С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько пациентов с подобным диагнозом проживают в России.
«Принято считать, что первичный иммунодефицит встречается где-то 1 к 10 тысячам. Эта цифра разнится в зависимости от видов иммунодефицитов. Принято считать, что у нас в стране должно быть порядка 15 тысяч больных. При этом сегодня в национальном реестре числится порядка 4300. Он наполняется, но при этом мы видим, что потенциально, как минимум 10 тысяч человек, до сих пор живут, не зная о своем диагнозе, не получая терапию и лечение».
Бакрадзе также подчеркнула, что существует перинатальная диагностика. По ее словам, это крайне рекомендовано в случае отягощенного семейного анамнеза.
«Если кто-то в семье имеет такой диагноз, то это рекомендовано в случае планирования рождения детей. Знание о том, что в утробе матери ребенок имеет какое-то нарушение, позволяет при рождении сразу избежать тех прививок, которые детям не показаны при тяжелых формах иммунодефицита, сразу назначить лечение. Это позволяет избежать кругов ада, это спасает жизнь ребенку, это избавляет от многолетних хождений постановки диагноза и обеспечивает его сохранность», – отметила Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.
В Свердловской области начали разбираться с ситуацией вокруг специализированного питания для тяжелобольных детей после резонансных сообщений в сети. Ранее в ряде Telegram-каналов появилась информация о том, что ребенок с инвалидностью…
Посол Пакистана в Москве Файсал Ниаз Тирмизи заявил, что его страна просила Россию повлиять на Израиль для урегулирования конфликта на Ближнем Востоке. В интервью RTVI Тирмизи объяснил, что каналы между…
В Татарстане семью лишили российского гражданства по делу о мошеннической схеме, связанной с выплатами участникам специальной военной операции. Решение МВД коснулось 56-летнего мужчины и двух его сыновей, которые ранее получили…
Ряд азиатских стран добиваются от США продления разрешения на закупки российской нефти в условиях топливного кризиса из-за войны на Ближнем Востоке. Об этом пишет Bloomberg. По имеющейся информации, в первую…
В пресс-службе Духовного собрания мусульман России рассказали, как можно совершить намаз в космосе. Об этом сообщает RT. Отмечается, что вместо воды, которой в полете дефицит, существует вариант использовать символическое омовение…
В Приморье вынесли решение по иску к управляющей конноспортивным комплексом. Суд постановил взыскать с ответчицы порядка 542 тыс. рублей. Причиной стало происшествие, в котором пострадала несовершеннолетняя. Данные предоставила краевая прокуратура.…