Общество

Спасти Степана: мальчику нужно самое дорогое лекарство в мире Золгенсма

8 декабря 2020, 19:23 — Общественная служба новостей — ОСН

Станислав и Людмила Бельковы из Кемеровской области были обычной молодой семьей. В январе 2020 года у пары родился долгожданный сын Степан. Родители считали себя самыми счастливыми людьми на Земле, пока не узнали страшный диагноз. У их сыночка спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

СМА1 − редкое генетическое заболевание, вызывающее постепенную атрофию мышц. Дети-смайлики очень быстро утрачивают все навыки, тело перестает их слушаться, а затем они разучиваются глотать и дышать.

«Страшно смотреть, как каждым днем Степан теряет навыки. Он не держит голову, не хватает, не поднимает ручки и ножки… К шести месяцам у таких деток начинаются проблемы с дыханием − ему сложно дышать без нашей помощи», − рассказывает мама Людмила.

Чтобы жить таким детям нужна специальная дорогостоящая терапия. Например, препарат «Zolgensma» обходится в 165 млн. руб., но достаточно одной инъекции, чтобы ребенок мог жить и полноценно развиваться.

Проблема еще в том, что действенным лечение является только когда его начинают до 2 лет. Именно в этот промежуток времени родители должны успеть собрать необходимую сумму.

Бельковы очень боятся, что могут не успеть, ведь большинство малышей без терапии не доживают до 2-х лет. Поэтому они просят неравнодушных людей помочь им в сборе средств на спасение их сына.

Помочь маленькому Степану можно перечислив средства на счет родителей или фонда:

Реквизиты для помощи Степе:
? Сбербанк – 4276 2600 4666 5708
?️ Альфа-банк 5559 4938 0024 2159
? Tinkoff Bank – 5536 9138 7828 9897
Карты привязаны к номеру мамы:
+7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.)

? QIWI – 7 950 268 72 92, helpstepansma1
? Яндекс.Деньги 4100 1745 7421 837

?PayPal – LyudmilaYakovle@ya.ru
?Сбербанк валютная ($) – 5469 2600 1648 9489
? PAYSEND – 5469 2600 1648 9489 (Belkova Lyudmila Vladimirovna)

❤️БФ “Бумажный Журавлик” @bumagniyguravlik
СМС на номер 7715 со словом “Журавлик 500” (где 500 любая сумма)

или на сайте Фонда: bumagniy-guravlik.ru/project/belkov-stepan-8-mesjacev/

помо

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

В России растет число страховых случаев с повреждением самолетов на земле

В России фиксируется рост страховых случаев, связанных с повреждениями воздушных судов на земле во время ремонтов и обслуживания в аэропортах. Об этом сообщает «Коммерсант» со ссылкой на «АльфаСтрахование». По данным…

% дней назад

Малышева предупредила о риске смерти в случае дегустации печени медведя

Печень белого медведя является продуктом, употребление которого в пищу может быть смертельно опасным. Об этом в эфире программы «Жить здорово!» предупредила врач и телеведущая Елена Малышева. Она отметила, что в…

% дней назад

TNI: Зеленский может уехать жить в Израиль

Глава киевского режима Владимир Зеленский может рассмотреть возможность переезда в Израиль на фоне сложной военной ситуации в Украине и усиливающегося на него  давления. На это обратил внимание журналист издания The…

% дней назад

Прилетевшие в Чернигов дроны «Герань» ВС РФ были оснащены новой технологией

Российские беспилотные летательные аппараты «Герань», прилетевшие в Чернигов, были оснащены новыми технологиями. Об этом сообщил Telegram-канал «Военная хроника». По данным источника, дроны, атаковавшие военные объекты киевского режима в Чернигове, получили…

% дней назад

В Тюменской области введен масочный режим

В Тюменской области принято решение ввести масочный режим для сотрудников медицинских и социальных учреждений. Об этом сообщает URA.RU со ссылкой на региональное управление Роспотребнадзора. Отмечается, что причина в распространении гриппа…

% дней назад

В Госудме назвали бестолковой реакцию Зеленского на мирный план США

Отказ Владимира Зеленского знакомится с мирным планом США является бестолковым. Об этом в разговоре с РИА Новости заявил депутат Госдумы от крымского региона Михаил Шеремет. «Зеленский продолжает демонстрировать несуразное и…

% дней назад