Общество

Спасти Степана: мальчику нужно самое дорогое лекарство в мире Золгенсма

8 декабря 2020, 19:23 — Общественная служба новостей — ОСН

Станислав и Людмила Бельковы из Кемеровской области были обычной молодой семьей. В январе 2020 года у пары родился долгожданный сын Степан. Родители считали себя самыми счастливыми людьми на Земле, пока не узнали страшный диагноз. У их сыночка спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

СМА1 − редкое генетическое заболевание, вызывающее постепенную атрофию мышц. Дети-смайлики очень быстро утрачивают все навыки, тело перестает их слушаться, а затем они разучиваются глотать и дышать.

«Страшно смотреть, как каждым днем Степан теряет навыки. Он не держит голову, не хватает, не поднимает ручки и ножки… К шести месяцам у таких деток начинаются проблемы с дыханием − ему сложно дышать без нашей помощи», − рассказывает мама Людмила.

Чтобы жить таким детям нужна специальная дорогостоящая терапия. Например, препарат «Zolgensma» обходится в 165 млн. руб., но достаточно одной инъекции, чтобы ребенок мог жить и полноценно развиваться.

Проблема еще в том, что действенным лечение является только когда его начинают до 2 лет. Именно в этот промежуток времени родители должны успеть собрать необходимую сумму.

Бельковы очень боятся, что могут не успеть, ведь большинство малышей без терапии не доживают до 2-х лет. Поэтому они просят неравнодушных людей помочь им в сборе средств на спасение их сына.

Помочь маленькому Степану можно перечислив средства на счет родителей или фонда:

Реквизиты для помощи Степе:
? Сбербанк – 4276 2600 4666 5708
?️ Альфа-банк 5559 4938 0024 2159
? Tinkoff Bank – 5536 9138 7828 9897
Карты привязаны к номеру мамы:
+7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.)

? QIWI – 7 950 268 72 92, helpstepansma1
? Яндекс.Деньги 4100 1745 7421 837

?PayPal – LyudmilaYakovle@ya.ru
?Сбербанк валютная ($) – 5469 2600 1648 9489
? PAYSEND – 5469 2600 1648 9489 (Belkova Lyudmila Vladimirovna)

❤️БФ “Бумажный Журавлик” @bumagniyguravlik
СМС на номер 7715 со словом “Журавлик 500” (где 500 любая сумма)

или на сайте Фонда: bumagniy-guravlik.ru/project/belkov-stepan-8-mesjacev/

помо

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

Патрушев назвал способ избежать перехвата российских танкеров

Председатель Морской коллегии Николай Патрушев заявил, что Британия не пыталась перехватывать российские танкеры, которые следовали через пролив Ла-Манш в сопровождении кораблей Военно-морского флота (ВМФ) РФ. «Хороший пример — проводка торговых…

% дней назад

Минобороны сообщило об ударе по объекту производства деталей для БПЛА

Российские военные нанесли удар по зданию на территории бывшего завода «Промсвязь» в Харькове. Об этом сообщили в Минобороны РФ в мессенджере «Макс». По данным ведомства, удар был выполнен в ночь…

% дней назад

Экс-воспитанник детдома обвинил педагога в насилии, а она подала на него в суд

В Санкт-Петербурге разгорелся громкий скандал вокруг автобиографической книги блогера и участника телешоу Максима Данилова, который ранее воспитывался в детском доме. Как сообщает 78.ru, в конце прошлого года мужчина опубликовал произведение, где подробно…

% дней назад

Врач Смирнова рассказала о правиле трех «П» для отказа от курения

Врач Юлия Смирнова посоветовала желающим бросить курить заранее выстроить план отказа от сигарет, передает РИА Новости. Она предложила выбрать дату через одну-две недели, вести дневник с причинами каждой сигареты и…

% дней назад

Аракчи: Иран и США подпишут соглашение в Женеве 19 июня

Министр иностранных дел Ирана Аббас Аракчи заявил о вероятной встрече глав делегаций двух стран в Женеве 19 июня. Предполагается, что в этот день стороны подпишут двустороннее соглашение. Об этом в…

% дней назад

В Китае создали умный робот-унитаз на колесах за 300 тысяч рублей

Китайская компания Yueban представила на Шанхайской международной выставке товаров для пожилых людей 2026 года необычную разработку — передвижной роботизированный унитаз под названием Xiaoban. Как сообщает RoboHorizon, устройство на колёсах создано…

% дней назад