Родители трехлетнего мальчика Миши со спинальной мышечной атрофией (СМА) рассказали о том, что Минздрав Свердловской области два года не обеспечивает ребенка необходимым препаратом: чтобы получить жизненно важное лекарство, родителям постоянно выдвигают новые условия. Об этом сообщает Readovka.
В 2021 году ребенку сделали угол «Золгенсма» за 160 миллионов рублей, средства для которого были собраны в результате сбора. Жизнь мальчика была спасена, однако для положительной динамики Мише нужно пожизненно принимать «Спинразу». Проблема в том, что коммерческим образом препарат не приобрести.
«Когда мы обратились в 2020 году с письмом обеспечить нашего ребенка в срочном порядке препаратом, они сказали, что у них есть 30 дней на ответ — за эти 30 дней ребенок мог просто умереть», — рассказал отец ребенка Дмитрий.
Родители обратились в суд, который во всех трех инстанциях принял решение в пользу мальчика. На Минздрав решение суда никак не повлияло: в ведомстве продолжают выдвигать различные условия родителям. Изначально в Минздраве не смогли самостоятельно назначить лекарство, из-за чего пришлось обращаться к федеральным врачам за помощью. Далее в Минздраве последовали консультации, необходимость консилиума с федеральным центром и, как итог, назначение госпитализации в федеральный центр для дообследования.
Родители самостоятельно лечат Мишу препаратом «Рисдиплама», потому что «Спинразу» не достать. Для терапии им требуется 14 миллионов рублей в год. В Мишу не верили даже врачи, однако ребенок показывает стремительные успехи, повысив свой балл по двигательной активности с трех до 55 (из 63). Дмитрий же, устав бороться с Минздравом, сегодня вышел с пикетом в Москве.
В период сезонных простуд и гриппа многие пациенты принимают медикаменты, запивая их привычными напитками, не подозревая, что это может существенно повлиять на результат лечения. Фармацевт Иван Яланжи в интервью РИА…
2 ноября Православная церковь чтит память великомученика Артемия Антиохийского. В народном календаре — Артемьев день. Дата по старому стилю — 20 октября. Общественная служба новостей узнала, какие традиции, запреты и…
Доктор филологических наук, профессор РГПУ им. А.И. Герцена Наталия Козловская заявила РИА Новости, что лексема «воздухан» с высокой долей вероятности будет включена в словари молодёжного жаргона, однако академические издания её…
Слуховой аппарат способен опосредованно улучшить восстановление пациента, перенесшего инсульт, за счет повышения качества коммуникации и общего уровня жизни. Об этом «Газете.Ru» рассказал аудиолог и основатель сети центров слухопротезирования «СлышуВижу» Никита…
Заполненность подземных хранилищ газа в Европе по итогам октября составила 74,68%, и это самое низкое значение для этой даты за всю историю наблюдений с 2011 года. Об этом пишет РИА Новости со ссылкой на данные ассоциации операторов газовой инфраструктуры…
Соединённые Штаты осуществили перевод стрелок на «зимнее» время, и, по оценкам американских специалистов, подобная смена режима непосредственно перед выборами в конгресс способна отразиться на их итогах. Об этом эксперты сообщили…