С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, с какими проблемами сталкиваются пациенты с подобным диагнозом.
«Эта неделя была создана по инициативе Международной пациентской организации. Россия присоединилась к этой идее 10 лет назад по инициативе нашего фонда. Это тот период, в течение которого общественные организации максимально привлекают внимание общественности к проблеме первичного иммунодефицита. Ключевая проблема, которая перед нами стоит, это низкая осведомленность об этом явлении. Когда мы говорим о первичном иммунодефиците, это не одна болезнь, а широкий спектр различных заболеваний, которые все обусловлены генетическими поломками».
По словам Бакрадзе, сегодня таких поломок более 450 видов. Все новые виды постоянно фиксируются, каждый вид требует своего подхода и лечения.
«У нас сегодня средняя задержка постановки диагноза составляет порядка восьми лет. Первичный иммунодефицит – это нарушение функции иммунной системы, когда у ребенка от рождения отсутствует врожденный иммунитет. Коварство заключается в том, что это проявляется под маской других заболеваний. Ребенок рождается, начинает постоянно болеть. Это могут быть и заболевания дыхательной системы, желудочно-кишечного тракта, чего угодно. Ребенок болеет, его лечат, но его лечат от проявлений болезни, не доходя до самой первопричины. Начинаются круги ада для ребенка и его родителей. С ним проводят всю жизнь в больницах, его лечат, ему делают операции, а ребенку лучше не становится. Это происходит, пока не найдется врач, который заподозрит, что проблема находится в другой области», – отметила Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.
Российский национальный лидер Владимир Путин выпустил указ, в рамках которого предоставил структуре «Америкэн Экспресс Банк» возможность осуществить ликвидацию в добровольном порядке. Об этом гласит документ, который был размещен на портале правовых актов. «Разрешить „Америкэн…
Экс-командующий 58-й армией ВС России генерал-майор Иван Попов, арестованный по делу о мошенничестве, находится в подавленном состоянии. Такой информацией делится Telegram-канал Mash, ссылаясь на сослуживцев генерала. Отмечается, что Попов бывал в окопах и общался с рядовыми бойцами. В последние…
Заместитель генерального секретаря НАТО Мирча Джоанэ в интервью газете Tagessspiegel подтвердил, что альянс не имеет планов по отправке войск на Украину. Он объяснил, что действие статьи 5 Североатлантического договора о…
Жители ряда российских городов заметили в ночном небе светящийся неопознанный летающий объект. Пользователи соцсетей публикуют соответствующие видеозаписи. НЛО заметили жители Краснодарского и Ставропольского краев, а также Калмыкии и Карачаево-Черкессии. На кадрах запечатлено, что за…
Первый зампред Комитета Госдумы по культуре, депутат фракции «Единая Россия» Денис Майданов, комментируя инициативу гроссмейстера Сергея Карякина о блокировке украинских песен, заявил о необходимости принять закон о гуманитарной безопасности. По…
Трехлетний ребенок из Калуги попал в больницу после того, как выпал из маршрутки. Инцидент произошел во время движения транспорта по улице Степана Разина в направлении улицы Салтыкова-Щедрина. Об этом сообщает…