С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, с какими проблемами сталкиваются пациенты с подобным диагнозом.
«Эта неделя была создана по инициативе Международной пациентской организации. Россия присоединилась к этой идее 10 лет назад по инициативе нашего фонда. Это тот период, в течение которого общественные организации максимально привлекают внимание общественности к проблеме первичного иммунодефицита. Ключевая проблема, которая перед нами стоит, это низкая осведомленность об этом явлении. Когда мы говорим о первичном иммунодефиците, это не одна болезнь, а широкий спектр различных заболеваний, которые все обусловлены генетическими поломками».
По словам Бакрадзе, сегодня таких поломок более 450 видов. Все новые виды постоянно фиксируются, каждый вид требует своего подхода и лечения.
«У нас сегодня средняя задержка постановки диагноза составляет порядка восьми лет. Первичный иммунодефицит – это нарушение функции иммунной системы, когда у ребенка от рождения отсутствует врожденный иммунитет. Коварство заключается в том, что это проявляется под маской других заболеваний. Ребенок рождается, начинает постоянно болеть. Это могут быть и заболевания дыхательной системы, желудочно-кишечного тракта, чего угодно. Ребенок болеет, его лечат, но его лечат от проявлений болезни, не доходя до самой первопричины. Начинаются круги ада для ребенка и его родителей. С ним проводят всю жизнь в больницах, его лечат, ему делают операции, а ребенку лучше не становится. Это происходит, пока не найдется врач, который заподозрит, что проблема находится в другой области», – отметила Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.
В канадском городе Труа-Ривьер арендатор, уехав из квартиры, полностью отключил отопление ради экономии, тем самым превратив жилье в настоящий «ледяной замок». Как сообщает Oddity Central, после его отъезда хозяин обнаружил…
Комитет Палаты представителей Конгресса США по надзору и подотчетности принял решение о привлечении Билла и Хиллари Клинтон к ответственности за неуважение и неявку на допрос после получения повесток в рамках…
В Тульской области произошел сход с рельсов четырех пустых грузовых цистерн поезда, состоящего из 71 вагона. Состав следовал в направлении города Елец. О ЧП рассказал губернатор области Дмитрий Миляев, опубликовав…
Хозяин Белого дома Дональд Трамп объявил о достижении соглашения с генеральным секретарем НАТО Марком Рютте по вопросу Гренландии. Такими новостями американский лидер поделился в публикации в социальной сети Truth Social. Президент…
В Сиэтле завершились трехнедельные поиски 39-летней россиянки Натальи Хованской. Ее тело нашли в собственной квартире. По официальной версии, причиной смерти стал сердечный приступ, сообщил отец Павел, добавив, что у дочери…
Глава СВР Российской Федерации Сергей Нарышкин подтвердил, что власти европейских держав делают всё возможное ради того, чтобы помешать мирному завершению бушующего на украинской территории противостояния. В ходе диалога с РИА Новости он отметил, что…