Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.
Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.
«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».
Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».
Иран подготовил план урегулирования конфликта, он содержит 14 пунктов. Об этом сообщает Press TV со ссылкой на источник. По данным издания, в плане Тегерана 14 пунктов. Также власти Ирана якобы…
В Великобритании две 49-летние сестры-близняшки были шокированы результатами ДНК-теста. Оказалось, что они являются лишь сводными сестрами, так как у них разные отцы. Об этом информирует телеканал BFM. Лавиния и Мишель…
В столице США прошло шествие, приуроченное ко Дню Победы. Об этом пишет РИА Новости. По информации источника, участники мероприятия собрались недалеко от Белого дома. У них были транспаранты, флаги с…
Профессор Босфорского университета Мурат Тюркеш прогнозирует, что в 2026 году в Турции могут быть побиты температурные рекорды. Ученый также предупреждает о возможном формировании пустынного климата в некоторых частях страны уже…
В России вступает в силу приказ о расширении списка профессий, пригодных для прохождения альтернативной гражданской службы. Об этом пишет ТАСС. По данным источника, теперь таких профессий будет 363. «Внести в…
Власти Японии основательно пересмотрели внешнюю политику страны. Токио отказывается от многолетней доктрины пацифизма и берет курс на ускоренную ремилитаризацию, граждан стали пугать «российской угрозой». Об этом информирует издание Asahi Shimbun.…