Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.
Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.
«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».
Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».
В финском городе Хамина вновь рассматривают демонтаж 100-метрового флагштока, установленного к 100-летию независимости страны. Решение обсуждает комитет по городскому развитию. По данным властей, конструкция находится в неудовлетворительном состоянии: покрытие металлической…
Спасатели в Карачаево-Черкесии обнаружили семью из трёх человек, пропавших на хребте Дженту во время восхождения к пещерам. Об этом сообщили в ГУ МЧС по региону. По данным ведомства, сигнал о…
В Госдуму внесли инициативу об отмене штрафов за самостоятельный ремонт дорог местного значения и дворовых проездов. Авторами выступили депутаты от партии «Новые люди» во главе с вице-спикером Владиславом Даванковым. Сейчас,…
Москва, Московская область и Краснодарский край возглавили рейтинг регионов России по объему выдачи новых кредитных карт в марте 2026 года. К таким выводам пришли авторы исследования Народного фронта, опираясь на…
Лидер польской оппозиционной партии «Право и справедливость» Ярослав Качиньский резко прокомментировал задержание граждан Польши в Берлине. Его слова передает ТАСС. Политик заявил, что в политическом плане Польша может ожидать от…
Центральный банк Афганистана (Da Afghanistan Bank) ввёл запрет на ввоз в страну валют государств региона, говорится в официальном заявлении регулятора. Ограничения распространяются на бизнесменов, обменные пункты, транспортные компании, путешественников и…