Общество

Спасти Степана: мальчику нужно самое дорогое лекарство в мире Золгенсма

8 декабря 2020, 19:23 — Общественная служба новостей — ОСН

Станислав и Людмила Бельковы из Кемеровской области были обычной молодой семьей. В январе 2020 года у пары родился долгожданный сын Степан. Родители считали себя самыми счастливыми людьми на Земле, пока не узнали страшный диагноз. У их сыночка спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

СМА1 − редкое генетическое заболевание, вызывающее постепенную атрофию мышц. Дети-смайлики очень быстро утрачивают все навыки, тело перестает их слушаться, а затем они разучиваются глотать и дышать.

«Страшно смотреть, как каждым днем Степан теряет навыки. Он не держит голову, не хватает, не поднимает ручки и ножки… К шести месяцам у таких деток начинаются проблемы с дыханием − ему сложно дышать без нашей помощи», − рассказывает мама Людмила.

Чтобы жить таким детям нужна специальная дорогостоящая терапия. Например, препарат «Zolgensma» обходится в 165 млн. руб., но достаточно одной инъекции, чтобы ребенок мог жить и полноценно развиваться.

Проблема еще в том, что действенным лечение является только когда его начинают до 2 лет. Именно в этот промежуток времени родители должны успеть собрать необходимую сумму.

Бельковы очень боятся, что могут не успеть, ведь большинство малышей без терапии не доживают до 2-х лет. Поэтому они просят неравнодушных людей помочь им в сборе средств на спасение их сына.

Помочь маленькому Степану можно перечислив средства на счет родителей или фонда:

Реквизиты для помощи Степе:
? Сбербанк – 4276 2600 4666 5708
?️ Альфа-банк 5559 4938 0024 2159
? Tinkoff Bank – 5536 9138 7828 9897
Карты привязаны к номеру мамы:
+7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.)

? QIWI – 7 950 268 72 92, helpstepansma1
? Яндекс.Деньги 4100 1745 7421 837

?PayPal – LyudmilaYakovle@ya.ru
?Сбербанк валютная ($) – 5469 2600 1648 9489
? PAYSEND – 5469 2600 1648 9489 (Belkova Lyudmila Vladimirovna)

❤️БФ “Бумажный Журавлик” @bumagniyguravlik
СМС на номер 7715 со словом “Журавлик 500” (где 500 любая сумма)

или на сайте Фонда: bumagniy-guravlik.ru/project/belkov-stepan-8-mesjacev/

помо

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

Юрист Лаврентьев напомнил о льготах для пенсионеров после 70 лет

Достижение 70-летнего возраста не являлось основанием для автоматического назначения новой федеральной выплаты, однако именно в этот период многие пенсионеры приобрели право на дополнительные меры социальной поддержки. В перечень вошли региональные…

% дней назад

Солдат ВСУ Пясецкий: Нужно проходить много километров пешком из-за дронов ВС РФ

Старший сержант 93-й бригады ВСУ Виталий Пясецкий заявил, что украинские подразделения столкнулись с серьезными проблемами в логистике из-за активности российских беспилотников. Пясецкий подчеркнул, что военнослужащие вынуждены преодолевать десятки километров пешком,…

% дней назад

«Политика»: Украина находится на грани распада на части

Заявление президента РФ Владимира Путина о разделе Украины на западную и восточную части перестало быть гипотезой и превратилось в фактическую реальность, пишет «Политика». Сербское издание указывает, что судьба страны в…

% дней назад

Финляндия запускает первое в мире хранилище ядерных отходов

Финский центр радиационной и ядерной безопасности (STUK) объявил о выдаче разрешения на эксплуатацию первого в мире хранилища отработанных ядерных отходов. Об этом во вторник, 4 августа, сообщает РИА Новости. Объект…

% дней назад

США отправили шпионов для свержения коммунистического режима на Кубе

Американская газета Politico сообщила о том, что Вашингтон за последние несколько месяцев значительно расширил разведывательные возможности на Кубе. По информации источников издания, Соединенные Штаты недавно направили на остров сотрудников разведки.…

% дней назад

Чем отличается хлоргексидин от перекиси водорода

В быту часто попадаются два популярных средства: перекись водорода и хлоргексидин. Их нередко путают или применяют не по назначению. И хотя внешне они похожи — обычная бесцветная жидкость в пластиковом…

% дней назад