С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, с какими проблемами сталкиваются пациенты с подобным диагнозом.
«Эта неделя была создана по инициативе Международной пациентской организации. Россия присоединилась к этой идее 10 лет назад по инициативе нашего фонда. Это тот период, в течение которого общественные организации максимально привлекают внимание общественности к проблеме первичного иммунодефицита. Ключевая проблема, которая перед нами стоит, это низкая осведомленность об этом явлении. Когда мы говорим о первичном иммунодефиците, это не одна болезнь, а широкий спектр различных заболеваний, которые все обусловлены генетическими поломками».
По словам Бакрадзе, сегодня таких поломок более 450 видов. Все новые виды постоянно фиксируются, каждый вид требует своего подхода и лечения.
«У нас сегодня средняя задержка постановки диагноза составляет порядка восьми лет. Первичный иммунодефицит – это нарушение функции иммунной системы, когда у ребенка от рождения отсутствует врожденный иммунитет. Коварство заключается в том, что это проявляется под маской других заболеваний. Ребенок рождается, начинает постоянно болеть. Это могут быть и заболевания дыхательной системы, желудочно-кишечного тракта, чего угодно. Ребенок болеет, его лечат, но его лечат от проявлений болезни, не доходя до самой первопричины. Начинаются круги ада для ребенка и его родителей. С ним проводят всю жизнь в больницах, его лечат, ему делают операции, а ребенку лучше не становится. Это происходит, пока не найдется врач, который заподозрит, что проблема находится в другой области», – отметила Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.
Мошенники начали новую схему обмана: они уговаривают детей уйти из дома, а затем требуют деньги с родителей, утверждая, что ребенок попал в заложники. Об этом рассказали РИА Новости в Национальном…
Дочь телеведущего и режиссера Алексея Пиманова Дарья впервые рассказала о переживаниях семьи спустя 10 дней после смерти отца. Об этом она высказалась в своих социальных сетях. По словам девушки, прошедшие…
Певцу Филиппу Киркорову подарили на день рождения женское нижнее белье. Об этом сообщил Telegram-каналу «Свита короля» источник, близкий к артисту. По словам собеседника, от первоначальной версии о том, что пакет…
Бывший премьер-министр Украины Николай Азаров заявил, что главе киевского режима Владимиру Зеленскому позволяют вести себя вызывающе. Об этом он написал в своём Telegram-канале. По его словам, причиной подобного поведения является…
Игорная зона в Республике Алтай, создание которой было одобрено указом президента РФ Владимира Путина, играет важную роль в развитии туризма, считает депутат Госдумы Виталий Милонов. Своим мнением он поделился с…
В Артёме начнётся судебное разбирательство по делу о смерти пожилого пациента, находившегося на лечении в частной клинике. Как информирует РИА VladNews, медицинский персонал клиники обвиняют в непреднамеренном причинении смерти. Об…