Один из детей в России, умерших в 2021 году после лечения препаратом «Золгенсма», выиграл препарат в лотерею от производителя лекарства. Об этом рассказала глава благотворительного фонда Ольга Германенко в беседе с РИА Новости.
Напомним, два ребенка в Российской Федерации и Казахстане скончались в процессе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с помощью лекарства Zolgensma. Данное лекарство считается наиболее дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.
«Первый ребенок получил лекарство по лотерее, которую проводила компания-производитель в странах, где не было к нему доступа. Второй ребенок уже получал терапию за счет федерального бюджета», – уточнила она.
Добавив, что сейчас устанавливается, есть ли связь между гибелью пациентов со СМА и лечением «Золгенсма».
Прежде сообщалось, что спинальная мышечная атрофия (СМА) очень редкое детское заболевание, которое довольно быстро может привести к смертельному исходу. Для его лечения существует только один препарат под названием Zolgensma, стоимостью 150 миллионов рублей. Один укол этим препаратом способен навсегда излечить ребенка от СМА. Однако данное лекарство не является панацеей. И известны случаи, когда дети умирали даже после инъекции.
О том, что самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» официально появился в России, стало известно ранее 7 июля. Согласно данным системы «Честный знак», три упаковки лекарства уже поступили в распоряжение столичной Морозовской детской больницы, а также Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Президент РФ Владимир Путин заявил о необходимости наращивания координации между странами в рамках международных финансовых и торговых институтов. По его словам, ВТО, МВФ и Всемирный банк остаются каналами диалога между…
Четыре мирных жителя получили ранения различной степени тяжести в результате атаки украинских беспилотников на Горловку. Об этом сообщил глава города Иван Приходько. По его словам, удар пришелся по Центрально-Городскому району…
В Санкт-Петербурге у входа в Свято-Троицкий собор Александро-Невской лавры выстроилась очередь из желающих поклониться частице мощей святого благоверного князя Дмитрия Донского. Об этом сообщает корреспондент РИА Новости с места событий.…
Президент Российской Федерации Владимир Путин заявил о том, что Россия придает исключительно важное значение сохранению и укреплению центральной роли Организации Объединенных Наций в мировых делах. Об этом сообщает РИА Новости.…
Германия, наращивая военный потенциал, сама превращает себя в потенциальную цель. Об этом заявил член комитета Госдумы по обороне Андрей Колесник («Единая Россия»), сообщает ТАСС. По словам депутата, в последние годы…
В оперативных службах сообщили ТАСС о состоянии одного из мужчин, получивших ранения при взрыве гранаты времен Великой Отечественной войны на картофельной фабрике в Черняховске Калининградской области. Пострадавший 43 лет, переведенный…