С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, с какими проблемами сталкиваются пациенты с подобным диагнозом.
«Эта неделя была создана по инициативе Международной пациентской организации. Россия присоединилась к этой идее 10 лет назад по инициативе нашего фонда. Это тот период, в течение которого общественные организации максимально привлекают внимание общественности к проблеме первичного иммунодефицита. Ключевая проблема, которая перед нами стоит, это низкая осведомленность об этом явлении. Когда мы говорим о первичном иммунодефиците, это не одна болезнь, а широкий спектр различных заболеваний, которые все обусловлены генетическими поломками».
По словам Бакрадзе, сегодня таких поломок более 450 видов. Все новые виды постоянно фиксируются, каждый вид требует своего подхода и лечения.
«У нас сегодня средняя задержка постановки диагноза составляет порядка восьми лет. Первичный иммунодефицит – это нарушение функции иммунной системы, когда у ребенка от рождения отсутствует врожденный иммунитет. Коварство заключается в том, что это проявляется под маской других заболеваний. Ребенок рождается, начинает постоянно болеть. Это могут быть и заболевания дыхательной системы, желудочно-кишечного тракта, чего угодно. Ребенок болеет, его лечат, но его лечат от проявлений болезни, не доходя до самой первопричины. Начинаются круги ада для ребенка и его родителей. С ним проводят всю жизнь в больницах, его лечат, ему делают операции, а ребенку лучше не становится. Это происходит, пока не найдется врач, который заподозрит, что проблема находится в другой области», – отметила Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.
Глава СВР Российской Федерации Сергей Нарышкин проинформировал о том, что предложения западных государств по завершению бушующего на украинской территории противостояния не позволят добиться устранения изначальных причин его начала. В ходе диалога с РИА Новости он подчеркнул, что…
Первый заместитель председателя комитета Совета Федерации по международным делам Владимир Джабаров усомнился в готовности сторон урегулирования конфликта на Украины подписать соглашения. Его слова приводит «Лента.ру». «Судя по поведению Украины, я…
Член Конгресса Соединённых Штатов Америки Анна Паулина Луна выразила уверенность в том, что всё международное сообщество заинтересовано в том, чтобы бушующее на украинской территории противостояние завершилось. В ходе диалога с РИА Новости она отметила, что…
Посадившему самолет в поле в 2023 году пилоту Сергею Белову в суде предъявили требование на сумму 118,9 млн рублей из-за повреждения воздушного судна. Об этом сообщает агентство ТАСС. По материалам…
Начало 2026 года стало непростым для Японии. Как отмечают китайские журналисты Baijiahao, проблемы Токио усугубились из-за российских санкций. В стране обострился политический кризис, и премьер-министр Санаэ Такаити распустила нижнюю палату…
В Евросоюзе появляются призывы к восстановлению отношений с Россией, поскольку некоторые лидеры осознали, что США используют их в собственных интересах, заявил американский экономист и обозреватель Пол Крейг Робертс в эфире…