Один из детей в России, умерших в 2021 году после лечения препаратом «Золгенсма», выиграл препарат в лотерею от производителя лекарства. Об этом рассказала глава благотворительного фонда Ольга Германенко в беседе с РИА Новости.
Напомним, два ребенка в Российской Федерации и Казахстане скончались в процессе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с помощью лекарства Zolgensma. Данное лекарство считается наиболее дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.
«Первый ребенок получил лекарство по лотерее, которую проводила компания-производитель в странах, где не было к нему доступа. Второй ребенок уже получал терапию за счет федерального бюджета», – уточнила она.
Добавив, что сейчас устанавливается, есть ли связь между гибелью пациентов со СМА и лечением «Золгенсма».
Прежде сообщалось, что спинальная мышечная атрофия (СМА) очень редкое детское заболевание, которое довольно быстро может привести к смертельному исходу. Для его лечения существует только один препарат под названием Zolgensma, стоимостью 150 миллионов рублей. Один укол этим препаратом способен навсегда излечить ребенка от СМА. Однако данное лекарство не является панацеей. И известны случаи, когда дети умирали даже после инъекции.
О том, что самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» официально появился в России, стало известно ранее 7 июля. Согласно данным системы «Честный знак», три упаковки лекарства уже поступили в распоряжение столичной Морозовской детской больницы, а также Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Журналист Павел Зарубин обнародовал в своем Telegram-канале ранее не публиковавшиеся видеозаписи, запечатлевшие мероприятие, в ходе которого лидер Российской Федерации Владимир Путин встретился с проходящими службу в армейских штурмовых отрядах военнослужащими.…
Дипломаты из Исламской Республики Иран и Соединённых Штатов Америки собираются в скором времени встретиться лично, чтобы обсудить продолжающийся переговорный процесс по поводу возможных вариантов деэскалации в Ближневосточном регионе. Об этом информирует телевизионный канал BMF, ссылаясь на сохранивших…
Пресс-служба столичного Ж/Д управления проинформировала о снижении скорости движения электропоездов на станциях Бескудниково и Москва-Бутырская. Причиной стали неблагоприятные погодные условия, которые привели к ухудшению видимости и состояния путей. В связи…
Договорённости между Будапештом и киевским режимом, которые касаются введения новых правовых норм для проживающих на территории Закарпатья венгров, теперь будут отслеживаться представителями Евросовета и Еврокомиссии. Об этом проинформировал глава правительства Будапешта Петер Мадьяр на собственных страницах…
Будапешт официально согласился на то, чтобы дать старт переговорному процессу о возможном принятии киевского режима в состав Европейского Союза. Предполагается, что первые контакты начнутся уже в следующий понедельник. Об этом в ходе сегодняшней пресс-конференции проинформировал глава…
Утром 13 июня в штате Оахака группа вооруженных лиц ворвалась в дом 53-летнего мэра муниципалитета Сан-Мигель-Аматитлан Хоэля Анхеля Браво Мартинеса. Злоумышленники открыли огонь, политик скончался на месте. Генеральная прокуратура региона…