test

Общество

Смертельно опасно смеяться и плакать: маленькому Вове из Крыма осталось собрать на операцию 9 млн рублей

22 июня 2020, 18:41
Чтобы жить, Володе Зеленчуку нужно провести серию операций.
22 июня 2020, 18:41 — Общественная служба новостей — ОСН

Девятимесячному Вове Зеленчуку из Симферополя сразу же после рождения выявили сложный порок сердца. На операцию, которую делают только в Испании, необходимо собрать 9 млн 627 тыс. 115 рублей. Чиновники отказывают в лечении (да такое лечение и не делается в России), обрекая ребёнка на смерть. Подробнее в материале Общественной службы новостей.

10 баллов из 10

Новость о беременности Диана и Владимир Зеленчуки из Симферополя приняли с большой радостью. На все УЗИ ходили вдвоём. «Каждую неделю я читала о том, что сейчас происходит с нашим сыном, потом рассказывала мужу», — вспоминает Диана.

Вовка появился на свет 6 сентября 2019 года. Состояние здоровья по шкале Апгар — 10 из 10. Поэтому новость о том, что малыш мог погибнуть в первые часы жизни, была как гром среди ясного неба. Выяснилось, что при обследованиях беременной врачи не заметили порок сердца. При таких аномалиях операция нужна немедленно.

Маленький Вова с родителями. Фото из личного архива семьи

«Турне» по крымским больницам

Неонатолог заподозрил неладное на вторые сутки — это и спасло жизнь Володе. Ребёнку сразу же оказали экстренную помощь: сначала в роддоме Симферополя, затем — в Крымской РДКБ, куда его перевезли на реанимобиле. Здесь диагноз подтвердили. Дальше спецбортом санавиации мальчика отправили в Краснодарский кардиоцентр.

Вова на первой неделе жизни. Родители уже знают о болезни сына. Фото из личного архива семьи

«У вашего ребёнка тяжелейший порок сердца, сложная анатомия, пока мы делаем обследования и не можем ничего сказать. Ждите», — сказали врачи родителям. Родственники звонили в реанимацию каждый час, чтобы узнать, жив ли их малыш.

— Каждый раз нам отвечали одно тоже: «Состояние крайне тяжёлое. Стабильное». И от этих слов становилось немного легче. Значит жив, значит борется, — рассказывает мама.

“Состояние крайне тяжёлое. Стабильное” — и нам становилось легче. Значит жив, значит борется.

blockquote

Спустя некоторое время медики провели сложнейшую операцию на сердце. Но это хирургическое вмешательство в жизни четырёхдневного Вовы стало лишь первым шагом к выздоровлению.

«Знаете, какая боль раздирает сердце, когда видишь своего ребёнка, совсем малыша, и понимаешь, что не можешь его взять на руки, обнять, поцеловать, успокоить. Сказать, что мама рядом. Можно просто стоять рядом, понимая, как ты беспомощен, не можешь уменьшить его боль», — признаётся молодая мама.

«И покатился Колобок дальше»

В Краснодарском кардиоцентре отказались продолжать лечение: следующие операции местным врачам были не по зубам. Обеспокоенные родители ринулись на поиски специалистов во все ведущие больницы России.

Здесь Вове пять месяцев. Фото из личного архива семьи

Согласились оказать помощь лишь в Национальном медицинском исследовательском центре имени академика Мешалкина. Но и в этом крупнейшем учреждении (относится к структуре Минздрава РФ) предложили лишь паллиативную меру. Это значит, что операция не вылечит ребёнка, а только станет поддерживающей процедурой. Да, он выживет, но станет инвалидом. Будет пожизненно принимать лекарства и отставать в развитии.

