Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.
Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.
«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».
Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».
Президент Бразилии Луис Инасиу Лула да Силва после участия в саммите G7 во Франции заявил, что страны, оказывающие поддержку Украине, демонстрируют признаки усталости от продолжающегося конфликта с Россией. По словам…
Председатель партии «Справедливая Россия» Сергей Миронов предложил создать в России федеральное ведомство, которое займётся организацией детского летнего отдыха. По его словам, новая структура должна отвечать за финансирование, строительство стационарных и…
Президент США Дональд Трамп и французский лидер Эммануэль Макрон устроили необычное приветствие во время встречи в Версале, на что обратили внимание журналисты. После стандартного рукопожатия политики сцепили руки в замок,…
Врачи Свердловского областного кожно-венерологического диспансера помогли жительнице Екатеринбурга с редким поражением кожи, вызванным длительным использованием ноутбука, сообщает Минздрав региона. Пациентка обратилась с тёмными пятнами и сыпью на ногах. Сначала подозревали…
Беременная сестра певицы Ольги Бузовой Анна сообщила, что официально вышла замуж за отца своего будущего ребенка, опровергнув тем самым слухи о том, что она находится в гражданском браке. 37-летняя звезда,…
Китай завершает подготовку к запуску цифровой платежной платформы mBridge, которая может стать альтернативой традиционным международным расчетным системам, сообщает Financial Times. Проект поддержали центробанки Гонконга, Таиланда, ОАЭ и Саудовской Аравии, пишет…