Общество

Спасти Степана: мальчику нужно самое дорогое лекарство в мире Золгенсма

8 декабря 2020, 19:23 — Общественная служба новостей — ОСН

Станислав и Людмила Бельковы из Кемеровской области были обычной молодой семьей. В январе 2020 года у пары родился долгожданный сын Степан. Родители считали себя самыми счастливыми людьми на Земле, пока не узнали страшный диагноз. У их сыночка спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

СМА1 − редкое генетическое заболевание, вызывающее постепенную атрофию мышц. Дети-смайлики очень быстро утрачивают все навыки, тело перестает их слушаться, а затем они разучиваются глотать и дышать.

«Страшно смотреть, как каждым днем Степан теряет навыки. Он не держит голову, не хватает, не поднимает ручки и ножки… К шести месяцам у таких деток начинаются проблемы с дыханием − ему сложно дышать без нашей помощи», − рассказывает мама Людмила.

Чтобы жить таким детям нужна специальная дорогостоящая терапия. Например, препарат «Zolgensma» обходится в 165 млн. руб., но достаточно одной инъекции, чтобы ребенок мог жить и полноценно развиваться.

Проблема еще в том, что действенным лечение является только когда его начинают до 2 лет. Именно в этот промежуток времени родители должны успеть собрать необходимую сумму.

Бельковы очень боятся, что могут не успеть, ведь большинство малышей без терапии не доживают до 2-х лет. Поэтому они просят неравнодушных людей помочь им в сборе средств на спасение их сына.

Помочь маленькому Степану можно перечислив средства на счет родителей или фонда:

Реквизиты для помощи Степе:
? Сбербанк – 4276 2600 4666 5708
?️ Альфа-банк 5559 4938 0024 2159
? Tinkoff Bank – 5536 9138 7828 9897
Карты привязаны к номеру мамы:
+7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.)

? QIWI – 7 950 268 72 92, helpstepansma1
? Яндекс.Деньги 4100 1745 7421 837

?PayPal – LyudmilaYakovle@ya.ru
?Сбербанк валютная ($) – 5469 2600 1648 9489
? PAYSEND – 5469 2600 1648 9489 (Belkova Lyudmila Vladimirovna)

❤️БФ “Бумажный Журавлик” @bumagniyguravlik
СМС на номер 7715 со словом “Журавлик 500” (где 500 любая сумма)

или на сайте Фонда: bumagniy-guravlik.ru/project/belkov-stepan-8-mesjacev/

помо

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

В Москве пройдет ярмарка «Арт Россия»: Что покажут гостям?

В московском Гостином дворе с 24 по 27 сентября пройдет вторая осенняя ярмарка «Арт Россия». На сегодня это единственная в России площадка, полностью посвященная современному академическому искусству. Организатором, как и…

% дней назад

Чекунков проголосовал на выборах в Госдуму

Министр Российской Федерации по развитию Дальнего Востока и Арктики Алексей Чекунков исполнил гражданский долг на выборах депутатов Государственной думы девятого созыва. Информацию об этом распространил корреспондент РИА Новости. Глава Минвостокразвития…

% дней назад

Глава Минтруда Котяков принял участие в голосовании на выборах в Госдуму

Глава Минтруда Антон Котяков исполнил гражданский долг на выборах депутатов Государственной думы IX созыва. Информацию об этом предоставила пресс-служба правительства. Свой голос министр отдал в стартовый день голосования. Избирательный участок,…

% дней назад

Кирилл Фролов: Православный эксперт Фролов: посланника Папы Римского нужно гнать подальше от России

Специалисты внимательно следят за действиями специального посланника Папы Римского по Украине Маттео Дзуппи, который рассказал о том, что в конце текущего месяца планирует приехать в Москву. Зачем Ватикан направляет своего…

% дней назад

КП-Петербург: в театре не сразу узнали о смерти актрисы Даниловой

Администрация петербургского театра имени Комиссаржевской проинформировала о кончине актрисы Натальи Даниловой. Широкой публике она известна прежде всего как исполнительница роли Вари Синичкиной в картине Станислава Говорухина «Место встречи изменить нельзя».…

% дней назад

Путин открыл котельные космодрома Восточный по видеосвязи

Президент РФ Владимир Путин присоединился к церемонии запуска ряда объектов, относящихся к программе социальной газификации. Об этом в пятницу, 18 сентября, сообщает ТАСС. Мероприятие прошло в дистанционном формате — глава…

% дней назад