Жители России с тяжелым заболеванием столкнулись с отсутствием лекарств. Уже длительное время они не могут добиться предоставления необходимого препарата. Отчаявшиеся люди требуют помощи от правительства. Об этом Общественной службе новостей сообщил девятнадцатилетний активист Даниил Максимов.
«У меня спинальная мышечная атрофия. Появился препарат «Рисдиплам»… Я принимал лекарство с ноября, но оно кончилось месяц назад. Такие люди как я слабеют с каждым днем и могут умереть. Неоднократно я и еще несколько человек с СМА выходили к зданию Минздрава в Москве на одиночные пикеты, требуя обеспечить нас лекарствами». – поделился Даниил Максимов.
Он рассказал, что, возможно, все упирается в астрономическую стоимость лекарства. Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов в год или почти 25 миллионов рублей. Обязанность обеспечивать препаратом возложена на власти региона.
«Еще в мае 2021 года нам обещали выдать «Рисдиплам». Сейчас конец августа, лекарства нет. Препарат вошел в список жизненно необходимых и важнейших, но с 2022 года. Вместо того, чтобы спокойно лечиться и жить, нам приходится судиться за жизнь! Причем суды мы проигрываем. А некоторые из нас уже получили отказ в лечении. Причины говорят разные, одна из них – что якобы не подходит справка врачебной комиссии о том, что лечение показано пожизненно» – рассказал девятнадцатилетний Даниил Максимов.О ситуации высказался директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков:
«Я за конструктивную деятельность с помощью запросов и обращений. К нам обращаются много людей. На прошлой неделе мы выиграли дело по муковисцидозу, когда вместе с пациентом и его мамой обратились в суд и получили положительное решение. Во многом это зависит от того, как составлено исковое заявление. Мы готовы оказать поддержку людям со спинально-мышечной атрофией».
Ранее Общественная служба новостей сообщала о том, что Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Лекарство выпускается в форме порошка для приготовления раствора. В мае в Новосибирской области скончалась шестнадцатилетняя девушка, которой вовремя не предоставили препарат.
В Иркутске прохожие помогли спасти мальчика, который находился в автомобиле, начавшем дымиться и гореть. Об этом сообщает RT. По данным канала, происходящее первым заметил тренер, работающий в спортзале неподалёку. Мужчина…
В Министерстве иностранных дел России высказались о ключевых условиях для урегулирования украинского конфликта. Об этом пишут Известия. По словам дипломатов, властям Украины следует прекратить преследовать УПЦ. И отменить принятый в…
Врач Александр Мясников заявил, что боль является важным сигналом, указывающим на возможный инфаркт. Об этом он рассказал в эфире программы «О самом главном» на телеканале «Россия 1». Ранее кардиолог Ирина…
Парламентарий Верховной Рады Александр Дубинский прокомментировал ситуацию вокруг Гренландии и США. Об этом сообщил в своем telegram-канале. По мнению депутата, жителям Европы не надо делать вид, что они могут на…
Губернатор Мурманской области Андрей Чибис объявил о введении в регионе режима повышенной готовности из‑за аварий на линиях «Россетей». В своем Telegram-канале он сообщил, что в связи с происшествиями будет ограничено…
В Алтайском крае двух подростков 15 и 16 лет обвинили в диверсии после серии поджогов технических устройств, связанных с передачей сотовой связи. Об этом сообщили в региональном управлении Следственного комитета…