Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.
Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.
«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».
Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».
В индийском штате Тамилнад произошло жестокое убийство 36-летней женщины. Как сообщило 19 января издание Afternoon, в преступлении подозреваются её супруг, сын и их знакомый. Брат женщины, Селвам, заявил в полицию…
Президент США Дональд Трамп не обращает внимание на недовольство стран НАТО и все равно пытается сделать все возможное, чтобы взять Гренландию под собственный контроль. Об этом пишет «АБН24» со ссылкой…
Беженец из Красноармейска в ДНР, пожелавший остаться анонимным, рассказал РИА Новости о том, как пережил целенаправленную атаку четырех беспилотников ВСУ. По его словам, сначала над его домом завис тяжёлый дрон…
Известный комик Максим Галкин* вновь оставил свою супругу певицу Аллу Пугачеву и отправился на гастроли по Европе. Артист поделился в социальных сетях анонсом своего предстоящего концерта. В ролике, снятом на…
Украина планирует создать «киллзону» глубиной до 50 километров вдоль всей линии фронта, где с помощью дронов будет уничтожаться любая движущаяся цель. Об этом «Газете.Ru» сообщил военный эксперт Юрий Кнутов, отметив,…
Посол России Владимир Барбин рассказал о вовлеченности Дании в конфликт на Украине. Его цитирует ТАСС. По словам дипломата, Дания преследует конкретную цель — нанести «стратегическое поражение России». Для этого щедро…