Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.
Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.
«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».
Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».
Российские войска нанесли удар по порту Николаева и уничтожили морской буксир Вооруженных сил Украины. Отдельным ударом в акватории Черного моря был поражен сухогруз с военным имуществом для ВСУ – судно шло в восьми километрах восточнее Затоки.…
Член комитета Совета Федерации по социальной политике Наталия Косихина в разговоре с ТАСС выступила с инициативой превратить школьные столовые в главную площадку для знакомства детей с традиционной русской кухней. Поводом…
Росавиация проинформировала о введении временных ограничений на прием и выпуск воздушных судов в двух российских аэропортах. Под ограничения попали воздушные гавани Екатеринбурга и Ижевска. Соответствующее уведомление размещено в официальном Telegram-канале…
Министерство обороны России проинформировало о нанесении удара по гражданскому судну в акватории Черного моря. Целью атаки стал сухогруз, следовавший в восьми километрах восточнее населенного пункта Затока. На его борту, по…
На логистическом объекте компании Wildberries в Самарской области произошло возгорание, спровоцированное атакой беспилотников. Пресс-служба маркетплейса оперативно проинформировала о случившемся, отметив, что, по предварительным данным, пострадавших нет. На месте инцидента работают…
При освобождении населенного пункта Красный Кут в Донецкой народной республике российские военные обнаружили на позициях Вооруженных сил Украины иностранные медикаменты, предназначенные для терапии ВИЧ-инфекции. Информацию об этом журналистам РИА Новости…