Родители трехлетнего мальчика Миши со спинальной мышечной атрофией (СМА) рассказали о том, что Минздрав Свердловской области два года не обеспечивает ребенка необходимым препаратом: чтобы получить жизненно важное лекарство, родителям постоянно выдвигают новые условия. Об этом сообщает Readovka.
В 2021 году ребенку сделали угол «Золгенсма» за 160 миллионов рублей, средства для которого были собраны в результате сбора. Жизнь мальчика была спасена, однако для положительной динамики Мише нужно пожизненно принимать «Спинразу». Проблема в том, что коммерческим образом препарат не приобрести.
«Когда мы обратились в 2020 году с письмом обеспечить нашего ребенка в срочном порядке препаратом, они сказали, что у них есть 30 дней на ответ — за эти 30 дней ребенок мог просто умереть», — рассказал отец ребенка Дмитрий.
Родители обратились в суд, который во всех трех инстанциях принял решение в пользу мальчика. На Минздрав решение суда никак не повлияло: в ведомстве продолжают выдвигать различные условия родителям. Изначально в Минздраве не смогли самостоятельно назначить лекарство, из-за чего пришлось обращаться к федеральным врачам за помощью. Далее в Минздраве последовали консультации, необходимость консилиума с федеральным центром и, как итог, назначение госпитализации в федеральный центр для дообследования.
Родители самостоятельно лечат Мишу препаратом «Рисдиплама», потому что «Спинразу» не достать. Для терапии им требуется 14 миллионов рублей в год. В Мишу не верили даже врачи, однако ребенок показывает стремительные успехи, повысив свой балл по двигательной активности с трех до 55 (из 63). Дмитрий же, устав бороться с Минздравом, сегодня вышел с пикетом в Москве.
Глава СВР Российской Федерации Сергей Нарышкин проинформировал о том, что предложения западных государств по завершению бушующего на украинской территории противостояния не позволят добиться устранения изначальных причин его начала. В ходе диалога с РИА Новости он подчеркнул, что…
Первый заместитель председателя комитета Совета Федерации по международным делам Владимир Джабаров усомнился в готовности сторон урегулирования конфликта на Украины подписать соглашения. Его слова приводит «Лента.ру». «Судя по поведению Украины, я…
Член Конгресса Соединённых Штатов Америки Анна Паулина Луна выразила уверенность в том, что всё международное сообщество заинтересовано в том, чтобы бушующее на украинской территории противостояние завершилось. В ходе диалога с РИА Новости она отметила, что…
Посадившему самолет в поле в 2023 году пилоту Сергею Белову в суде предъявили требование на сумму 118,9 млн рублей из-за повреждения воздушного судна. Об этом сообщает агентство ТАСС. По материалам…
Начало 2026 года стало непростым для Японии. Как отмечают китайские журналисты Baijiahao, проблемы Токио усугубились из-за российских санкций. В стране обострился политический кризис, и премьер-министр Санаэ Такаити распустила нижнюю палату…
В Евросоюзе появляются призывы к восстановлению отношений с Россией, поскольку некоторые лидеры осознали, что США используют их в собственных интересах, заявил американский экономист и обозреватель Пол Крейг Робертс в эфире…