Родители трехлетнего мальчика Миши со спинальной мышечной атрофией (СМА) рассказали о том, что Минздрав Свердловской области два года не обеспечивает ребенка необходимым препаратом: чтобы получить жизненно важное лекарство, родителям постоянно выдвигают новые условия. Об этом сообщает Readovka.
В 2021 году ребенку сделали угол «Золгенсма» за 160 миллионов рублей, средства для которого были собраны в результате сбора. Жизнь мальчика была спасена, однако для положительной динамики Мише нужно пожизненно принимать «Спинразу». Проблема в том, что коммерческим образом препарат не приобрести.
«Когда мы обратились в 2020 году с письмом обеспечить нашего ребенка в срочном порядке препаратом, они сказали, что у них есть 30 дней на ответ — за эти 30 дней ребенок мог просто умереть», — рассказал отец ребенка Дмитрий.
Родители обратились в суд, который во всех трех инстанциях принял решение в пользу мальчика. На Минздрав решение суда никак не повлияло: в ведомстве продолжают выдвигать различные условия родителям. Изначально в Минздраве не смогли самостоятельно назначить лекарство, из-за чего пришлось обращаться к федеральным врачам за помощью. Далее в Минздраве последовали консультации, необходимость консилиума с федеральным центром и, как итог, назначение госпитализации в федеральный центр для дообследования.
Родители самостоятельно лечат Мишу препаратом «Рисдиплама», потому что «Спинразу» не достать. Для терапии им требуется 14 миллионов рублей в год. В Мишу не верили даже врачи, однако ребенок показывает стремительные успехи, повысив свой балл по двигательной активности с трех до 55 (из 63). Дмитрий же, устав бороться с Минздравом, сегодня вышел с пикетом в Москве.
Многие уверены, что пары недель на южном пляже хватит, чтобы запастись витамином D на год. Но статистика показывает, что после отпусков дефицит находят у 62% россиян, а к весне этот…
Лидер Соединённых Штатов Америки Дональд Трамп поделился подробностями по поводу своего недавнего диалога с коллегой из Российской Федерации Владимиром Путиным, отметив, что в рамках переговорного процесса они успели затронуть множество связанных с происходящими с разных частях…
Десятый день американо-израильской операции против Ирана уже сотрясает мировые рынки. Цены на нефть растут, бензин в США приближается к четырём долларам за галлон, а лидеры G7 не могут сдержать этот…
Иранский лидер Масуд Пезешкиан проинформировал о том, что Вашингтон и Тель-Авив делают всё возможное ради того, чтобы рассорить державу с другими региональными игроками, создав между ними раскол и ещё сильнее усугубив текущую конфликтную ситуацию.…
На Украине встревожились после того, как венгерские таможенники задержали инкассаторов государственного Ощадбанка с крупной суммой наличных и золотом. Об этом заявил министр иностранных дел Венгрии Петер Сийярто, чьи слова приводит…
Лидер Соединённых Штатов Америки Дональд Трамп проинформировал о том, что подразделения Вооружённых сил державы, которые принимают участие в нападении на иранскую территорию, добиваются выполнения поставленных целей гораздо быстрее, чем ожидалось. В ходе диалога с местным…