Жители России с тяжелым заболеванием столкнулись с отсутствием лекарств. Уже длительное время они не могут добиться предоставления необходимого препарата. Отчаявшиеся люди требуют помощи от правительства. Об этом Общественной службе новостей сообщил девятнадцатилетний активист Даниил Максимов.
«У меня спинальная мышечная атрофия. Появился препарат «Рисдиплам»… Я принимал лекарство с ноября, но оно кончилось месяц назад. Такие люди как я слабеют с каждым днем и могут умереть. Неоднократно я и еще несколько человек с СМА выходили к зданию Минздрава в Москве на одиночные пикеты, требуя обеспечить нас лекарствами». – поделился Даниил Максимов.
Он рассказал, что, возможно, все упирается в астрономическую стоимость лекарства. Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов в год или почти 25 миллионов рублей. Обязанность обеспечивать препаратом возложена на власти региона.
«Еще в мае 2021 года нам обещали выдать «Рисдиплам». Сейчас конец августа, лекарства нет. Препарат вошел в список жизненно необходимых и важнейших, но с 2022 года. Вместо того, чтобы спокойно лечиться и жить, нам приходится судиться за жизнь! Причем суды мы проигрываем. А некоторые из нас уже получили отказ в лечении. Причины говорят разные, одна из них – что якобы не подходит справка врачебной комиссии о том, что лечение показано пожизненно» – рассказал девятнадцатилетний Даниил Максимов.О ситуации высказался директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков:
«Я за конструктивную деятельность с помощью запросов и обращений. К нам обращаются много людей. На прошлой неделе мы выиграли дело по муковисцидозу, когда вместе с пациентом и его мамой обратились в суд и получили положительное решение. Во многом это зависит от того, как составлено исковое заявление. Мы готовы оказать поддержку людям со спинально-мышечной атрофией».
Ранее Общественная служба новостей сообщала о том, что Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Лекарство выпускается в форме порошка для приготовления раствора. В мае в Новосибирской области скончалась шестнадцатилетняя девушка, которой вовремя не предоставили препарат.
Певица и актриса Анна Семенович назвала себя угрозой национальной безопасности Украины, причем причиной тому, по ее словам, является принадлежность к «достоянию России». «Вы знаете, я такая красивая женщина, что я…
«Гознак» не намерен отказываться от производства наличных денег и переориентироваться на криптовалюты или другие цифровые активы. Об этом в интервью РБК заявил глава предприятия Аркадий Трачук, подчеркнув устойчивый спрос на…
Самозанятые граждане и индивидуальные предприниматели в России массово становятся фигурантами уголовных дел по обвинениям в мошенничестве с социальными контрактами, предназначенными для открытия бизнеса малоимущим. Об этом рассказали «Базе» мастера бьюти-сферы…
Президент США Дональд Трамп на спортивном приеме в Белом доме высоко оценил карьеру бывшего чемпиона UFC Хабиба Нурмагомедова, сообщает РИА Новости. «Очень особенный боец», — заявил американский лидер, обратив внимание…
Вашингтон временно свернул операцию «Проект Свобода» в Ормузском проливе после резкой реакции Эр-Рияда. Как передает NBC News со ссылкой на представителей американских властей, недовольство саудовского руководства действиями Дональда Трампа привело…
Следственный комитет России требует ареста матери троих детей из подмосковного Видного Раисы Волковой. По версии силовиков, женщина дала взятку полицейским, чтобы отправить за решетку соседа, который обманул ее семью. Об…