Один из детей в России, умерших в 2021 году после лечения препаратом «Золгенсма», выиграл препарат в лотерею от производителя лекарства. Об этом рассказала глава благотворительного фонда Ольга Германенко в беседе с РИА Новости.
Напомним, два ребенка в Российской Федерации и Казахстане скончались в процессе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с помощью лекарства Zolgensma. Данное лекарство считается наиболее дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.
«Первый ребенок получил лекарство по лотерее, которую проводила компания-производитель в странах, где не было к нему доступа. Второй ребенок уже получал терапию за счет федерального бюджета», – уточнила она.
Добавив, что сейчас устанавливается, есть ли связь между гибелью пациентов со СМА и лечением «Золгенсма».
Прежде сообщалось, что спинальная мышечная атрофия (СМА) очень редкое детское заболевание, которое довольно быстро может привести к смертельному исходу. Для его лечения существует только один препарат под названием Zolgensma, стоимостью 150 миллионов рублей. Один укол этим препаратом способен навсегда излечить ребенка от СМА. Однако данное лекарство не является панацеей. И известны случаи, когда дети умирали даже после инъекции.
О том, что самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» официально появился в России, стало известно ранее 7 июля. Согласно данным системы «Честный знак», три упаковки лекарства уже поступили в распоряжение столичной Морозовской детской больницы, а также Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
В Московской области в Дмитрове бизнесмена подозревают в незаконных переводах чиновнику администрации. Об этом сообщают «Вести Подмосковья». Отмечается, что ему избрали меру в виде запрета совершать определенные действия. «Фигурант уголовного…
Федеральная служба безопасности России (ФСБ РФ) предотвратила теракт, готовящийся двумя мигрантами в отделе полиции Уфы. Как сообщили РИА Новости в ЦОС ФСБ, один из подозреваемых задержан, второго сотрудники спецслужб ликвидировали…
Акулы являются естественными обитателями глубоких вод Красного моря у египетского города Хургада, что делает их нападения на людей более вероятными, чем в российских морях. Экологи, опрошенные ТАСС, объясняют это перемещением…
Лидер киевского режима Владимир Зеленский не смог договориться о включении двусторонней встречи с хозяином Белого дома Дональдом Трампом в его график в Давосе. Об этом пишет газета Politico, ссылаясь на…
Президент Российской кинологической федерации Владимир Голубев рассказал, как ужиться с собакой в случае удаленной работы. Об этом сообщает РИАМО. По словам специалиста, животное не помешает, если закрыть его потребности. «Пока…
Прокуратура попросила отменить заочный приговор в отношении телеведущей Татьяны Лазаревой* по делу об уклонении от исполнения обязанностей иностранного агента. Об этом РИА Новости сообщил адвокат знаменитости Леонид Соловьев. «Прокуратура просит…