Жители России с тяжелым заболеванием столкнулись с отсутствием лекарств. Уже длительное время они не могут добиться предоставления необходимого препарата. Отчаявшиеся люди требуют помощи от правительства. Об этом Общественной службе новостей сообщил девятнадцатилетний активист Даниил Максимов.
«У меня спинальная мышечная атрофия. Появился препарат «Рисдиплам»… Я принимал лекарство с ноября, но оно кончилось месяц назад. Такие люди как я слабеют с каждым днем и могут умереть. Неоднократно я и еще несколько человек с СМА выходили к зданию Минздрава в Москве на одиночные пикеты, требуя обеспечить нас лекарствами». – поделился Даниил Максимов.
Он рассказал, что, возможно, все упирается в астрономическую стоимость лекарства. Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов в год или почти 25 миллионов рублей. Обязанность обеспечивать препаратом возложена на власти региона.
«Еще в мае 2021 года нам обещали выдать «Рисдиплам». Сейчас конец августа, лекарства нет. Препарат вошел в список жизненно необходимых и важнейших, но с 2022 года. Вместо того, чтобы спокойно лечиться и жить, нам приходится судиться за жизнь! Причем суды мы проигрываем. А некоторые из нас уже получили отказ в лечении. Причины говорят разные, одна из них – что якобы не подходит справка врачебной комиссии о том, что лечение показано пожизненно» – рассказал девятнадцатилетний Даниил Максимов.О ситуации высказался директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков:
«Я за конструктивную деятельность с помощью запросов и обращений. К нам обращаются много людей. На прошлой неделе мы выиграли дело по муковисцидозу, когда вместе с пациентом и его мамой обратились в суд и получили положительное решение. Во многом это зависит от того, как составлено исковое заявление. Мы готовы оказать поддержку людям со спинально-мышечной атрофией».
Ранее Общественная служба новостей сообщала о том, что Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Лекарство выпускается в форме порошка для приготовления раствора. В мае в Новосибирской области скончалась шестнадцатилетняя девушка, которой вовремя не предоставили препарат.
Угрозы президента Украины Владимира Зеленского в адрес Белоруссии депутат палаты представителей Национального собрания республики Вадим Гигин расценил как элемент пиар-войны, которую Киев ведет при поддержке Европейского союза. Соответствующее заявление парламентарий…
Посол Российской Федерации в Молдавии Олег Озеров заявил, что Кишинев принимает участие в схемах поставок вооружений для Вооруженных сил Украины. Соответствующее заявление дипломат сделал в интервью РИА Новости, отвечая на…
В обществе принято называть стрессом любые негативные события, однако само это состояние является лишь их следствием, а корень проблемы часто кроется в отсутствии простых житейских удовольствий. Такое мнение в беседе…
В турецкой провинции Бартын на побережье Чёрного моря обнаружен неопознанный беспилотный летательный аппарат. По данным газеты Sözcu, его нашли на пляже Чакраз в районе Амасры после того, как повреждённый БПЛА…
В столице Шотландии вечером 19 июня вооружённый топором мужчина атаковал прохожих у мечети, а затем принялся крушить витрины на автозаправке. Подробности инцидента раскрыла телерадиокорпорация BBC. Первое нападение произошло в парке…
Национальная прокуратура Польши сообщила о предъявлении обвинения гражданину Грузии по делу об убийстве художника-русофоба Семена Скрепецкого (Роберта Кузовкова). Об этом заявили в ведомстве. По данным следствия, речь идёт об умышленном…