Комиссия Министерства здравоохранения РФ 3 августа включила в перечень жизненно важных лекарств дорогостоящий препарат «Нусинерсен» («Спинраза»).
Препарат применяется при лечении спинальной мышечной атрофии (СМА). Пациентам необходимо принимать его на протяжении всей жизни в качестве терапии.
«Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Пациенты имеют право получать его бесплатно. Однако не все регионы выделяют средства на препарат. Одна его инъекция стоит около 8 млн рублей.
В России почти 3 тысячи пациентов с СМА. По данным фонда «Семьи СМА», из всех субъектов РФ только 30 единично закупили препарат для своих пациентов. Терапию получают не более 100 человек.
29 июня родители детей, больных СМА, обратились в правительство с просьбой перевести лечение этого заболевания на федеральный уровень.
Ранее Общественная служба новостей писала об опасности путешествий для пожилых и хронически больных россиян. С рекомендациями поделился главный внештатный специалист по инфекционным болезням Минздрава России профессор Владимир Чуланов.
Министр рыболовства и сельского хозяйства Гренландии Питер Борг призвал граждан острова сделать запасы провизии, как минимум на пять дней. В ходе пресс-конференции Борг обратился к жителям следующим образом: «Сегодня мы…
Лидер Соединённых Штатов Америки Дональд Трамп вновь высказался по поводу своих намерений осуществить полный захват гренландской территории, рассказав о том, на какие шаги готов пойти ради достижения этой цели. В ходе сегодняшней пресс-конференции он напомнил,…
В ауле Новая Адыгея во время разбора завалов после удара беспилотников обнаружили тело погибшего. Личность человека планируют установить с помощью генетической экспертизы. Об этом сообщил глава республики Мурат Кумпилов в…
Режиссер Егор Кончаловский выразил мнение, что российские актеры могут отказываться от ролей в проектах, связанных с темой специальной военной операции, из-за опасений попасть под западные санкции. Об этом пишет News.ru.…
Член Конгресса Соединённых Штатов Америки Анна Паулина Луна высказалась по поводу создания «Совета мира», который должен будет привести к снижению эскалации на Ближнем Востоке и разрешить существующие там противоречия. В…
Согласно данным Банка России, по итогам прошлого года инфляция в РФ опустилась до минимума с 2020 года и составила 5,6%. Об этом в среду, 21 января, сообщает РИА Новости. «Годовая…