Жители России с тяжелым заболеванием столкнулись с отсутствием лекарств. Уже длительное время они не могут добиться предоставления необходимого препарата. Отчаявшиеся люди требуют помощи от правительства. Об этом Общественной службе новостей сообщил девятнадцатилетний активист Даниил Максимов.
«У меня спинальная мышечная атрофия. Появился препарат «Рисдиплам»… Я принимал лекарство с ноября, но оно кончилось месяц назад. Такие люди как я слабеют с каждым днем и могут умереть. Неоднократно я и еще несколько человек с СМА выходили к зданию Минздрава в Москве на одиночные пикеты, требуя обеспечить нас лекарствами». – поделился Даниил Максимов.
Он рассказал, что, возможно, все упирается в астрономическую стоимость лекарства. Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов в год или почти 25 миллионов рублей. Обязанность обеспечивать препаратом возложена на власти региона.
«Еще в мае 2021 года нам обещали выдать «Рисдиплам». Сейчас конец августа, лекарства нет. Препарат вошел в список жизненно необходимых и важнейших, но с 2022 года. Вместо того, чтобы спокойно лечиться и жить, нам приходится судиться за жизнь! Причем суды мы проигрываем. А некоторые из нас уже получили отказ в лечении. Причины говорят разные, одна из них – что якобы не подходит справка врачебной комиссии о том, что лечение показано пожизненно» – рассказал девятнадцатилетний Даниил Максимов.О ситуации высказался директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков:
«Я за конструктивную деятельность с помощью запросов и обращений. К нам обращаются много людей. На прошлой неделе мы выиграли дело по муковисцидозу, когда вместе с пациентом и его мамой обратились в суд и получили положительное решение. Во многом это зависит от того, как составлено исковое заявление. Мы готовы оказать поддержку людям со спинально-мышечной атрофией».
Ранее Общественная служба новостей сообщала о том, что Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Лекарство выпускается в форме порошка для приготовления раствора. В мае в Новосибирской области скончалась шестнадцатилетняя девушка, которой вовремя не предоставили препарат.
В Госдуме предложили активнее привлекать частные клиники к оказанию помощи по ОМС, включая диспансеризацию, поскольку даже при достаточном финансировании быстро увеличить число поликлиник и подготовить врачей невозможно. Глава «Справедливой России»…
Бывший премьер-министр Украины Николай Азаров высказался о будущем Владимира Зеленского. Об этом пишут «Известия». По словам политика, Антикоррупционное бюро на Украине создавали американцы. И они же якобы дают ключевые команды…
Председатель союза пациентов России Ян Власов заявил, что разрушение советской системы школьной медицины напрямую сказалось на здоровье российских детей. Если в первый класс полностью здоровыми приходят около 60% учеников, то…
Депутат Госдумы Алексей Чепа заявил, что после подписания мирного соглашения Владимира Зеленского могут устранить украинские националисты. Его слова приводит NEWS.ru. По оценке парламентария, если Зеленский останется на Украине, ему будет…
Перестрелка под Киевом между военнослужащими ВСУ и сотрудниками Главного управления разведки Минобороны Украины свидетельствует о крайне тревожной ситуации в стране. Об этом пишет немецкое издание Berliner Zeitung. В материале отмечается,…
Губернатор Воронежской области Александр Гусев проинформировал о ликвидации вражеского беспилотника. Об этом сообщил в своем telegram-канале. По данным главы региона, дрон перехватили и ликвидировали силы ПВО. Его обломки повредили ЛЭП.…