Нельзя смеяться и плакать

Вова Зеленчук. Фото из личного архива семьи

Сейчас состояние Вовы ухудшается. Ребёнку совсем нельзя смеяться и плакать. Он может от этого умереть. «Даже обычное хныканье, какое бывает у всех детей, для нас опасно. Так что Вовочку успокаиваем сразу: если он будет хныкать, допустим, 10 минут, появится нехватка воздуха. При истерике — сразу же синеет и теряет сознание. Громко смеяться тоже нельзя. По этой же причине», — главные правила жизни своего малыша мама знает наизусть.

Вове нельзя смеяться и хныкать больше 10 минут. При истерике он вообще теряет сознание.

blockquote

Чего Диана не может сказать точно, это то, повезло ли её сыну. Да, на УЗИ не увидели патологию развития. Среди российских врачей нет того, кто вылечит малыша. Чиновники семью «пинают», как Колобка — «катаются» Зеленчуки по инстанциям да по больницам все девять месяцев.

«По-русски говоря, в основном чиновники от нас “отмораживаются”. В больницах нам говорят, что не могут ничем помочь. Отсылают к министру здравоохранения Крыма. Тот предлагает лечь на обследование в те же самые больницы. Как будто не понимают, о каком диагнозе идёт речь и что в Крыму таких обследований на сердце не делают вообще. В общем, по инстанциям передают нас постоянно. При этом нам ещё на первой неделе жизни поставили правильный диагноз. Уже давно понятно, что Вове нужна операция, которую российские больницы сделать не могут».

С другой стороны, несмотря на страшный диагноз, можно сказать: Вова родился под счастливой звездой. Ведь вместо врача, который на второй день поставил правильный диагноз, мог бы быть не совсем компетентный коллега, коих в нашем здравоохранении целая куча. Так что это тоже большая удача!

«Представляете, в самом начале в глубине души очень ругалась на неонатолога!  Я и не заметила, что цвет кожи Вовы какой-то не такой. Думала, и чего она до нас докопалась — всё ведь хорошо, просто идеально, как говорили остальные врачи! А оно вот как оказалось», — вспоминает Диана.

Так же, по словам мамы, врачи ПИТ в Симферополе дали Вове кислород, что было противопоказано. Когда сотрудники реанимации связались с коллегами из Краснодара, те объяснили — этого делать категорически нельзя. Вместо этого малыша нужно было немедленно подключить к аппарату интенсивной вентиляции лёгких. «Как бы и тут повезло, что по этой рекомендации вовремя дали ИВЛ», — разводит руками мама.

Кстати, вертолёт санавиации — это ещё один счастливый момент в судьбе маленького Вовчика. До него спецборт не выделяли никому уже более, чем полгода.

Госпиталь Дешеус

Можно ли спасти ребёнка без того, чтобы сделать его инвалидом? Родители нашли ответ на этот вопрос только в Университетской клинике Кирон Дешеус. Шанс есть! Один из лучших кардиохирургов в мире, в арсенале которого огромный список спасённых детей с таким же диагнозом, как у нашего Вовы, составил план лечения мальчика.

Вова Зеленчук. Фото из личного архива семьи

Но счёт, который выставил университетский госпиталь Барселоны, огромен. Стоимость лечения составляет 9 млн 627 тыс. 115 рублей. Эта сумма подвергла родителей в шок: столько денег им ни заработать, ни занять.

Стоимость лечения — 9 млн 627 тыс. 115 рублей. Столько денег родителям ни заработать, ни занять.

blockquote

Доктор Абель спас десятки детей с таким же диагнозом, как у Вовы Зеленчука. Если вы хотите помочь мальчику, подарив этот шанс на долгую  здоровую жизнь, обращайтесь в фонд «Алёша», который собирает средства на лечение симферопольца. Поможет любая сумма! Все документы можете посмотреть здесь. На данный момент удалось собрать чуть более 503 тыс. рублей.

Состояние Вовы ухудшается с каждым днём. Операция нужна срочно.

Больше актуальных новостей и эксклюзивных видео смотрите в телеграм канале ОСН. Присоединяйтесь!