Один из детей в России, умерших в 2021 году после лечения препаратом «Золгенсма», выиграл препарат в лотерею от производителя лекарства. Об этом рассказала глава благотворительного фонда Ольга Германенко в беседе с РИА Новости.
Напомним, два ребенка в Российской Федерации и Казахстане скончались в процессе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с помощью лекарства Zolgensma. Данное лекарство считается наиболее дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.
«Первый ребенок получил лекарство по лотерее, которую проводила компания-производитель в странах, где не было к нему доступа. Второй ребенок уже получал терапию за счет федерального бюджета», – уточнила она.
Добавив, что сейчас устанавливается, есть ли связь между гибелью пациентов со СМА и лечением «Золгенсма».
Прежде сообщалось, что спинальная мышечная атрофия (СМА) очень редкое детское заболевание, которое довольно быстро может привести к смертельному исходу. Для его лечения существует только один препарат под названием Zolgensma, стоимостью 150 миллионов рублей. Один укол этим препаратом способен навсегда излечить ребенка от СМА. Однако данное лекарство не является панацеей. И известны случаи, когда дети умирали даже после инъекции.
О том, что самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» официально появился в России, стало известно ранее 7 июля. Согласно данным системы «Честный знак», три упаковки лекарства уже поступили в распоряжение столичной Морозовской детской больницы, а также Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Глава евродипломатии Кая Каллас рассказала, сколько украинских военнослужащих подготовили в ЕС с начала спецоперации. Ее цитирует РИА Новости. По словам чиновницы, большинство стран Евросоюза еще в феврале 2022 года стали…
В Ленинградской области следователи возбудили уголовное дело о покушении на убийство после происшествия во Всеволожском районе, где 36-летний мужчина пострадал при взрыве неизвестного предмета. Об этом сообщили в региональном управлении…
Самолет авиакомпании «Азимут», выполнявший рейс из Москвы в Тбилиси, совершил экстренную посадку в Волгограде. Причиной стало резкое ухудшение самочувствия одной из пассажирок. Об этом сообщили в пресс-службе международного аэропорта Волгограда.…
Руководитель операций сервиса «Авито Подработка» Алексей Мусаткин сообщил, что сфера торговли стала наиболее востребованной среди жителей Подмосковья для поиска дополнительного заработка, передает интернет-издание «Подмосковье сегодня». Результаты исследования свидетельствуют о том, что 77%…
РЖД предупредили о массовых сложностях при попытке оплатить билеты на поезда дальнего следования через сайт и мобильное приложение, передает интернет-издание «Подмосковье сегодня». Во вторник, 21 апреля, пассажиры столкнулись с проблемой, когда при оформлении заказа деньги списываются с карты, но сам…
В ближайшие ночи в ряде регионов Южного федерального округа ожидаются заморозки от минус одного до минус трёх градусов. Как сообщили РИА Новости в Северо-Кавказском гидрометцентре, похолодание связано с вторжением холодного…