Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.
Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.
«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».
Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».
Американский журналист Такер Карлсон рассказал, какие черты он связывает с понятием «русская душа». В интервью «Вестям» он назвал российское общество стойким, образованным и привыкшим преодолевать трудности. По словам Карлсона, русская…
Президент России Владимир Путин заявил, что Москва не имеет агрессивных намерений в отношении европейских стран. Об этом он сказал 18 сентября на заседании Военно-промышленной комиссии. По словам российского президента, у…
Президент Российской Федерации Владимир Путин объявил о подписании указа, согласно которому председатель участковой избирательной комиссии №394 в Запорожской области Елена Астанина удостоена ордена Мужества. Награда присвоена посмертно. Об этом в…
Судебные приставы начали взыскивать с народной артистки России Ларисы Долиной штраф в размере 4,5 тысячи рублей. Исполнительное производство было возбуждено 17 сентября 2026 года. Основанием для взыскания стал акт Московской…
В пятницу вечером оказалось известно, что лидер США Дональд Трамп на этой неделе ввел немедленный запрет на посещение Белого дома для представителей местных телевизионных каналов CNN и MSNOW, а также…
Американский журналист Такер Карлсон заявил, что русская душа глубоко чувствует историю и Бога, а российское общество отличается стойкостью и образованностью, передает РИА Новости. В интервью информационной службе «Вести» он отметил,…