Жители России с тяжелым заболеванием столкнулись с отсутствием лекарств. Уже длительное время они не могут добиться предоставления необходимого препарата. Отчаявшиеся люди требуют помощи от правительства. Об этом Общественной службе новостей сообщил девятнадцатилетний активист Даниил Максимов.
«У меня спинальная мышечная атрофия. Появился препарат «Рисдиплам»… Я принимал лекарство с ноября, но оно кончилось месяц назад. Такие люди как я слабеют с каждым днем и могут умереть. Неоднократно я и еще несколько человек с СМА выходили к зданию Минздрава в Москве на одиночные пикеты, требуя обеспечить нас лекарствами». – поделился Даниил Максимов.
Он рассказал, что, возможно, все упирается в астрономическую стоимость лекарства. Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов в год или почти 25 миллионов рублей. Обязанность обеспечивать препаратом возложена на власти региона.
«Еще в мае 2021 года нам обещали выдать «Рисдиплам». Сейчас конец августа, лекарства нет. Препарат вошел в список жизненно необходимых и важнейших, но с 2022 года. Вместо того, чтобы спокойно лечиться и жить, нам приходится судиться за жизнь! Причем суды мы проигрываем. А некоторые из нас уже получили отказ в лечении. Причины говорят разные, одна из них – что якобы не подходит справка врачебной комиссии о том, что лечение показано пожизненно» – рассказал девятнадцатилетний Даниил Максимов.О ситуации высказался директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков:
«Я за конструктивную деятельность с помощью запросов и обращений. К нам обращаются много людей. На прошлой неделе мы выиграли дело по муковисцидозу, когда вместе с пациентом и его мамой обратились в суд и получили положительное решение. Во многом это зависит от того, как составлено исковое заявление. Мы готовы оказать поддержку людям со спинально-мышечной атрофией».
Ранее Общественная служба новостей сообщала о том, что Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Лекарство выпускается в форме порошка для приготовления раствора. В мае в Новосибирской области скончалась шестнадцатилетняя девушка, которой вовремя не предоставили препарат.
Средства массовой информации сообщают о том, что Генеральный секретарь Конференции ООН по торговле и развитию, экс-вице-президент Коста-Рики Ребека Гринспан в настоящий момент является главным претендентом на должность Генерального секретаря ООН.…
Президент России Владимир Путин охарактеризовал весь депутатский корпус Государственной думы как единомышленников, объединённых общей целью обеспечения успешного развития страны, её безопасности и благополучия граждан. Соответствующее заявление глава государства сделал, обращаясь…
Разбирательство вокруг происшествия на рейсе Flydubai обросло неожиданными деталями. Согласно публикации газеты Israel Hayom, спасителями пассажирского лайнера стали летевшие обычным классом летчики — граждане РФ и Украины. Журналисты выяснили, что…
В среду президент России Владимир Путин посетил первое пленарное заседание Государственной Думы девятого созыва. Обращаясь к парламентариям, глава государства обозначил приоритеты, которыми им предстоит руководствоваться в работе. По его словам,…
Занимавшая ранее должность пресс-секретаря главы киевского режима Владимир Зеленский Юлия Мендель заявила о том, что в сентябре текущего года металлургический комплекс Украины столкнулся с беспрецедентным событием. Речь идет о том,…
Бывший пресс-секретарь главы киевского режима Владимира Зеленского Юлия Мендель заявила, что в сентябре Украина впервые за последние сто лет сделала паузу в производстве стали. Причиной, по ее словам, стал простой…