С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, с какими проблемами сталкиваются пациенты с подобным диагнозом.
«Эта неделя была создана по инициативе Международной пациентской организации. Россия присоединилась к этой идее 10 лет назад по инициативе нашего фонда. Это тот период, в течение которого общественные организации максимально привлекают внимание общественности к проблеме первичного иммунодефицита. Ключевая проблема, которая перед нами стоит, это низкая осведомленность об этом явлении. Когда мы говорим о первичном иммунодефиците, это не одна болезнь, а широкий спектр различных заболеваний, которые все обусловлены генетическими поломками».
По словам Бакрадзе, сегодня таких поломок более 450 видов. Все новые виды постоянно фиксируются, каждый вид требует своего подхода и лечения.
«У нас сегодня средняя задержка постановки диагноза составляет порядка восьми лет. Первичный иммунодефицит – это нарушение функции иммунной системы, когда у ребенка от рождения отсутствует врожденный иммунитет. Коварство заключается в том, что это проявляется под маской других заболеваний. Ребенок рождается, начинает постоянно болеть. Это могут быть и заболевания дыхательной системы, желудочно-кишечного тракта, чего угодно. Ребенок болеет, его лечат, но его лечат от проявлений болезни, не доходя до самой первопричины. Начинаются круги ада для ребенка и его родителей. С ним проводят всю жизнь в больницах, его лечат, ему делают операции, а ребенку лучше не становится. Это происходит, пока не найдется врач, который заподозрит, что проблема находится в другой области», – отметила Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.
Член комитета по просвещению Анатолий Вассерман выступил против идеи Общественной палаты РФ разрешить выпускникам пересдавать все предметы ЕГЭ, а не один. Своим мнением он поделился в беседе с изданием Ридус.…
Военный корреспондент Александр Коц прокомментировал сводку Минобороны России об ударах украинской армии по территории страны в ночь на пятое мае. По данным ведомства, силы ПВО сбили за указанный период 605…
Глава киевского режима Владимир Зеленский заявил, что минувшей ночью украинские войска выполнили боевые пуски дальнобойных крылатых ракет F-5 Flamingo по России. В своем Telegram-канале Зеленский назвал операцию ВСУ «Deep Strike».…
Армянский премьер-министр Никол Пашинян рассказал об ожиданиях сотрудничества с Евросоюзом. Слова политика передаёт РИА «Новости». По словам Пашиняна, Ереван рассчитывает на поддержку Брюсселя в борьбе с гибридными угрозами и дезинформацией.…
Военный эксперт, полковник в отставке Виктор Баранец заявил, что Россия нанесет мощнейший ответный удар по Киеву в случае нарушения украинской стороной двухдневного перемирия. Таким мнением он поделился в беседе с…
Силы противовоздушной обороны за сутки сбили шесть дальнобойных крылатых ракет «Фламинго» и 605 украинских беспилотников. Об этом сообщает Минобороны РФ. В сводке каких-либо других подробностей об отражении атак не приводится.…