Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.
Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.
«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».
Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».
Массовые гуляния на Первомай в Хельсинки привели к беспрецедентному скоплению мусора. После студенческого фестиваля Ваппу центральный парк Кайвопуйсто превратился в свалку. Об этом информирует финская телерадиокомпания Yle. Рекордное число людей…
Парламентарий Госдумы и председатель комитета по труду, соцполитике и делам ветеранов Ярослав Нилов рассказал, когда россиянам ждать таких же новогодних каникул, как и в 2026 году. Его цитирует ТАСС. По…
Владимир Зеленский не на шутку обеспокоен возможной нормализацией отношений между Россией и Соединенными Штатами. Об этом сообщает «Страна». По данным издания, киевский главарь опасается, что переговоры позволят Дональду Трампу оказывать…
Использование чужой банковской карты для оплаты покупок может обернуться уголовной ответственностью. Об этом информирует РИА Новости со ссылкой на комментарий первого заместителя руководителя аппарата Ассоциации юристов России Арины Мурашкиной. Если…
Президент Сербии Александр Вучич высказался об отношениях Европы и Соединенных Штатов. Об этом сообщает Informer TV. По словам сербского лидера, интересы европейцев больше не пересекаются с американскими. И сообщил о…
Министерство коммерции Китая выпустило приказ, запрещающий признавать и соблюдать санкции Соединенных Штатов против пяти китайских нефтехимических компаний. Ограничения были введены Вашингтоном из-за торговли нефтью с Ираном. В Пекине подчеркнули, что…