лечебную процедуру.

«В нашей стране пока очень много препятствий, сейчас мы с этим вплотную сталкиваемся. Даже в небогатой Польше детей обеспечивают «Спинразой» за счёт бюджета. В России с этим всё сложно», — уверен отец Ады Гурген Кешишянц.

Даже в небогатой Польше дети получают «Спинразу» за счёт бюджета. В России с этим всё сложно

Родители обратились в суд, и выиграли его! Чаша весов Фемиды склонилась в их сторону. Судья обязал региональный Минздрав признать за Адой право на бесплатное обеспечение «Спинразой». Несколько месяцев это решение не было исполнено. Чиновники ответили журналистам НТВ, которые делали запрос: «Министерством не было зарегистрировано отказов в лечении». Касательно препарата они сказали, что не могут его применять, так как он дорого стоит, а стандарты лечения им до сих пор в РФ не отработаны.

Однако СМИ и общественность смогли изменить ситуацию! 2 июля восмьмимесячной Аде Кешишянц поставили первый укол поддерживающего препарата «Спинраза». Процедуру провели в Краевой детской клинической больнице командой врачей во главе с главным детским неврологом Минздрава Ставропольского края Олегом Аграновичем.

Немного о самой болезни

Кисловодска, Супруги из Кисловодска пережили теракт, выиграли у Минздрава суд.  Теперь спасают от смерти дочь
Ада на руках своей старшей сестры Евы. Фото: Макс Керженцев

Вообще существует несколько видов спинальной мышечной атрофии. Та, что у Ады — первая, самая тяжёлая форма (болезнь Верднига-Хоффмана). Этот тип СМА часто называют младенческим. Им, как правило, заболевают дети с рождения до шести месяцев. Ребёнок может умереть в любой момент.

Всё это время с неукротимой силой атрофируются мышцы. О том, чтобы малыш начал ходить, не может идти речи: если его не лечить, он не будет не то, что ходить, даже сидеть, а однажды — и дышать. При этом маленький пациент осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. Ребёнок видит, как у него одна за другой отказывают все системы организма: руки, ноги, дыхание…

Как можно помочь

Кисловодска, Супруги из Кисловодска пережили теракт, выиграли у Минздрава суд.  Теперь спасают от смерти дочь
Когда Кешишянц не в реанимации, они часто встречают гостей. Друзья и родственники помогают, чем могут: финансами, пиаром. Фото: Макс Керженцев

Полностью излечить Аду может только препарат «Золгенсма», который устраняет причину болезни на генном уровне. Лекарство является самым дорогим в мире и стоит более $ 2 млн. Для того, чтобы стать здоровой, нужен только один укол. Он действует буквально волшебным образом: сразу же после инъекции ребёнок, который ещё недавно лежал без движения, вдруг, оживает: он начинает дышать, ходить, жить.

Родители обращались во многие благотворительные фонды, но из-за стоимости лечения им практически везде приходил отказ. Под опеку девочку взяла православная служба помощи «Милосердие», а потом и БФ «Алёша», объявив сбор средств на часть суммы для покупки препарата Zolgensma.

Читайте также 
Кисловодска, Супруги из Кисловодска пережили теракт, выиграли у Минздрава суд.  Теперь спасают от смерти дочь
Афера мирового масштаба: стоимость самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма» завышена в тысячи раз

Суспензия для внутривенного введения стоит около 150 млн рублей. Осталось собрать 79 млн рублей. Практически вся сумма, которую удалось найти, состоит из небольших переводов по 30, 100, 500, 1000 рублей. Семья Ады призывает всех неравнодушных людей не оставаться в стороне и помочь малышке в меру своих сил и возможностей. Пригодится любая сумма.

Несмотря на такие страшные повороты в их судьбе, Кешишянц уверены, что они — счастливые люди. Остались без царапины во время теракта. Детский невролог из небольшого курортного городка неожиданно оказался супер-профи, благодаря ему Аде вовремя поставили правильный диагноз. Друзья и незнакомые люди живо откликнулись на призывы о помощи. Мама и папа надеются, что счастье сегодня также не обойдёт их стороной. И им не придётся хоронить свою дочь маленькую дочь.

Реквизиты РОО «Милосердие»

    • В Сбербанке:

Получатель: РОО «Милосердие»
Банк: ПАО Сбербанк
ИНН 7706409126
КПП 770601001
р/с 40703810238110001411
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
Назначение платежа: Пожертвование для Кешишянц Ады

    • В МИнБ:

Получатель: РОО «Милосердие»
Банк: ПАО «МИнБанк»
ИНН 7706409126
КПП 770601001
р/с 40703810100100002900
к/с 30101810300000000600
БИК 044525600
Назначение платежа: Пожертвование для Кешишянц Ады








Подписаться
Уведомление о
0 Комментарий
Inline Feedbacks
View all comments