Общество

Спасти Степана: мальчику нужно самое дорогое лекарство в мире Золгенсма

8 декабря 2020, 19:23 — Общественная служба новостей — ОСН

Станислав и Людмила Бельковы из Кемеровской области были обычной молодой семьей. В январе 2020 года у пары родился долгожданный сын Степан. Родители считали себя самыми счастливыми людьми на Земле, пока не узнали страшный диагноз. У их сыночка спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

СМА1 − редкое генетическое заболевание, вызывающее постепенную атрофию мышц. Дети-смайлики очень быстро утрачивают все навыки, тело перестает их слушаться, а затем они разучиваются глотать и дышать.

«Страшно смотреть, как каждым днем Степан теряет навыки. Он не держит голову, не хватает, не поднимает ручки и ножки… К шести месяцам у таких деток начинаются проблемы с дыханием − ему сложно дышать без нашей помощи», − рассказывает мама Людмила.

Чтобы жить таким детям нужна специальная дорогостоящая терапия. Например, препарат «Zolgensma» обходится в 165 млн. руб., но достаточно одной инъекции, чтобы ребенок мог жить и полноценно развиваться.

Проблема еще в том, что действенным лечение является только когда его начинают до 2 лет. Именно в этот промежуток времени родители должны успеть собрать необходимую сумму.

Бельковы очень боятся, что могут не успеть, ведь большинство малышей без терапии не доживают до 2-х лет. Поэтому они просят неравнодушных людей помочь им в сборе средств на спасение их сына.

Помочь маленькому Степану можно перечислив средства на счет родителей или фонда:

Реквизиты для помощи Степе:
? Сбербанк – 4276 2600 4666 5708
?️ Альфа-банк 5559 4938 0024 2159
? Tinkoff Bank – 5536 9138 7828 9897
Карты привязаны к номеру мамы:
+7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.)

? QIWI – 7 950 268 72 92, helpstepansma1
? Яндекс.Деньги 4100 1745 7421 837

?PayPal – LyudmilaYakovle@ya.ru
?Сбербанк валютная ($) – 5469 2600 1648 9489
? PAYSEND – 5469 2600 1648 9489 (Belkova Lyudmila Vladimirovna)

❤️БФ “Бумажный Журавлик” @bumagniyguravlik
СМС на номер 7715 со словом “Журавлик 500” (где 500 любая сумма)

или на сайте Фонда: bumagniy-guravlik.ru/project/belkov-stepan-8-mesjacev/

помо

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

Токаев поблагодарил Лукашенко и Путина за освобождение дипломата из Польши

Президент Казахстана Касым-Жомарт Токаев выразил благодарность лидерам России и Белоруссии за содействие в освобождении гражданина Казахстана, ранее задержанного в Польше. Об этом сообщили в пресс-службе главы государства. По информации казахстанских…

% дней назад

Кардиолог Беленков предупредил, что инфаркт можно спутать с изжогой

Врач-кардиолог Юрий Беленков в эфире программы «О самом главном» на канале «Россия 1» рассказал, по каким признакам можно отличить инфаркт от изжоги. Запись выпуска доступна на платформе «Смотрим». Специалист обратил…

% дней назад

Жители Подмосковья пожаловались на домашний интернет по белым спискам

В Щелковском районе Московской области домашний интернет провайдера «Всем Wi-Fi» с 1 мая работает только по белым спискам. Об этом «Газете.Ru» рассказала местная жительница Алена. По словам девушки, в службе…

% дней назад

В Ленобласти нашли расчлененное и расфасованное по пакетам человеческое тело

Во Всеволожском районе Ленинградской области обнаружили части человеческого тела, которые были упакованы в несколько пакетов. Об этом сообщила «Фонтанка», ссылаясь на читателя. Информацию подтвердил источник в правоохранительных органах. Останки обнаружили…

% дней назад

Синоптик Макарова: метеорологическое лето придет в Москву 26 мая

Метеорологическое лето предположительно наступит в столичном регионе после 26 мая, когда среднесуточная температура воздуха превысит отметку в 15 градусов. Об этом ведущий сотрудник Гидрометцентра России Марина Макарова рассказала в беседе…

% дней назад

Украинский беспилотник атаковал автомобиль с семьей в Курской области

В Курской области дрон, принадлежащий Вооруженным силам Украины, атаковал автомобиль, в котором находилась семья из Белгорода, следовавшая в Брянск. Об этом рассказал губернатор региона Александр Хинштейн через мессенджер «Макс». «У…

% дней назад