Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.
Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.
«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».
Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».
Бывший помощник Леонида Кучмы Олег Соскин высказался об отношении Трампа к Владимиру Зеленскому. Его цитирует РИА Новости. По словам эксперта, американский лидер может задействовать «пленки Миндича» и таким образом «избавиться»…
С наступлением дачного сезона россияне могут заразиться геморрагической лихорадкой с почечным синдромом. Это тяжелое инфекционное заболевание поражает сосуды, почки, легкие и другие органы. Переносчиками вируса выступают рыжие полевки, обитающие в…
В Китае во время танцевального номера у робота случился программный сбой. Железный танцор начал хаотично размахивать конечностями, создавая угрозу для артисток. Испуганные девушки не прервали выступление и продолжили танец, стараясь…
Заместитель председателя ВЭБ.РФ и член совета директоров «Корпорации развития Дальнего Востока и Арктики» Артем Довлатов помещен под домашний арест. Фигуранту инкриминируют злоупотребление должностными полномочиями. Об этом информирует РБК со ссылкой…
В индийском городе Мумбаи семья из четырех человек скончалась после того, как съела арбуз на ужин. Трагедия произошла 26 апреля. Об этом информирует The Times of India. Абдулла Додаки, его…
Президент Соединенных Штатов Дональд Трамп высказался о сокращении численности американских военных, находящихся в Европе. Его цитирует ТАСС. По данным источника, американский лидер пообщался с представителями прессы в Уэст-Палм-Бич, штат Флорида.…