Родители трехлетнего мальчика Миши со спинальной мышечной атрофией (СМА) рассказали о том, что Минздрав Свердловской области два года не обеспечивает ребенка необходимым препаратом: чтобы получить жизненно важное лекарство, родителям постоянно выдвигают новые условия. Об этом сообщает Readovka.
В 2021 году ребенку сделали угол «Золгенсма» за 160 миллионов рублей, средства для которого были собраны в результате сбора. Жизнь мальчика была спасена, однако для положительной динамики Мише нужно пожизненно принимать «Спинразу». Проблема в том, что коммерческим образом препарат не приобрести.
«Когда мы обратились в 2020 году с письмом обеспечить нашего ребенка в срочном порядке препаратом, они сказали, что у них есть 30 дней на ответ — за эти 30 дней ребенок мог просто умереть», — рассказал отец ребенка Дмитрий.
Родители обратились в суд, который во всех трех инстанциях принял решение в пользу мальчика. На Минздрав решение суда никак не повлияло: в ведомстве продолжают выдвигать различные условия родителям. Изначально в Минздраве не смогли самостоятельно назначить лекарство, из-за чего пришлось обращаться к федеральным врачам за помощью. Далее в Минздраве последовали консультации, необходимость консилиума с федеральным центром и, как итог, назначение госпитализации в федеральный центр для дообследования.
Родители самостоятельно лечат Мишу препаратом «Рисдиплама», потому что «Спинразу» не достать. Для терапии им требуется 14 миллионов рублей в год. В Мишу не верили даже врачи, однако ребенок показывает стремительные успехи, повысив свой балл по двигательной активности с трех до 55 (из 63). Дмитрий же, устав бороться с Минздравом, сегодня вышел с пикетом в Москве.
В Государственную думу РФ был представлен законопроект, касающийся обязательной маркировки домашних животных и их регистрации в едином государственном реестре. Как эта инициатива повлияет на проблему бездомных животных, в частности собак,…
Ветеринар Михаил Шеляков рассказал об эпидемии астмы у кошек. Об этом сообщает Life.ru. По словам специалиста, в последнее время хозяева все чаще жалуются на одышку и тяжелое дыхание у питомцев.…
Многие следят за состоянием своих волос, покупая всевозможные маски, кондиционеры и прочие средства. Однако не стоит забывать про уход за кожей головы, ведь от ее состояния зависит здоровье волосяных фолликулов,…
ВСУ атаковали российский регион в двух тысяч километрах от границы с Украиной. Об этом заявил губернатор Пермского края Дмитрий Махонин. По его словам, на одну из промышленных площадок был совершён…
Как сообщает газета Politico, премьер-министр Португалии Луиш Монтенегру неожиданно выступил в поддержку инициативы Дональда Трампа пригласить Владимира Путина на декабрьский саммит G20 в Майами, что спровоцировало волну критики в дипломатических…
Спортсмены Арина Аверина и Дмитрий Алиев расстались после того, как у фигуриста был диагностирован туберкулёз. Об этом сам спортсмен рассказал в интервью Первому каналу, где откровенно поделился причинами своего исчезновения…