Жители России с тяжелым заболеванием столкнулись с отсутствием лекарств. Уже длительное время они не могут добиться предоставления необходимого препарата. Отчаявшиеся люди требуют помощи от правительства. Об этом Общественной службе новостей сообщил девятнадцатилетний активист Даниил Максимов.
«У меня спинальная мышечная атрофия. Появился препарат «Рисдиплам»… Я принимал лекарство с ноября, но оно кончилось месяц назад. Такие люди как я слабеют с каждым днем и могут умереть. Неоднократно я и еще несколько человек с СМА выходили к зданию Минздрава в Москве на одиночные пикеты, требуя обеспечить нас лекарствами». – поделился Даниил Максимов.
Он рассказал, что, возможно, все упирается в астрономическую стоимость лекарства. Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов в год или почти 25 миллионов рублей. Обязанность обеспечивать препаратом возложена на власти региона.
«Еще в мае 2021 года нам обещали выдать «Рисдиплам». Сейчас конец августа, лекарства нет. Препарат вошел в список жизненно необходимых и важнейших, но с 2022 года. Вместо того, чтобы спокойно лечиться и жить, нам приходится судиться за жизнь! Причем суды мы проигрываем. А некоторые из нас уже получили отказ в лечении. Причины говорят разные, одна из них – что якобы не подходит справка врачебной комиссии о том, что лечение показано пожизненно» – рассказал девятнадцатилетний Даниил Максимов.О ситуации высказался директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков:
«Я за конструктивную деятельность с помощью запросов и обращений. К нам обращаются много людей. На прошлой неделе мы выиграли дело по муковисцидозу, когда вместе с пациентом и его мамой обратились в суд и получили положительное решение. Во многом это зависит от того, как составлено исковое заявление. Мы готовы оказать поддержку людям со спинально-мышечной атрофией».
Ранее Общественная служба новостей сообщала о том, что Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Лекарство выпускается в форме порошка для приготовления раствора. В мае в Новосибирской области скончалась шестнадцатилетняя девушка, которой вовремя не предоставили препарат.
Военный эксперт, полковник в отставке Анатолий Матвийчук заявил о намерении Украины усилить террористическую деятельность на территории России. Свое мнение он выразил в комментарии News.ru, оценивая слова Владимира Зеленского об утверждении…
На Филиппинах была обнаружена убитой модель Афина Лия, пропавшая три года назад. Она отправилась на отдых с подругой, но вскоре оказалась в руках преступников. Филиппинские власти подтвердили, что Афина Лия…
Участник группы, обслуживавшей sim-боксы в интересах военной разведки Украины, признал вину. Соответствующие кадры допроса опубликовала ФСБ. Задержанный пояснил, что нашел работу через Telegram-каналы, где ему поручили обзванивать абонентов и проверять…
Мессенджер Telegram по итогам понедельника, 10 августа, заблокировал более 100 тысяч групп и каналов. Такой показатель стал максимальным впервые с 5 августа, следует из статистики платформы, которую изучило РИА Новости.…
Военный эксперт, капитан первого ранга запаса Василий Дандыкин в беседе с aif.ru предположил, что запуск беспилотных летательных аппаратов в сторону Подмосковья в ночь на 11 августа осуществлялся с территории Черниговской…
Российские войска добились успеха на севере Харьковской области. Сообщалось о продвижении от границы Белгородской области в направлении Харькова на глубину порядка 3–3,5 км. Это продвижение позволило освободить населённый пункт Щербаковка.…