Может ли космическая держава лечить детей по «космическим ценам»?

Артём Мартынов – «смайлик». Не стоит расплываться в улыбке услышав такую характеристику. Потому что таким способом врачи пытаются закрыться от страшной болезни, с которой не в силах справиться.

«Смайлик» – это производное от СМА: спинальная мышечная атрофия. Болезнь, при которой ребёнок выглядит хорошо. У него ясный любопытный взгляд, совершенно естественные для годовалого ребёнка эмоции. Вот только, двигается он непривычно мало. Разве что руки тянет к маме, как и положено.

Артёму один год и девять месяцев. И если не произойдёт чудо, то вряд ли он сможет пойти в школу. Потому что из детей с СМА первого типа меньше 10 % доживают до двух лет. Второй тип позволяет протянуть до четырёх лет.

У Артёма тип смешанный: между первым и вторым.

Ребёнок теряет способность ползать и нормально держать голову, глотать.
В дальнейшем лишится возможности самостоятельно дышать

Коварная хворь лишает его мышцы способности двигаться. Болезнь поражает ноги, тело, руки и шею. Поэтому ребёнок теряет способность не только ползать (это было бы полбеды), но и нормально держать голову, глотать. А в дальнейшем лишится даже возможности самостоятельно дышать.

Болезнь редкая, поражает примерно одного на 10 тысяч детей. И в целом, можно было бы просто печально вздохнуть и посетовать на неласковую природу. Если бы не одно «но».

Артёма можно спасти. Да, это спасение, по степени невозможности, сравнимо с настоящим чудом. Но чудо это будет рукотворным. А значит абсолютно реальным.

В чём суть проблемы

У беды, которая приключилась с Артёмом, две грани. Если сложить их вместе, то они по убийственности начинают напоминать нож.

Первая грань – это сама болезнь. Что такое СМА? Что «ломается» в человеке?

Спинальная мышечная атрофия – недуг врождённый. Болезнь поражает человека на самом тонком уровне: генетическом. У ребёнка не развиваются нервные отростки, которые должны передавать сигналы от мозга к мышцам. Это происходит из-за недостаточной выработки организмом определённых веществ.

У беды, которая приключилась с Артёмом, две грани. Если сложить их вместе, то они превращаются в убийственный нож

Не будем углубляться в подробности со сложными названиями. Просто зафиксируем: ребёнок уже рождается с этой проблемой. В этом никто не виноват. И исправить это невозможно.

Вернее, нет. Практически невозможно. И это вторая грань режущего по живому ножа.

Современные биотехнологии уже поднялись до таких высот, когда способны делать пересборку человека на генном уровне. Это чрезвычайно сложно. И, как следствие – дорого.

По степени дороговизны такие технические чудеса, без малейших сомнений, можно сравнивать с технологиями полётов в космос.

Цена вопроса

На сегодняшний день существуют препараты, которые могут сильно облегчить проявление атрофии. Или даже совсем остановить течение болезни. Нет, не повернуть время вспять, но остановить прогресс недуга в той точке, на которой начато лечение.

Например, препарат «Спинраза» разработанный в Швейцарии способен серьезно замедлить развитие болезни. Его нужно применять постоянно и цена как уже говорилось выше, внушительная. Первый год лечения обойдётся в около 42 млн рублей (серия из 6 уколов). И после этого человеку потребуется поддерживающая терапия из трёх уколов. Ежегодно это будет обходится в 21 млн рублей*.

Применять препарат будет необходимо всю жизнь. Что сложно и само по себе. И, тем более, в наше сложное время, когда границы между странами могут перекрыть в любой момент.

Полная процедура применения лекарства «Zolgensma» стоит 2,125 млн долларов

Есть ещё более прорывное лекарство. Его чуть меньше года назад – в мае 2019 – вывела на рынок транснациональная фармацевтическая компания Novartis.

Лекарство под названием «Zolgensma» стоит дороже. За полную процедуру необходимо заплатить 2,125 млн долларов (около 160 млн рублей). Да, это почти в восемь раз дороже, чем ежегодный курс «Спинразы». Но зато если успеть ввести этот препарат ребёнку с СМА до двух лет, то повторного лечения не понадобится никогда.

То есть через восемь лет после применения «Золгенсма» станет более экономичным средством.

А это сколько?

Понятно, что обычному человеку с зарплатой в 40 000 тысяч рублей сложно оперировать такими ценами. Для нас это будет звучать просто как «очень много» и «в восемь раз больше, чем очень много».

Поэтому для сравнения можно вспомнить, что основатель и руководитель «Цирка дю Солей» Ги Лалиберте в 2009 году заплатил 35 млн долларов за туристический полёт на МКС. Да-да, когда мы говорили выше, что по ценам лекарства сопоставимы с космическими полётами, то вовсе не имели в виду поразить всех красотой метафор.

Полёт на орбиту космического туриста стоит 35 млн долларов. Так что цена «Золгенсма» вполне сопоставима с полётами в космос

Всё так и есть: полёт на орбиту сравним по стоимости с излечением полутора десятков детей, болеющих СМА.

Или другая цифра для сравнения: зарплата Владимира Путина начиная с 2014 года колеблется где-то в районе 8-9 млн. рублей. В прошлом году она составила 8,648 млн. Если перевести в доллары по тогдашнему среднему курсу, то получится около 140 тысяч долларов.

Таким образом, даже самый главный человек в России сможет накопить нужную сумму примерно за 18 лет. Так что препарат стоит «очень много» даже для него.

Неужели ничего нельзя сделать

Но то, что «очень много» для любого россиянина, включая президента РФ, становится не таким уж серьезным, если мы начинаем размышлять в масштабах страны. Для России даже 2 млн долларов не являются катастрофически огромной суммой.

Для России это просто весомая сумма. По которой надо принимать ответственные и взвешенные решения. И вот их-то, как раз, наши ответственные органы принять не хотят.

Потому что «Спинраза» с августа 2019 года зарегистрировано в России. А «Золгенсма» всё ещё находится в подвешенном состоянии. Его не отвергли. Но и принимать не спешат. Несмотря на то, что успешность лечения уже доказана почти 10 летними клиническими испытаниями в США.

Необходимо прямо задать вопрос Минизраву РФ: имеют ли граждане России право на лечение такими препаратами или нет?

И это не может не волновать общественность.

Так, например, на круглом столе, посвящённом редким заболеваниям, который прошёл в начале марта 2020 года в Доме Общественных Организаций, глава Общероссийского общественного движения «Сильная Россия» Антон Цветков поставил вопрос ребром.

Он предложил прямо задать вопрос Министерству здравоохранения: имеют ли граждане России право на лечение такими препаратами или нет?

И если да, то надо обеспечить скорейшею регистрацию «Золгенсма». Или пусть министерство прямо ответит, что нет, данное лекарство мы не признаём. И тогда надо будет не менее быстро искать другие источники финансирования.

Потому что Артёму, с которого мы начали наш рассказ, на данный момент (начало апреля 2020 года) уже исполнилось 1 год и 9 месяцев. Для получения спасения у него осталось всего лишь три месяца.

Всего-то ничего. Не длиннее летних школьных каникул. А собрать на лечение надо, как мы помним, «очень много».

Желающие помочь Артёму могут обращаться:

– В фонд «Вера в детство»

– На сайт ARTEM2020.ru

* курс рубля в последнее время не стабилен, поэтому цена препарата может несколько меняться. Мы указали сумму на начало 2020 года.