Родители трехлетнего мальчика Миши со спинальной мышечной атрофией (СМА) рассказали о том, что Минздрав Свердловской области два года не обеспечивает ребенка необходимым препаратом: чтобы получить жизненно важное лекарство, родителям постоянно выдвигают новые условия. Об этом сообщает Readovka.
В 2021 году ребенку сделали угол «Золгенсма» за 160 миллионов рублей, средства для которого были собраны в результате сбора. Жизнь мальчика была спасена, однако для положительной динамики Мише нужно пожизненно принимать «Спинразу». Проблема в том, что коммерческим образом препарат не приобрести.
«Когда мы обратились в 2020 году с письмом обеспечить нашего ребенка в срочном порядке препаратом, они сказали, что у них есть 30 дней на ответ — за эти 30 дней ребенок мог просто умереть», — рассказал отец ребенка Дмитрий.
Родители обратились в суд, который во всех трех инстанциях принял решение в пользу мальчика. На Минздрав решение суда никак не повлияло: в ведомстве продолжают выдвигать различные условия родителям. Изначально в Минздраве не смогли самостоятельно назначить лекарство, из-за чего пришлось обращаться к федеральным врачам за помощью. Далее в Минздраве последовали консультации, необходимость консилиума с федеральным центром и, как итог, назначение госпитализации в федеральный центр для дообследования.
Родители самостоятельно лечат Мишу препаратом «Рисдиплама», потому что «Спинразу» не достать. Для терапии им требуется 14 миллионов рублей в год. В Мишу не верили даже врачи, однако ребенок показывает стремительные успехи, повысив свой балл по двигательной активности с трех до 55 (из 63). Дмитрий же, устав бороться с Минздравом, сегодня вышел с пикетом в Москве.
Лидер Соединённых Штатов Америки Дональд Трамп поделился подробностями о ходе переговорного процесса по поиску вариантов мирной остановки бушующего на украинской территории противостояния, рассказав о ведущейся работе. В ходе сегодняшней пресс-конференции политический деятель вновь упомянул, что…
В Ленинградской области мужчину ранили при задержании после побега из военного госпиталя. Об этом сообщает 47news. По предварительным данным, военнослужащий из Гатчины попал в госпиталь 17 января, а на следующий…
Невеста бывшего главы МИД Украины Дмитрия Кулебы Светлана Павелецкая предложила украинцам необычный способ согреться в морозы — использовать вибраторы. Об этом пишет издание «Страна». Такой совет она озвучила в одном…
В пресс-службе Министерства Обороны Российской Федерации проинформировали о том, что поздним вечером боевики Вооружённых сил киевского режима в очередной раз попытались нанести удары по территории государства, применив боевые дроны. В оборонном ведомстве ответили, что устроенное…
Политолог Владимир Карасев проинформировал о том, что сейчас украинцы сильно истощены в связи с кризисной ситуацией в сфере энергетики. По их моральному духу сильно ударили сведения о незаконно нажитом богатстве Владимира Зеленского. В ходе диалога с ТАСС он подчеркнул, что…
Верховный суд России отменил приговор, вынесенный около 20 лет назад бывшему военнослужащему Александру Каталицкому по делу об убийстве заместителя мэра Новосибирска Игоря Белякова. Об этом сообщили в пресс-службе суда. В…