Жители России с тяжелым заболеванием столкнулись с отсутствием лекарств. Уже длительное время они не могут добиться предоставления необходимого препарата. Отчаявшиеся люди требуют помощи от правительства. Об этом Общественной службе новостей сообщил девятнадцатилетний активист Даниил Максимов.
«У меня спинальная мышечная атрофия. Появился препарат «Рисдиплам»… Я принимал лекарство с ноября, но оно кончилось месяц назад. Такие люди как я слабеют с каждым днем и могут умереть. Неоднократно я и еще несколько человек с СМА выходили к зданию Минздрава в Москве на одиночные пикеты, требуя обеспечить нас лекарствами». – поделился Даниил Максимов.
Он рассказал, что, возможно, все упирается в астрономическую стоимость лекарства. Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов в год или почти 25 миллионов рублей. Обязанность обеспечивать препаратом возложена на власти региона.
«Еще в мае 2021 года нам обещали выдать «Рисдиплам». Сейчас конец августа, лекарства нет. Препарат вошел в список жизненно необходимых и важнейших, но с 2022 года. Вместо того, чтобы спокойно лечиться и жить, нам приходится судиться за жизнь! Причем суды мы проигрываем. А некоторые из нас уже получили отказ в лечении. Причины говорят разные, одна из них – что якобы не подходит справка врачебной комиссии о том, что лечение показано пожизненно» – рассказал девятнадцатилетний Даниил Максимов.О ситуации высказался директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков:
«Я за конструктивную деятельность с помощью запросов и обращений. К нам обращаются много людей. На прошлой неделе мы выиграли дело по муковисцидозу, когда вместе с пациентом и его мамой обратились в суд и получили положительное решение. Во многом это зависит от того, как составлено исковое заявление. Мы готовы оказать поддержку людям со спинально-мышечной атрофией».
Ранее Общественная служба новостей сообщала о том, что Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Лекарство выпускается в форме порошка для приготовления раствора. В мае в Новосибирской области скончалась шестнадцатилетняя девушка, которой вовремя не предоставили препарат.
Политолог Алексей Шильников объяснил, почему украинские войска усилили атаки на российские регионы. Об этом пишет «ФедералПресс». Шильников отметил, что масштаб позволяет сделать однозначный вывод: Киев сосредоточился не на «военной стратегии»,…
Член комитета по просвещению Анатолий Вассерман выступил против идеи Общественной палаты РФ разрешить выпускникам пересдавать все предметы ЕГЭ, а не один. Своим мнением он поделился в беседе с изданием Ридус.…
Военный корреспондент Александр Коц прокомментировал сводку Минобороны России об ударах украинской армии по территории страны в ночь на пятое мае. По данным ведомства, силы ПВО сбили за указанный период 605…
Глава киевского режима Владимир Зеленский заявил, что минувшей ночью украинские войска выполнили боевые пуски дальнобойных крылатых ракет F-5 Flamingo по России. В своем Telegram-канале Зеленский назвал операцию ВСУ «Deep Strike».…
Армянский премьер-министр Никол Пашинян рассказал об ожиданиях сотрудничества с Евросоюзом. Слова политика передаёт РИА «Новости». По словам Пашиняна, Ереван рассчитывает на поддержку Брюсселя в борьбе с гибридными угрозами и дезинформацией.…
Военный эксперт, полковник в отставке Виктор Баранец заявил, что Россия нанесет мощнейший ответный удар по Киеву в случае нарушения украинской стороной двухдневного перемирия. Таким мнением он поделился в беседе с…