Общество

Общественник Зарифулина рассказала, как орфанные пациенты борются за право получать оригинальные лекарства вместо дешевых дженериков

16 декабря 2024, 19:57 — Общественная служба новостей — ОСН

Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.

Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.

«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».

Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».

Поделиться
Екатерина Колесова

Журналист, редактор. Выпускница кафедры журналистики Томского государственного университета. Работаю в Москве.

Последние статьи

Press TV: мирный план Ирана содержит требование о репарациях и снятие санкций

Иран подготовил план урегулирования конфликта, он содержит 14 пунктов. Об этом сообщает Press TV со ссылкой на источник. По данным издания, в плане Тегерана 14 пунктов. Также власти Ирана якобы…

% дней назад

В Британии сестры-близняшки спустя 40 лет узнали, что у них разные отцы

В Великобритании две 49-летние сестры-близняшки были шокированы результатами ДНК-теста. Оказалось, что они являются лишь сводными сестрами, так как у них разные отцы. Об этом информирует телеканал BFM. Лавиния и Мишель…

% дней назад

В Вашингтоне около 100 человек поучаствовали в акции «Бессмертный полк»

В столице США прошло шествие, приуроченное ко Дню Победы. Об этом пишет РИА Новости. По информации источника, участники мероприятия собрались недалеко от Белого дома. У них были транспаранты, флаги с…

% дней назад

Тюркеш: Турции грозит одна из самых сильных засух летом 2026 года

Профессор Босфорского университета Мурат Тюркеш прогнозирует, что в 2026 году в Турции могут быть побиты температурные рекорды. Ученый также предупреждает о возможном формировании пустынного климата в некоторых частях страны уже…

% дней назад

ТАСС: в России расширили перечень профессий для альтернативной службы

В России вступает в силу приказ о расширении списка профессий, пригодных для прохождения альтернативной гражданской службы. Об этом пишет ТАСС. По данным источника, теперь таких профессий будет 363. «Внести в…

% дней назад

Asahi Shimbun: Япония вооружается и пугает граждан «российской угрозой»

Власти Японии основательно пересмотрели внешнюю политику страны. Токио отказывается от многолетней доктрины пацифизма и берет курс на ускоренную ремилитаризацию, граждан стали пугать «российской угрозой». Об этом информирует издание Asahi Shimbun.…

% дней назад