Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.
Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.
«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».
Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».
Суд в Москве отклонил апелляционную жалобу Центробанка на штраф за незаконное хранение оружия, принадлежавшего Сбербанку и частному охранному предприятию. Это следует из материалов дела, имеющихся в распоряжении РИА Новости. Ранее…
Коллеги, 16 марта в 15:30, в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Доступный отдых летом 2026» Спикеры: • Диaна Фердман - Руководитель туристической компании • Алексан Мкртчян - Вице-президент альянса…
Число жертв израильских ударов по Ливану продолжает расти. По данным министерства здравоохранения страны, с начала операции против группировки «Хезболла» погибли 850 человек. Среди них — 107 детей, 66 женщин и…
Правительство Молдавии с 16 марта вводит режим экологической тревоги в бассейне реки Днестр сроком на 15 дней из-за загрязнения нефтепродуктами, сообщает TVR Moldova. Премьер-министр Александр Мунтяну заявил, что такое решение…
Языковой омбудсмен Украины Елена Ивановская заявила о русском языке. Об этом пишет Lenta.ru со ссылкой на источники. По словам омбудсмена, украинцы легко усваивают и используют русский язык. «Это происходит потому,…
Помощник президента России Юрий Ушаков — дипломат высочайшего уровня, поэтому мог вести себя жёстко на переговорах с представителями Франции только в крайней ситуации. Такое мнение в беседе с «Лентой.ру» высказала…