Общество

Общественник Зарифулина рассказала, как орфанные пациенты борются за право получать оригинальные лекарства вместо дешевых дженериков

16 декабря 2024, 19:57 — Общественная служба новостей — ОСН

Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.

Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.

«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».

Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».

Поделиться
Екатерина Колесова

Журналист, редактор. Выпускница кафедры журналистики Томского государственного университета. Работаю в Москве.

Последние статьи

Врач Умнов заявил, что квас можно классифицировать как слабоалкогольный напиток

Квас, традиционно считающийся летним напитком для утоления жажды, способен провоцировать не только легкое опьянение, но и тяжелое отравление. Старший преподаватель кафедры хирургии медицинского факультета Государственного университета просвещения Александр Умнов в…

% дней назад

Бизнесмена Трабера арестовали по делу об убийстве

Басманный районный суд Москвы заключил под стражу бизнесмена Илью Трабера. Ему вменяют организацию заказного убийства депутата Александра Петрова. Срок предварительного заключения составит два месяца. Об этом в среду, 17 июня,…

% дней назад

В США женщина обменяла приемную дочь на обезьяну

В США арестовали 70-летнюю Бренду Дойч из штата Миссури по делу о незаконной передаче приемной дочери другим людям. Об этом сообщает Daily Mail. По данным прокуратуры, женщина, которая за годы…

% дней назад

ООН осудила удар БПЛА по автобусу с детьми в Брянской области

ООН выступила с заявлением в связи с атакой беспилотника на автобус с несовершеннолетними в Брянской области. Об этом в среду, 17 июня, сообщает РИА Новости. В международной организации заявили о…

% дней назад

Ольга Бузова покинула больницу и выступила на детском конкурсе

Ольга Бузова самовольно покинула медучреждение после экстренной госпитализации. Соответствующую информацию распространил телеграм-канал Super. Артистка прибыла на детский конкурс, чтобы поддержать участников, и исполнила собственные песни. На сцену певицу доставили в…

% дней назад

Самолет-шпион НАТО прошел вдоль всей границы Калининграда

Самолет-разведчик Королевских ВВС Великобритании Boeing RC-135W Rivet Joint выполнил облет Калининградской области, следуя вдоль российских границ над территорией Литвы и Польши. Об этом в среду, 17 июня, сообщает РИА Новости.…

% дней назад