Житель Тулы рассказал о многомиллионном лечении дочери с рецидивом нейробластомы

Сегодня огромное количество детей страдает неизлечимыми смертельными заболеваниями, а попытки улучшить ситуацию стоят запредельных сумм. Николай Букалов из Тулы в рамках телемарафона в прямом эфире Общественной службы новостей, приуроченного к Международному дню защиты детей, рассказал про онкологию у своей дочери.

«Моей дочери Злате Букаловой 6 лет, и у неё рецидив нейробластомы. Это опасное онкологическое заболевание, довольно распространенное среди детей. Впервые диагноз Злате поставили в 2018 году. Она уже прошла очень долгий и болезненный курс лечения: 5 химиотерапий, высокодозную химиотерапию, mibg-терапию, трансплантацию костного мозга, лучевую терапию, операцию по удалению надпочечника. Всё это проводилось в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Весь прошлый год опухоль была стабильна, без динамики, но в апреле этого года у Златы подтвердили рецидив: новая опухоль в голове.
Сейчас Злата закончила второй курс стабилизирующей химиотерапии в Тульской областной клинической больнице. Это лечение не может привести к выздоровлению, но, к сожалению, в России нам больше ничего не посоветовали. Зато предложили комбинированную химио-иммунотерапию в Германии. Злату уже ждут в клинике детских болезней при Университете г. Грайфсвальд, а стоимость лечения огромная для нашей семьи — 410 000€ (37 100 000 рублей).

Мы открыли сбор, и сегодня есть уже чуть больше 17 млн. Собрать деньги необходимо как можно скорее, потому что опухоль ждать не будет, а новый очаг в этот раз в голове, что в разы повышает все риски. Нас поддерживают сразу несколько небольших фондов, но полностью закрыть сбор никто из них, к сожалению, не в силах. У всех крупных Федеральных фондов программы по помощи в лечении онкологии заграницей приостановлены с 2019 года.
В России тоже есть иммунотерапия на базе экспериментальных препаратов. Её стоимость ниже немецкой, но не на много. При этом немецкие медики уже очень давно работают с рецидивами именно нейробластомы, поэтому имеют хорошую статистику по выздоровевшим пациентам».

К участию в телемарафоне приглашены представители органов государственной власти, депутаты Государственной Думы, сенаторы, члены Общественной палаты РФ и общественных советов при федеральных органах исполнительной власти, руководители профильных общественных объединений, представители родительской и молодежной общественности, эксперты и журналисты.