Общество

Спасти Степана: мальчику нужно самое дорогое лекарство в мире Золгенсма

8 декабря 2020, 19:23 — Общественная служба новостей — ОСН

Станислав и Людмила Бельковы из Кемеровской области были обычной молодой семьей. В январе 2020 года у пары родился долгожданный сын Степан. Родители считали себя самыми счастливыми людьми на Земле, пока не узнали страшный диагноз. У их сыночка спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

СМА1 − редкое генетическое заболевание, вызывающее постепенную атрофию мышц. Дети-смайлики очень быстро утрачивают все навыки, тело перестает их слушаться, а затем они разучиваются глотать и дышать.

«Страшно смотреть, как каждым днем Степан теряет навыки. Он не держит голову, не хватает, не поднимает ручки и ножки… К шести месяцам у таких деток начинаются проблемы с дыханием − ему сложно дышать без нашей помощи», − рассказывает мама Людмила.

Чтобы жить таким детям нужна специальная дорогостоящая терапия. Например, препарат «Zolgensma» обходится в 165 млн. руб., но достаточно одной инъекции, чтобы ребенок мог жить и полноценно развиваться.

Проблема еще в том, что действенным лечение является только когда его начинают до 2 лет. Именно в этот промежуток времени родители должны успеть собрать необходимую сумму.

Бельковы очень боятся, что могут не успеть, ведь большинство малышей без терапии не доживают до 2-х лет. Поэтому они просят неравнодушных людей помочь им в сборе средств на спасение их сына.

Помочь маленькому Степану можно перечислив средства на счет родителей или фонда:

Реквизиты для помощи Степе:
? Сбербанк – 4276 2600 4666 5708
?️ Альфа-банк 5559 4938 0024 2159
? Tinkoff Bank – 5536 9138 7828 9897
Карты привязаны к номеру мамы:
+7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.)

? QIWI – 7 950 268 72 92, helpstepansma1
? Яндекс.Деньги 4100 1745 7421 837

?PayPal – LyudmilaYakovle@ya.ru
?Сбербанк валютная ($) – 5469 2600 1648 9489
? PAYSEND – 5469 2600 1648 9489 (Belkova Lyudmila Vladimirovna)

❤️БФ “Бумажный Журавлик” @bumagniyguravlik
СМС на номер 7715 со словом “Журавлик 500” (где 500 любая сумма)

или на сайте Фонда: bumagniy-guravlik.ru/project/belkov-stepan-8-mesjacev/

помо

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

Генерал ФСБ в отставке прокомментировал предупреждение США о теракте в Москве

Генерал ФСБ в отставке Александр Михайлов заявил, что предупреждение американского посольства о возможном происшествии с жертвами в московском парке «Царицыно» могло быть связано с конкретной информацией о подростке, которого впоследствии…

% дней назад

Фелингер: Путин захватил Болгарию победой Йотовой

Избрание Илияны Йотовой на пост главы Болгарии вызвало резкую реакцию среди радикально настроенных европейских общественников. Глава австрийской некоммерческой организации «Европейский комитет по расширению НАТО» Гюнтер Фелингер публично расценил исход болгарских…

% дней назад

Эндокринолог Калинчев объяснил, какой анализ помогает выявить сахарный диабет

Однократное повышение сахара в крови не всегда указывает на развитие диабета. Для оценки состояния здоровья важно учитывать уровень гликированного гемоглобина. Об этом изданию Zvezdanews рассказал эндокринолог Алексей Калинчев. По словам…

% дней назад

«Первый уступ спас ей жизнь»: туристка сорвалась с обрыва ради селфи и пролетела семь метров

В окрестностях Нижнего Тагила туристка упала с обрыва в карьер, когда пыталась сделать селфи во время прогулки с друзьями. Девушка пролетела около семи метров, но избежала серьезных травм. Об этом…

% дней назад

Многие жители Алешек отказались покидать город во время эвакуации

Часть жителей города Алешки Херсонской области решила остаться в своих домах, несмотря на возможность эвакуации. Об этом рассказала местная жительница Мария в беседе с «Лентой.ру». По словам женщины, ей предложили…

% дней назад

«Мы работаем не ради мониторинга, а ради детей»: в «Орленке» предложили изменить оценку детских лагерей

На Всероссийском форуме организаторов отдыха и оздоровления детей «Большие смыслы», проходящем в «Орленке», обсудили новые подходы к оценке воспитательной работы в детских лагерях. Эксперты предложили уделять больше внимания результатам для…

% дней назад