Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.
Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.
«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».
Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».
Финский производитель шин Nokian Tyres объявил об отказе от спонсорства чемпионата мира по хоккею 2027 года из-за решения допустить российские сборные к международным соревнованиям. В компании объяснили, что участие российских…
Военный эксперт Виталий Киселев назвал скандал вокруг тайной тюрьмы под Киевом признаком кризиса украинской власти. В беседе с РИА Новости он заявил, что личный приезд Кирилла Буданова* на место происшествия…
На территории Ямало-Ненецкого автономного округа 3 ноября зарегистрированы два эпизода агрессивного поведения бурых медведей по отношению к людям. Один человек получил смертельные повреждения, еще один доставлен в медицинское учреждение. Сведения…
Французский профсоюз «Всеобщая конфедерация труда» (CGT) призвал сотрудников Министерства внутренних дел и полиции присоединиться к общенациональной забастовке, запланированной на 5 ноября. Об этом говорится в заявлении организации. Ранее крупнейшие профсоюзы…
По информации Independent Arabia, иранский государственный телеканал запустил в эфир передачи с инструкциями, посвященными действиям населения при ядерном взрыве. В эфире прозвучали рекомендации, адресованные гражданам страны. Об этом во вторник,…
В Нижегородской области завершено расследование уголовного дела о невыполнении обязательств по муниципальному контракту при реконструкции очистных сооружений. Как информирует пресс-служба ГУ МВД России по региону, фигурантом выступает 45-летний житель Заволжья,…