Жители России с тяжелым заболеванием столкнулись с отсутствием лекарств. Уже длительное время они не могут добиться предоставления необходимого препарата. Отчаявшиеся люди требуют помощи от правительства. Об этом Общественной службе новостей сообщил девятнадцатилетний активист Даниил Максимов.
«У меня спинальная мышечная атрофия. Появился препарат «Рисдиплам»… Я принимал лекарство с ноября, но оно кончилось месяц назад. Такие люди как я слабеют с каждым днем и могут умереть. Неоднократно я и еще несколько человек с СМА выходили к зданию Минздрава в Москве на одиночные пикеты, требуя обеспечить нас лекарствами». – поделился Даниил Максимов.
Он рассказал, что, возможно, все упирается в астрономическую стоимость лекарства. Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов в год или почти 25 миллионов рублей. Обязанность обеспечивать препаратом возложена на власти региона.
«Еще в мае 2021 года нам обещали выдать «Рисдиплам». Сейчас конец августа, лекарства нет. Препарат вошел в список жизненно необходимых и важнейших, но с 2022 года. Вместо того, чтобы спокойно лечиться и жить, нам приходится судиться за жизнь! Причем суды мы проигрываем. А некоторые из нас уже получили отказ в лечении. Причины говорят разные, одна из них – что якобы не подходит справка врачебной комиссии о том, что лечение показано пожизненно» – рассказал девятнадцатилетний Даниил Максимов.О ситуации высказался директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков:
«Я за конструктивную деятельность с помощью запросов и обращений. К нам обращаются много людей. На прошлой неделе мы выиграли дело по муковисцидозу, когда вместе с пациентом и его мамой обратились в суд и получили положительное решение. Во многом это зависит от того, как составлено исковое заявление. Мы готовы оказать поддержку людям со спинально-мышечной атрофией».
Ранее Общественная служба новостей сообщала о том, что Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Лекарство выпускается в форме порошка для приготовления раствора. В мае в Новосибирской области скончалась шестнадцатилетняя девушка, которой вовремя не предоставили препарат.
Сохранение Евросоюзом ультимативного тона в диалоге с Москвой способно затормозить урегулирование украинского конфликта. Такое мнение высказал Родион Мирошник, занимающий должность посла по особым поручениям МИД РФ. Его цитируют «Известия». Дипломат…
Судебное разбирательство по делу 38-летнего гражданина Украины Игоря Литвинчука, которого обвиняют в нападении на редкого гавайского тюленя-монаха, стартует с отбора присяжных 19 января. Соответствующая информация содержится в материалах дела, их…
Испанский специалист Пеп Гвардиола не станет новым наставником мужской национальной сборной США. Его цитирует Lenta.ru. По данным источника, тренер, несмотря на сохраняющийся интерес к работе на уровне международных команд, отклонил…
Владимир Рогов, возглавляющий комиссию Общественной палаты РФ по поддержке соотечественников и развитию общественной дипломатии, прокомментировал содержание новых мемуаров бывшего американского лидера Джо Байдена. Его цитирует РИА Новости. По мнению Рогова,…
Управление по организации борьбы с противоправным использованием информационно-коммуникационных технологий МВД России предупредило о риске уголовной ответственности при съемке на «умные» очки в общественных местах. Сообщение опубликовано в telegram-канале ведомства. В…
В воскресенье в восточной части Ормузского пролива произошёл подрыв танкера на морской мине, после чего судно загорелось. Информацию об этом распространил отдел по связям с общественностью военно-морских сил Корпуса стражей…