Стало известно число пациентов с первичным иммунодефицитом в России

С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько пациентов с подобным диагнозом проживают в России.

«Принято считать, что первичный иммунодефицит встречается где-то 1 к 10 тысячам. Эта цифра разнится в зависимости от видов иммунодефицитов. Принято считать, что у нас в стране должно быть порядка 15 тысяч больных. При этом сегодня в национальном реестре числится порядка 4300. Он наполняется, но при этом мы видим, что потенциально, как минимум 10 тысяч человек, до сих пор живут, не зная о своем диагнозе, не получая терапию и лечение».

Бакрадзе также подчеркнула, что существует перинатальная диагностика. По ее словам, это крайне рекомендовано в случае отягощенного семейного анамнеза.

«Если кто-то в семье имеет такой диагноз, то это рекомендовано в случае планирования рождения детей. Знание о том, что в утробе матери ребенок имеет какое-то нарушение, позволяет при рождении сразу избежать тех прививок, которые детям не показаны при тяжелых формах иммунодефицита, сразу назначить лечение. Это позволяет избежать кругов ада, это спасает жизнь ребенку, это избавляет от многолетних хождений постановки диагноза и обеспечивает его сохранность», – отметила Бакрадзе.

Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.