Общество

Спасти Степана: мальчику нужно самое дорогое лекарство в мире Золгенсма

8 декабря 2020, 19:23 — Общественная служба новостей — ОСН

Станислав и Людмила Бельковы из Кемеровской области были обычной молодой семьей. В январе 2020 года у пары родился долгожданный сын Степан. Родители считали себя самыми счастливыми людьми на Земле, пока не узнали страшный диагноз. У их сыночка спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

СМА1 − редкое генетическое заболевание, вызывающее постепенную атрофию мышц. Дети-смайлики очень быстро утрачивают все навыки, тело перестает их слушаться, а затем они разучиваются глотать и дышать.

«Страшно смотреть, как каждым днем Степан теряет навыки. Он не держит голову, не хватает, не поднимает ручки и ножки… К шести месяцам у таких деток начинаются проблемы с дыханием − ему сложно дышать без нашей помощи», − рассказывает мама Людмила.

Чтобы жить таким детям нужна специальная дорогостоящая терапия. Например, препарат «Zolgensma» обходится в 165 млн. руб., но достаточно одной инъекции, чтобы ребенок мог жить и полноценно развиваться.

Проблема еще в том, что действенным лечение является только когда его начинают до 2 лет. Именно в этот промежуток времени родители должны успеть собрать необходимую сумму.

Бельковы очень боятся, что могут не успеть, ведь большинство малышей без терапии не доживают до 2-х лет. Поэтому они просят неравнодушных людей помочь им в сборе средств на спасение их сына.

Помочь маленькому Степану можно перечислив средства на счет родителей или фонда:

Реквизиты для помощи Степе:
? Сбербанк – 4276 2600 4666 5708
?️ Альфа-банк 5559 4938 0024 2159
? Tinkoff Bank – 5536 9138 7828 9897
Карты привязаны к номеру мамы:
+7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.)

? QIWI – 7 950 268 72 92, helpstepansma1
? Яндекс.Деньги 4100 1745 7421 837

?PayPal – LyudmilaYakovle@ya.ru
?Сбербанк валютная ($) – 5469 2600 1648 9489
? PAYSEND – 5469 2600 1648 9489 (Belkova Lyudmila Vladimirovna)

❤️БФ “Бумажный Журавлик” @bumagniyguravlik
СМС на номер 7715 со словом “Журавлик 500” (где 500 любая сумма)

или на сайте Фонда: bumagniy-guravlik.ru/project/belkov-stepan-8-mesjacev/

помо

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

СК России взял на контроль дело об избиении сына участника СВО под Псковом

Глава Следственного комитета РФ Александр Бастрыкин сообщил о возбуждении уголовного дела в связи с незаконными действиями, совершенными против 13-летнего подростка в Псковской области. Отец мальчика принимает участие в специальной военной…

% дней назад

Reuters: переговоры в Абу-Даби приблизились к финальной стадии

Американский чиновник заявил, что делегации России и Украины на переговорах в Абу-Даби были ориентированы на поиск практических решений и смогли перейти к обсуждению мельчайших деталей, передает Reuters. По его словам, в ходе консультаций между представителями Россия, США и Украина…

% дней назад

Шведские археологи нашли сохранившееся древнее захоронение собаки с кинжалом

Шведские археологи обнаружили в районе города Ярна уникальное древнее захоронение собаки с костяным кинжалом. Как сообщается в пресс-релизе компании Arkeologerna, находка была сделана во время раскопок перед строительством железной дороги.…

% дней назад

Минпросвещения готовит запрет на распространение ГДЗ

Министерство просвещения Российской Федерации заявило, что подготовило законопроект, предусматривающий блокировку в Интернете ресурсов с готовыми домашними заданиями из учебников и учебных пособий, передает РИА Новости со ссылкой на пресс-службу ведомства. В министерстве пояснили, что документ направлен на ограничение…

% дней назад

«Страна»: жители Кривого Рога перекрыли улицу, протестуя против отключений света

Во многих украинских регионах на протяжении последних недель вспыхивают стихийные протесты, в ходе которых население выражает недовольство тем, что власти оказались неспособны справится с возникающим коммунальным коллапсом. Об этом, ссылаясь на своих…

% дней назад

Политолог Кошкович удивился плану ЕС предоставить Киеву $800 млрд

Политолог из Венгрии Золтан Кошкович проинформировал о том, что власти европейских держав уже вложили в киевский режим огромное количество денежных средств, не получив от этого никаких реальных выгод. На своих страницах в социальных сетях он напомнил о том, что…

% дней назад