С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, с какими проблемами сталкиваются пациенты с подобным диагнозом.
«Эта неделя была создана по инициативе Международной пациентской организации. Россия присоединилась к этой идее 10 лет назад по инициативе нашего фонда. Это тот период, в течение которого общественные организации максимально привлекают внимание общественности к проблеме первичного иммунодефицита. Ключевая проблема, которая перед нами стоит, это низкая осведомленность об этом явлении. Когда мы говорим о первичном иммунодефиците, это не одна болезнь, а широкий спектр различных заболеваний, которые все обусловлены генетическими поломками».
По словам Бакрадзе, сегодня таких поломок более 450 видов. Все новые виды постоянно фиксируются, каждый вид требует своего подхода и лечения.
«У нас сегодня средняя задержка постановки диагноза составляет порядка восьми лет. Первичный иммунодефицит – это нарушение функции иммунной системы, когда у ребенка от рождения отсутствует врожденный иммунитет. Коварство заключается в том, что это проявляется под маской других заболеваний. Ребенок рождается, начинает постоянно болеть. Это могут быть и заболевания дыхательной системы, желудочно-кишечного тракта, чего угодно. Ребенок болеет, его лечат, но его лечат от проявлений болезни, не доходя до самой первопричины. Начинаются круги ада для ребенка и его родителей. С ним проводят всю жизнь в больницах, его лечат, ему делают операции, а ребенку лучше не становится. Это происходит, пока не найдется врач, который заподозрит, что проблема находится в другой области», – отметила Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.
В Гудермесском районе Чечни продолжаются поиски мужчины, который находился в автомобиле, упавшем в реку Сунжа. Тело второго человека, находившегося в машине, уже обнаружено. Об этом сообщили в региональном управлении МЧС…
Россия смогла сохранить позиции среди крупнейших экономик мира, несмотря на масштабное санкционное давление со стороны западных стран. Такое мнение в беседе с РИА Новости высказал президент института Италия — БРИКС…
В Туве суд привлек к ответственности 22-летнюю жительницу Кызыла, которая распространяла недостоверные сведения о поисках двух пропавших девочек. Об этом во вторник, 25 августа, сообщает ТАСС. Женщина, представлявшаяся ясновидящей, размещала…
Шведское фортификационное агентство подало заявку на принудительное изъятие земельного участка, принадлежащего гражданину России. Территория находится недалеко от военно-морской базы Муске в гарнизоне Ханинге. Об этом сообщили вооруженные силы Швеции. В…
Заместитель председателя Совета безопасности РФ Дмитрий Медведев подверг резкой критике президента Финляндии Александера Стубба, назвав его «дураком» и «моральным уродом». Соответствующий комментарий он опубликовал в своем официальном канале на платформе…
Домашние соленья, варенья и другие консервированные продукты не стоит хранить годами. Оптимальным сроком считаются один-два года, а в отдельных случаях заготовки могут простоять до трех лет. Об этом рассказала кандидат…