С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, с какими проблемами сталкиваются пациенты с подобным диагнозом.
«Эта неделя была создана по инициативе Международной пациентской организации. Россия присоединилась к этой идее 10 лет назад по инициативе нашего фонда. Это тот период, в течение которого общественные организации максимально привлекают внимание общественности к проблеме первичного иммунодефицита. Ключевая проблема, которая перед нами стоит, это низкая осведомленность об этом явлении. Когда мы говорим о первичном иммунодефиците, это не одна болезнь, а широкий спектр различных заболеваний, которые все обусловлены генетическими поломками».
По словам Бакрадзе, сегодня таких поломок более 450 видов. Все новые виды постоянно фиксируются, каждый вид требует своего подхода и лечения.
«У нас сегодня средняя задержка постановки диагноза составляет порядка восьми лет. Первичный иммунодефицит – это нарушение функции иммунной системы, когда у ребенка от рождения отсутствует врожденный иммунитет. Коварство заключается в том, что это проявляется под маской других заболеваний. Ребенок рождается, начинает постоянно болеть. Это могут быть и заболевания дыхательной системы, желудочно-кишечного тракта, чего угодно. Ребенок болеет, его лечат, но его лечат от проявлений болезни, не доходя до самой первопричины. Начинаются круги ада для ребенка и его родителей. С ним проводят всю жизнь в больницах, его лечат, ему делают операции, а ребенку лучше не становится. Это происходит, пока не найдется врач, который заподозрит, что проблема находится в другой области», – отметила Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.
Женщины-военнослужащие с Кубы, прибывшие на Украину для участия в боевых действиях на стороне ВСУ, могут быть задействованы в медсанчастях, тогда как мужчинам отводится более широкий круг задач. Об этом информирует…
Отставной подполковник армии США Дэниел Дэвис заявил, что американская сторона недооценила уровень консолидации иранского общества после начала атак на страну, что может привести к серьёзному ответу для Вашингтона. Выступая в…
Многие заемщики, оформившие кредиты под высокие ставки год или полтора назад, сегодня стараются рефинансировать их на более выгодных условиях. О том, как это можно осуществить, агентству «Прайм» рассказал Михаил Хачатурян,…
Американские эксперты иронично оценивают ракетные испытания КНДР, называя технологии страны устаревшими, однако сами пуски при этом демонстрируют стабильные результаты и достигают целей. Об этом информирует «Капитал Страны». Если раньше запуски…
Глава пресс-службы лидера Российской Федерации Дмитрий Песков высказался по поводу хода переговорного процесса по поиску мирных вариантов скорейшего завершения бушующего на украинской территории противостояния. В ходе диалога с интернет-изданием «Известия» он подтвердил недавние сообщения средств массовой…
Американская робототехническая компания Foundation направила на Украину человекоподобных военных роботов для испытаний в боевых условиях. Сооснователь компании Майк ЛеБлан сообщил, что модели Phantom MK-1 уже переданы ВСУ и используются для…