Общество

Средняя задержка постановки генетических диагнозов в России составляет 8 лет

26 апреля 2022, 12:13 — Общественная служба новостей — ОСН

С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, с какими проблемами сталкиваются пациенты с подобным диагнозом.

«Эта неделя была создана по инициативе Международной пациентской организации. Россия присоединилась к этой идее 10 лет назад по инициативе нашего фонда. Это тот период, в течение которого общественные организации максимально привлекают внимание общественности к проблеме первичного иммунодефицита. Ключевая проблема, которая перед нами стоит, это низкая осведомленность об этом явлении. Когда мы говорим о первичном иммунодефиците, это не одна болезнь, а широкий спектр различных заболеваний, которые все обусловлены генетическими поломками».

По словам Бакрадзе, сегодня таких поломок более 450 видов. Все новые виды постоянно фиксируются, каждый вид требует своего подхода и лечения.

«У нас сегодня средняя задержка постановки диагноза составляет порядка восьми лет. Первичный иммунодефицит – это нарушение функции иммунной системы, когда у ребенка от рождения отсутствует врожденный иммунитет. Коварство заключается в том, что это проявляется под маской других заболеваний. Ребенок рождается, начинает постоянно болеть. Это могут быть и заболевания дыхательной системы, желудочно-кишечного тракта, чего угодно. Ребенок болеет, его лечат, но его лечат от проявлений болезни, не доходя до самой первопричины. Начинаются круги ада для ребенка и его родителей. С ним проводят всю жизнь в больницах, его лечат, ему делают операции, а ребенку лучше не становится. Это происходит, пока не найдется врач, который заподозрит, что проблема находится в другой области», – отметила Бакрадзе.

Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.

Поделиться
Татьяна Карташова

Дата рождения: 07.07.2000 г. Место рождения: г. Хабаровск. Образование: РГУ им. А.Н. Косыгина, кафедра журналистики и телевизионных технологий; курсы теле-радиоведущих при медиа-школе. Опыт работы: редактор информационного агенства «DvHab»; SMM-менеджер и спортивный журналист «Всемирной Танцевальной Олимпиады».

Последние статьи

Oddity Central: арендатор превратил квартиру в «ледяной замок»

В канадском городе Труа-Ривьер арендатор, уехав из квартиры, полностью отключил отопление ради экономии, тем самым превратив жилье в настоящий «ледяной замок». Как сообщает Oddity Central, после его отъезда хозяин обнаружил…

% дней назад

Билл и Хиллари Клинтон будут привлечены к ответственности в рамках дела Эпштейна

Комитет Палаты представителей Конгресса США по надзору и подотчетности принял решение о привлечении Билла и Хиллари Клинтон к ответственности за неуважение и неявку на допрос после получения повесток в рамках…

% дней назад

Миляев: В Тульской области четыре грузовые цистерны сошли с рельсов

В Тульской области произошел сход с рельсов четырех пустых грузовых цистерн поезда, состоящего из 71 вагона. Состав следовал в направлении города Елец. О ЧП рассказал губернатор области Дмитрий Миляев, опубликовав…

% дней назад

Трамп: На встрече с Рютте сформирована основа будущего соглашения по Гренландии

Хозяин Белого дома Дональд Трамп объявил о достижении соглашения с генеральным секретарем НАТО Марком Рютте по вопросу Гренландии. Такими новостями американский лидер поделился в публикации в социальной сети Truth Social. Президент…

% дней назад

«КП»: бесследно пропавшая в США россиянка найдена мертвой спустя три недели

В Сиэтле завершились трехнедельные поиски 39-летней россиянки Натальи Хованской. Ее тело нашли в собственной квартире. По официальной версии, причиной смерти стал сердечный приступ, сообщил отец Павел, добавив, что у дочери…

% дней назад

Нарышкин: коалиция желающих пытается внедрить неприемлемые для России условия

Глава СВР Российской Федерации Сергей Нарышкин подтвердил, что власти европейских держав делают всё возможное ради того, чтобы помешать мирному завершению бушующего на украинской территории противостояния. В ходе диалога с РИА Новости он отметил, что…

% дней назад