Жители России с тяжелым заболеванием столкнулись с отсутствием лекарств. Уже длительное время они не могут добиться предоставления необходимого препарата. Отчаявшиеся люди требуют помощи от правительства. Об этом Общественной службе новостей сообщил девятнадцатилетний активист Даниил Максимов.
«У меня спинальная мышечная атрофия. Появился препарат «Рисдиплам»… Я принимал лекарство с ноября, но оно кончилось месяц назад. Такие люди как я слабеют с каждым днем и могут умереть. Неоднократно я и еще несколько человек с СМА выходили к зданию Минздрава в Москве на одиночные пикеты, требуя обеспечить нас лекарствами». – поделился Даниил Максимов.
Он рассказал, что, возможно, все упирается в астрономическую стоимость лекарства. Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов в год или почти 25 миллионов рублей. Обязанность обеспечивать препаратом возложена на власти региона.
«Еще в мае 2021 года нам обещали выдать «Рисдиплам». Сейчас конец августа, лекарства нет. Препарат вошел в список жизненно необходимых и важнейших, но с 2022 года. Вместо того, чтобы спокойно лечиться и жить, нам приходится судиться за жизнь! Причем суды мы проигрываем. А некоторые из нас уже получили отказ в лечении. Причины говорят разные, одна из них – что якобы не подходит справка врачебной комиссии о том, что лечение показано пожизненно» – рассказал девятнадцатилетний Даниил Максимов.О ситуации высказался директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков:
«Я за конструктивную деятельность с помощью запросов и обращений. К нам обращаются много людей. На прошлой неделе мы выиграли дело по муковисцидозу, когда вместе с пациентом и его мамой обратились в суд и получили положительное решение. Во многом это зависит от того, как составлено исковое заявление. Мы готовы оказать поддержку людям со спинально-мышечной атрофией».
Ранее Общественная служба новостей сообщала о том, что Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Лекарство выпускается в форме порошка для приготовления раствора. В мае в Новосибирской области скончалась шестнадцатилетняя девушка, которой вовремя не предоставили препарат.
Обломки иранской ракеты обрушились на дом в Израиле, в котором жил консул из США. Об этом в воскресенье, 15 марта, проинформировала израильская государственная телерадиокомпания Kan. В этот день также Армия…
Президент США Дональд Трамп рассчитывает на успех мирных переговоров по Украине, так как в последнее время сторонам удалось достичь серьезных успехов. Как отмечает Financial Times (FT), американский лидер уверен, что…
Армандо Мема, представитель финской партии «Альянс свободы», считает, что главе киевского режима Владимиру Зеленскому необходимо провести прямые переговоры с президентом России Владимиром Путиным в Москве. Это, по его мнению, позволит…
Российская лыжница Анастасия Багиян завоевала третью золотую медаль на Паралимпиаде 2026 года в Италии, победив в гонке на 20 км. Спортсменка выступает в паре с гидом Сергеем Синякиным. Победа на дистанции…
Законопроект об абортах от фракции «Новые люди» помешает инициативам по сохранению жизни детей и здоровья женщин, считает председатель Патриаршей комиссии по вопросам семьи, защиты материнства и детства иерей Федор Лукьянов.…
Мэр Москвы Сергей Собянин сообщил об уничтожении трёх беспилотников, направлявшихся в сторону города. «Уничтожены три вражеских беспилотника, летевших на Москву», — написал Собянин на платформе Max. Специалисты экстренных служб работают…