Комиссия Министерства здравоохранения РФ 3 августа включила в перечень жизненно важных лекарств дорогостоящий препарат «Нусинерсен» («Спинраза»).
Препарат применяется при лечении спинальной мышечной атрофии (СМА). Пациентам необходимо принимать его на протяжении всей жизни в качестве терапии.
«Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Пациенты имеют право получать его бесплатно. Однако не все регионы выделяют средства на препарат. Одна его инъекция стоит около 8 млн рублей.
В России почти 3 тысячи пациентов с СМА. По данным фонда «Семьи СМА», из всех субъектов РФ только 30 единично закупили препарат для своих пациентов. Терапию получают не более 100 человек.
29 июня родители детей, больных СМА, обратились в правительство с просьбой перевести лечение этого заболевания на федеральный уровень.
Ранее Общественная служба новостей писала об опасности путешествий для пожилых и хронически больных россиян. С рекомендациями поделился главный внештатный специалист по инфекционным болезням Минздрава России профессор Владимир Чуланов.
Талицкий районный суд в Свердловской области вынес приговор бывшему учителю информатики, которого обвиняли в преступлениях против воспитанников детского дома. Мужчину отправили в колонию строгого режима на 15 лет. Также суд…
Журналист и аналитик Роберт Д. Каплан заявил, что конфликт с Ираном может обернуться для США серьезными последствиями. В своей публикации он отметил, что даже на фоне заявлений Дональда Трампа о…
Глава Казахстана Касым-Жомарт Токаев сообщил, что статус русского языка на территории страны останется неизменным. Об этом сообщает РБК со ссылкой на пресс-службу президента. По словам казахстанского лидера, даже новая Конституция…
Премьер-министр Великобритании Кир Стармер признал ошибочным с его стороны назначение послом в США Питера Мандельсона, который оказался связанным с американским финансистом Джеффри Эпштейном. Об этом в четверг, 12 марта, сообщает…
В Екатеринбурге в съемной квартире обнаружили тело молодого учителя физкультуры, который работал в одной из престижных городских гимназий. По данным местных СМИ, мужчине был 31 год. Предварительно, причиной трагедии мог…
Норвежский лыжник Йоханнес Клебо не смог завершить полуфинал спринта классическим стилем на этапе Кубка мира в Драммене после жесткого падения. Во время гонки он оказался в завале, который начался после…