Общество

Спасти Степана: мальчику нужно самое дорогое лекарство в мире Золгенсма

8 декабря 2020, 19:23 — Общественная служба новостей — ОСН

Станислав и Людмила Бельковы из Кемеровской области были обычной молодой семьей. В январе 2020 года у пары родился долгожданный сын Степан. Родители считали себя самыми счастливыми людьми на Земле, пока не узнали страшный диагноз. У их сыночка спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

СМА1 − редкое генетическое заболевание, вызывающее постепенную атрофию мышц. Дети-смайлики очень быстро утрачивают все навыки, тело перестает их слушаться, а затем они разучиваются глотать и дышать.

«Страшно смотреть, как каждым днем Степан теряет навыки. Он не держит голову, не хватает, не поднимает ручки и ножки… К шести месяцам у таких деток начинаются проблемы с дыханием − ему сложно дышать без нашей помощи», − рассказывает мама Людмила.

Чтобы жить таким детям нужна специальная дорогостоящая терапия. Например, препарат «Zolgensma» обходится в 165 млн. руб., но достаточно одной инъекции, чтобы ребенок мог жить и полноценно развиваться.

Проблема еще в том, что действенным лечение является только когда его начинают до 2 лет. Именно в этот промежуток времени родители должны успеть собрать необходимую сумму.

Бельковы очень боятся, что могут не успеть, ведь большинство малышей без терапии не доживают до 2-х лет. Поэтому они просят неравнодушных людей помочь им в сборе средств на спасение их сына.

Помочь маленькому Степану можно перечислив средства на счет родителей или фонда:

Реквизиты для помощи Степе:
? Сбербанк – 4276 2600 4666 5708
?️ Альфа-банк 5559 4938 0024 2159
? Tinkoff Bank – 5536 9138 7828 9897
Карты привязаны к номеру мамы:
+7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.)

? QIWI – 7 950 268 72 92, helpstepansma1
? Яндекс.Деньги 4100 1745 7421 837

?PayPal – LyudmilaYakovle@ya.ru
?Сбербанк валютная ($) – 5469 2600 1648 9489
? PAYSEND – 5469 2600 1648 9489 (Belkova Lyudmila Vladimirovna)

❤️БФ “Бумажный Журавлик” @bumagniyguravlik
СМС на номер 7715 со словом “Журавлик 500” (где 500 любая сумма)

или на сайте Фонда: bumagniy-guravlik.ru/project/belkov-stepan-8-mesjacev/

помо

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

Дмитрий Медведев заявил, что Европу возглавляют идиоты

Зампред Совбеза России Дмитрий Медведев пренебрежительно высказался о европейских лидерах. Слова политика прозвучали на марафоне «Знание. Первые». Медведев отметил, что недавно казалось, будто Европа и Россия находятся на одном уровне…

% дней назад

Медведев: ядерный апокалипсис возможен, это вызывает сожаление

Заместитель председателя Совета безопасности РФ, председатель партии «Единая Россия» Дмитрий Медведев заявил, что ядерный апокалипсис является реально возможным сценарием развития событий. С соответствующим предупреждением он выступил на просветительском марафоне «Знание.…

% дней назад

Биолог Чумаков заявил, что нейросети могут помочь создать мРНК-вакцину от рака

Молекулярный биолог, академик РАН Петр Чумаков заявил, что нейросети способны помочь в создании мРНК-вакцины от рака. Об этом сообщает RT. При этом, по словам специалиста, говорить именно про искусственный интеллект…

% дней назад

Зеленский: Украина выяснит у США детали российского предложения о перемирии

Глава киевского режима Владимир Зеленский заявил о намерении узнать детали российского предложения о перемирии на День Победы. «Поручил нашим представителям связаться с командой президента Соединенных Штатов и выяснить детали российского предложения…

% дней назад

Сын Романа Товстика не смог улететь с ним на Кипр из-за запрета матери

Бизнесмен Роман Товстик и его экс-супруга Елена продолжают конфликтовать, и на этот раз неприятная ситуация коснулась их сына. Елена Товстик решила запретить своему 12-летнему сыну Артему выезд за границу, из-за…

% дней назад

Психолог Гладких назвала ненормальной работу в праздники без необходимости

Клинический психолог Лилия Гладких назвала ненормальной работу в праздники без необходимости. Об этом сообщает РИАМО. «Если человек регулярно замечает себя на работе и в праздничные дни, и сверхурочно, причем без…

% дней назад