Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.
Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.
«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».
Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».
Утром 14 июня в Эжвинском районе Сыктывкара произошел тяжелый несчастный случай. Двухлетняя девочка выпала из окна четвертого этажа жилого дома. Информацию о происшествии распространило ИА «Комиинформ» со ссылкой на руководителя…
Результаты ЕГЭ по обществознанию могут вызвать недовольство среди выпускников и их родителей. Такое мнение в беседе с «Ридусом» высказал исследователь ЕГЭ, репетитор по истории и обществознанию Антон Чубуков. Ранее Рособрнадзор…
Снижение уровня поддержки Владимира Зеленского приобрело колоссальные масштабы. С таким заявлением выступил депутат Верховной рады Артем Дмитрук, опубликовав сообщение в своем Telegram-канале. Парламентарий подчеркнул, что для большинства здравомыслящих людей ситуация…
Квас, традиционно считающийся летним напитком для утоления жажды, способен провоцировать не только легкое опьянение, но и тяжелое отравление. Старший преподаватель кафедры хирургии медицинского факультета Государственного университета просвещения Александр Умнов в…
Басманный районный суд Москвы заключил под стражу бизнесмена Илью Трабера. Ему вменяют организацию заказного убийства депутата Александра Петрова. Срок предварительного заключения составит два месяца. Об этом в среду, 17 июня,…
В США арестовали 70-летнюю Бренду Дойч из штата Миссури по делу о незаконной передаче приемной дочери другим людям. Об этом сообщает Daily Mail. По данным прокуратуры, женщина, которая за годы…