С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, с какими проблемами сталкиваются пациенты с подобным диагнозом.
«Эта неделя была создана по инициативе Международной пациентской организации. Россия присоединилась к этой идее 10 лет назад по инициативе нашего фонда. Это тот период, в течение которого общественные организации максимально привлекают внимание общественности к проблеме первичного иммунодефицита. Ключевая проблема, которая перед нами стоит, это низкая осведомленность об этом явлении. Когда мы говорим о первичном иммунодефиците, это не одна болезнь, а широкий спектр различных заболеваний, которые все обусловлены генетическими поломками».
По словам Бакрадзе, сегодня таких поломок более 450 видов. Все новые виды постоянно фиксируются, каждый вид требует своего подхода и лечения.
«У нас сегодня средняя задержка постановки диагноза составляет порядка восьми лет. Первичный иммунодефицит – это нарушение функции иммунной системы, когда у ребенка от рождения отсутствует врожденный иммунитет. Коварство заключается в том, что это проявляется под маской других заболеваний. Ребенок рождается, начинает постоянно болеть. Это могут быть и заболевания дыхательной системы, желудочно-кишечного тракта, чего угодно. Ребенок болеет, его лечат, но его лечат от проявлений болезни, не доходя до самой первопричины. Начинаются круги ада для ребенка и его родителей. С ним проводят всю жизнь в больницах, его лечат, ему делают операции, а ребенку лучше не становится. Это происходит, пока не найдется врач, который заподозрит, что проблема находится в другой области», – отметила Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.
В холодное время года рацион требует особого внимания, поскольку отдельные продукты способны подрывать защитные силы организма. Об этом заявила Розанна Гардашник, занимающая должность главного врача Европейского Медицинского Центра (EMC). Ее…
Глава Российского фонда прямых инвестиций и спецпредставитель президента РФ по инвестиционно-экономическому сотрудничеству с зарубежными странами Кирилл Дмитриев отреагировал на высказывание президента США Дональда Трампа о Владимире Зеленском. По мнению Дмитриева,…
Заместитель секретаря Общественной палаты РФ Владислав Гриб выступил с инициативой законодательно установить 31 декабря в качестве нерабочего дня. Для организаций, где остановка деятельности невозможна, он предложил применять двойную оплату труда…
Первый открытый государственный рейтинг автошкол будет сформирован в России в 2028 году. Об этом РИА Новости сообщил депутат Госдумы Алексей Куринный. По его словам, в основу лягут результаты обучения за…
Глава РФПИ и спецпредставитель президента РФ Кирилл Дмитриев высказался о мнении американского предпринимателя Илона Маска в адрес Владимира Зеленского. Об этом проинформировал в своих соцсетях. По оценке Дмитриева, прозвучавшее заявление…
Жителей столичного региона в воскресенье, 11 октября, ожидает облачная погода с прояснениями. По информации, размещённой на сайте Гидрометцентра, в Подмосковье местами возможен небольшой дождь. Об этом информируют «Известия». Днём в…