Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.
Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.
«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».
Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».
Депутаты Европарламента рассмотрели резолюцию о недоверии главе Еврокомиссии Урсуле фон дер Ляйен. Об этом сообщило агентство ТАСС. Инициативу рассматривали на пленарной сессии ЕП. Она не смогла набрать нужного числа голосов,…
Врач-терапевт Видновской клинической больницы Зарема Тен заявила, что длительная головная боль сигнализирует о риске инсульта. Об этом сообщает интернет-издание «Подмосковье сегодня». По словам специалиста, это не болезнь сама по себе,…
Глава канцелярии премьер-министра Венгрии Виктора Орбана Гергей Гуйяш рассказал о ценах, по которым страна получает из России газ. Об этом в четверг, 22 января, сообщает ТАСС. По его словам, стоимость…
День проходит под знаком мощного и взрывоопасного аспекта — квадратуры Марса в Раке к Юпитеру в Овне. Эта конфигурация создаёт атмосферу эмоциональной перегруженности, импульсивных действий и конфликта между желанием расширять…
Российский президент Владимир Путин заявил, что уже обсуждал с представителями США тему использования замороженных в Штатах активов РФ для взноса в «Совет мира» по Газе. Во время переговоров с палестинским…
Президент США Дональд Трамп сообщил о планах своей администрации встретиться с российским лидером Владимиром Путиным в четверг-пятницу. Во время разговора с журналистами американский лидер напомнил, что сам сегодня поговорит с…