С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, с какими проблемами сталкиваются пациенты с подобным диагнозом.
«Эта неделя была создана по инициативе Международной пациентской организации. Россия присоединилась к этой идее 10 лет назад по инициативе нашего фонда. Это тот период, в течение которого общественные организации максимально привлекают внимание общественности к проблеме первичного иммунодефицита. Ключевая проблема, которая перед нами стоит, это низкая осведомленность об этом явлении. Когда мы говорим о первичном иммунодефиците, это не одна болезнь, а широкий спектр различных заболеваний, которые все обусловлены генетическими поломками».
По словам Бакрадзе, сегодня таких поломок более 450 видов. Все новые виды постоянно фиксируются, каждый вид требует своего подхода и лечения.
«У нас сегодня средняя задержка постановки диагноза составляет порядка восьми лет. Первичный иммунодефицит – это нарушение функции иммунной системы, когда у ребенка от рождения отсутствует врожденный иммунитет. Коварство заключается в том, что это проявляется под маской других заболеваний. Ребенок рождается, начинает постоянно болеть. Это могут быть и заболевания дыхательной системы, желудочно-кишечного тракта, чего угодно. Ребенок болеет, его лечат, но его лечат от проявлений болезни, не доходя до самой первопричины. Начинаются круги ада для ребенка и его родителей. С ним проводят всю жизнь в больницах, его лечат, ему делают операции, а ребенку лучше не становится. Это происходит, пока не найдется врач, который заподозрит, что проблема находится в другой области», – отметила Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.
Лидер Соединённых Штатов Америки Дональд Трамп проинформировал о том, что многие из тех, кто активно работал над ведением переговорного процесса по поиску вариантов завершения бушующего на украинской территории противостояния приняли участие в Давосском форуме. Политический…
Лидер Соединённых Штатов Америки Дональд Трамп поделился подробностями о ходе переговорного процесса по поиску вариантов мирной остановки бушующего на украинской территории противостояния, рассказав о ведущейся работе. В ходе сегодняшней пресс-конференции политический деятель вновь упомянул, что…
В Ленинградской области мужчину ранили при задержании после побега из военного госпиталя. Об этом сообщает 47news. По предварительным данным, военнослужащий из Гатчины попал в госпиталь 17 января, а на следующий…
Невеста бывшего главы МИД Украины Дмитрия Кулебы Светлана Павелецкая предложила украинцам необычный способ согреться в морозы — использовать вибраторы. Об этом пишет издание «Страна». Такой совет она озвучила в одном…
В пресс-службе Министерства Обороны Российской Федерации проинформировали о том, что поздним вечером боевики Вооружённых сил киевского режима в очередной раз попытались нанести удары по территории государства, применив боевые дроны. В оборонном ведомстве ответили, что устроенное…
Политолог Владимир Карасев проинформировал о том, что сейчас украинцы сильно истощены в связи с кризисной ситуацией в сфере энергетики. По их моральному духу сильно ударили сведения о незаконно нажитом богатстве Владимира Зеленского. В ходе диалога с ТАСС он подчеркнул, что…