Один из детей в России, умерших в 2021 году после лечения препаратом «Золгенсма», выиграл препарат в лотерею от производителя лекарства. Об этом рассказала глава благотворительного фонда Ольга Германенко в беседе с РИА Новости.
Напомним, два ребенка в Российской Федерации и Казахстане скончались в процессе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с помощью лекарства Zolgensma. Данное лекарство считается наиболее дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.
«Первый ребенок получил лекарство по лотерее, которую проводила компания-производитель в странах, где не было к нему доступа. Второй ребенок уже получал терапию за счет федерального бюджета», – уточнила она.
Добавив, что сейчас устанавливается, есть ли связь между гибелью пациентов со СМА и лечением «Золгенсма».
Прежде сообщалось, что спинальная мышечная атрофия (СМА) очень редкое детское заболевание, которое довольно быстро может привести к смертельному исходу. Для его лечения существует только один препарат под названием Zolgensma, стоимостью 150 миллионов рублей. Один укол этим препаратом способен навсегда излечить ребенка от СМА. Однако данное лекарство не является панацеей. И известны случаи, когда дети умирали даже после инъекции.
О том, что самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» официально появился в России, стало известно ранее 7 июля. Согласно данным системы «Честный знак», три упаковки лекарства уже поступили в распоряжение столичной Морозовской детской больницы, а также Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Скайлер Мари Грейс Грищук, дочь двукратной олимпийской чемпионки по фигурному катанию Оксаны Грищук, обвинила мать в домашнем насилии. Об этом сообщила в своих соцсетях. По словам девушки, насильственные действия были…
В результате удара молнии по перрону международного аэропорта имени Артуро Мичелены в городе Валенсия пострадали по меньшей мере девять человек, передает газета El Impulso. Среди пострадавших оказались четыре военнослужащих Национальной…
Депутат Госдумы Анатолий Вассерман поделился мыслями о завершении СВО. Его цитирует «МК». По мнению депутата, боевые действия прекратятся только после полной ликвидации того, что он назвал «террористической организацией Украина». Парламентарий…
Третий Санкт-Петербургский международный джазовый фестиваль собрал рекордные 210 тысяч зрителей, передает РИА Новости. Фестиваль проходил с 20 по 26 июля и включал более 170 концертов с участием свыше 600 музыкантов…
Норвежский журналист Пол Стейган в своем политическом блоге заявил, что Европейский союз может распасться, а США сохранят военный контроль над Скандинавией. По его оценке, после вступления Финляндии и Швеции в…
Заместитель председателя Совета безопасности РФ Дмитрий Медведев в своем Telegram-канале иронично прокомментировал заявления главы евродипломатии Каи Каллас, нового главкома ВСУ Михаила Драпатого и премьер-министра Великобритании Энди Бернема. Медведев напомнил о…